Preparando la vuelta al cole

Encontrándonos en la recta final de las vacaciones escolares los preparativos para el nuevo curso se aceleran. Libros, material escolar, uniformes... son muchas las cosas que han de prepararse para iniciar el curso en los primeros días de septiembre. Junto a nuestros hijos y aportando una gran ilusión debemos organizar y planificar el nuevo curso.

Algunas familias tienen un trabajo añadido en dicha organización. Son muchos los niños con alergias alimentarias y para todos ellos los comedores de los colegios se encuentran, en su mayoría, altamente preparados para atenderlos. Menos, son los niños que padecen una enfermedad crónica que necesite de una atención especial durante el horario escolar. Y por desgracia, en este caso la mayoría de los colegios no se encuentran preparados o no están dispuestos a asumir sus cuidados.

Nuestros niños con Diabetes necesitan cada día, a lo largo de todo el curso, cuidados "especiales" Con un buen control, no tiene porque haber complicaciones y los cuidados resultan sencillos de aplicar.

 

- Medir los niveles de glucosa en las horas pautadas.

- Administrar la insulina prescrita, en el momento indicado.

- Tomar el tentempié (hidratos de carbono) según las pautas médicas.

 

Dependiendo de la edad del alumno, es posible que lo realice de forma autónoma, que lo realice bajo supervisión de un adulto o que sea el adulto el que tenga que realizar todo el proceso.

¿A qué edad puede manejar el niño diabético su bomba de insulina

¿Es la bomba de insulina una dificultad complementaría para la atención del niño diabético en el colegio o por el contrario facilita los cuidados al profesor?
¿A qué edad puede manejar el niño diabético su bomba de insulina?

Mil y una preguntas nos pueden surgir a la hora de decidir si resulta conveniente implantarle una bomba de insulina a nuestro hijo, son tantos los factores a tener en cuenta que nos puede despistar del motivo más importante por el que debemos decir "sí" Conseguir la mayor estabilidad en sus controles glucémicos.

En respuesta a la primera pregunta de entrada yo diría que aunque la maquinita en si nos puede imponer de entrada, si tu le dices al profesor que las opciones son poner inyecciones o aprender a manejar unos botones; sin duda la respuesta va a ser que prefieren la bomba de insulina aunque para ello haya que hacer un aprendizaje de su funcionamiento.

En realidad, considero que sí supone una dificultad complementaría para la atención del niño en el colegio. Y en este punto enlazamos con la segunda pregunta, ya que considero que la dependencia del niño diabético en el colegio se alarga si es portador de una bomba de insulina por la edad a la que el niño pueda manejarla completamente solo.

El deporte y la diabetes: Serafín Murillo

En la entrada anterior os hablaba de un libro que me ha llamado la atención por la importancia del tema que trata: la diabetes y el deporte en niños y adolescentes.

Para un buen control de la diabetes es importante hacer ejercicio pero a su vez el deporte nos dificulta  su estabilidad arriesgandonos a sufrir hipoglucemias repentinas e incluso varias horas después del ejercicio y a la vez todo lo contrario ver que los niveles de glucosa en vez de estabilizarse o reducirse que en principio sería lo esperado aumentan considerablemente produciéndonos una hiperglucemia.

Un seguidor de nuestro blog nos ha facilitado el enlace para poder descargarnos de forma gratuita el libro de Serafín Murillo. Os lo recomiendo, iremos comentando todo lo que aprendamos de él.


ENLACE:

Serafín Murillo: Diabetes tipo 1 y deporte. Para niños, adolescentes y adultos jovenes.

Primeros contactos con la bomba de insulina

Hoy le han puesto a Martina el monitor continuo de glucosa y hemos empezado con las clases teóricas del manejo de la bomba, poco a poco vamos aceptando su inminente implantación. 

Le van a poner la Paradigm Veo de Medtronic, es una bomba con muchas ventajas ya que acompañada del sensor Minimed tiene la función de avisar media hora antes de que se vaya a producir una hipoglucemia, llegando incluso a suspender automáticamente la infusión de insulina en caso de no tomar medidas a tiempo, muy útil sobre todo por la noche. Igualmente nos avisa en caso de hiperglucemia. 

Las ventajas de la bomba de insulina son muchas, se puede administrar la insulina en dosis muy pequeñas, esto es muy importante para los niños pequeños y para los que como Martina tienen una gran labilidad, necesitando en ocasiones medias o cuartos de unidades de insulina para conseguir la estabilidad 

La bomba imita el funcionamiento del páncreas administrando cada pocos minutos un poquito de insulina al igual que haría el páncreas del niño sano.

DIA MUNDIAL DE LA PEQUE-DIABETES

Nadie se sorprende cuando le hablas de diabetes infantil pero en el fondo es una enfermedad muy desconocida que provoca indiferencia y una cierta dificultad de integración de los niños que la padecen. Se puede contar con los dedos de una mano las personas del  entorno del niño que dominan el procedimiento diario.

ES UN DIA PARA COMPARTIR, las familias queremos compartir con toda la población de  forma sencilla en qué consiste tener diabetes tipo 1 y como se debe cuidar al niño diabético:

Causas de la DM1 – El páncreas del niño deja de producir insulina. La insulina es necesaria para asimilar la glucosa que se ingiere con los alimentos, sin ella en pocos días la salud del niño se va deteriorando.

Síntomas de la DM1 – Los principales síntomas son, necesidad de beber muchas veces y de orinar continuamente (gran cantidad) pérdida de peso a pesar de comer.

Nuevamente problemas de una familia con el colegio

Nuevamente un caso de rechazo en el colegio hacia un niño con diabetes complica el día a día de una familia coruñesa. En la consulta de la educadora en diabetes nos encontramos con un papá que nos contaba las dificultades que tenía con el cole de su hijo al no querer responsabilizarse del control de su diabetes. Este papá tenía que ir obligatoriamente a realizar los controles glucemicos y darle la merienda o en su caso administrar insulina dos veces al día todos los días.

Personalmente me parece estupendo que nos dejen ir al cole cuando necesitemos realizar los controles si nuestros horarios nos lo permiten.

El problema grande, muy grande que veo yo es que la causa de que te obliguen a ir venga de que no quieran atender ni aprender a cuidar la diabetes de nuestro hijo. Profesores y directivos escolares no se dan cuenta que el control del niño con diabetes es continuo durante las 24 horas del día.  ¿Qué ocurriría si el niño tuviera una hipoglucemia fuera

Las fiestas de cumpleaños

Ha empezado el cole, en cada clase hay aproximadamente 25 alumnos y uno tras otro van llegando los cumpleaños. Las chuches en clase y las fiestas en las bolas son habituales a lo largo del curso. Nuestros niños con diabetes tipo 1 desean y se merecen ser participes de estas celebraciones al igual que sus compañeros y así debe de ser.

Los niños con diabetes tipo 1 son una excepción en las clases pero en mayor cantidad nos podemos encontrar con compañeros con algún tipo de alergia alimentaria que también tiene unas necesidades especiales a la hora de comer.

Las fiestas de cumpleaños están llenas de principio a fin de chuches, dulces y saladitos que aportan un montón de hidratos de carbono de absorción rápida nada recomendables para nuestros niños diabéticos.

Cuando en la clase hay algún compañero con necesidades alimentarias especiales nos puede hacer pensar en que variantes podemos incluir en la celebración típica de cumpleaños para que todos disfruten por igual, con un poquito de esfuerzo nos daremos cuenta de que es fácil sustituir algunas cosas por otras resultando la fiesta original y divertida para todos.

Os propongo unos sencillos cambios y todos los niños saldran beneficiados al tener unas fiestas especialmente saludables e igualmente divertidas.

Para el día del cumple podemos llevar al cole en lugar de una bolsa de chuches, un pequeño regalito en forma de pegatinas, pinturas, plastilina, globos, pequeños cuentos,

Preparándose para el nuevo curso

 

Cada año uniformes, libros y material escolar aparecen antes en las tiendas, hasta el punto de que aun no se ha acabado el curso y ya te ofrecen las cosas para el siguiente. Me parece un poco apresurado de más pero tratan de engancharte con pequeños descuentos y con encargos. Ahora sí ya estamos llegando a la recta final, ya sólo faltan 15 o 20 días para la vuelta al cole. Debemos de ir preparando todo lo necesario para empezar con mucha ilusión y energía.

Los niños con diabetes tipo 1 y sus papás tienen tareas extras en la preparación del nuevo curso, sobre todo los más pequeños o los que acuden por primera vez. Es importantísimo para que todo transcurra con la mayor normalidad posible, para que el cole y los profes acepten de buen grado la atención específica que deben de recibir nuestros niños en el control de su diabetes infantil, que presentemos de forma simple las pautas de su cuidado, que facilitemos y mostremos nuestro apoyo en todo momento.

De nuevo os voy a mostrar las tablas con las pautas de Martina que nosotros presentamos en el cole y con las que su profesora Galia ha podido de una manera sencilla atender los controles que la niña necesitaba hacer durante el horario escolar, las actividades y excursiones.

Cada niño debe de seguir las pautas que le ha indicado su médico, así que la estructura del cuadro puede valer para todos pero cada familia ha de cubrirla con las pautas que correspondan a su hijo.

Os dejo el enlace al archivo para que podáis verla y utilizarla con comodidad, ya que muchos papás me la

Encuesta sobre las dificultades en el colegio

Hoy una familia más comenta en el foro de la Fundación para la diabetes las dificultades que encontraron al notificar al colegio la diabetes que padece su hijo de tan solo cuatro años. Son numerosos los casos de niños que se encuentran discriminados por sus centros escolares al impedirles desarrollar de forma natural sus actividades diarias en el colegio. Quiero pensar que en la mayoría de las ocasiones es simplemente por miedo y no por falta de humanidad. Desde aquí animo a todos los centros a permitir que sus profesores puedan realizar el control y tratamiento del niño diabético durante las horas que permanece en el cole y a todos los padres para que tengan las fuerzas de enfocar al cole el problema que tienen de forma positiva, facilitándoles todos los conocimientos necesarios y compartiendo la evolución de su enfermedad de forma diaria.

También es cierto que siempre son más comentados los casos de niños que se encuentran con problemas, pasando desapercibidos los numerosos niños de que totalmente integrados participan de la jornada escolar al igual que sus compañeros con el control y la atención de su profesor a todas sus necesidades.

Os proponemos contestar a la encuesta del margen derecho de la página para conocer las dificultades o facilidades con las que las familias de niños con diabetes se encuentran al notificar al colegio la enfermedad de su hijo.

Si además de la encuesta queréis explicarnos un poco más como es vuestro caso podéis realizar un comentario a esta entrada.

La profesora de Martina nos cuenta su experiencia

Antes de terminar el curso le pedí a la profe de Martina que me hiciera un resumen de lo que le había supuesto a ella como persona y como profesora atender a una niña con necesidades especiales como Martina entre un grupo de veinticinco niños que ya de por sí necesitan muchisima atención por ser todavía muy pequeños.

Como no podía ser de otra manera, por tratarse de una persona super bondadosa, me respondió que lo haría encantada. Tanto es así, que hoy en medío de sus vacaciones, de su descanso y desconexión de los días de clase y de tanto niño, recibo su correo con esta estupenda y emotiva carta que recoge lo que para ella supuso tener a Martina entre sus alumnos.

Antes de recibirla pensaba compartir esta carta de cara al comienzo del curso que viene para animar a padres y profesores de niños tan especiales como Martina. Pero una vez la he leido, después de tanta emoción no he podido resistirme y aquí la tenéis y si puede servir de algo a alguien la volveremos a poner a principio de curso.

Solamente me queda decir GRACIAS, GRACIAS Y MÁS GRACIAS GALIA POR CUIDAR TAN BIEN DE NUESTRA HIJA.

MARTINA LLEGA A MI CLASE.

El curso empezó como siempre, a mediados de agosto. Aprovechamos ese tiempo para poner las aulas a punto.

Este año era especial, iba a coger por primera vez a los alumnos de 3 años, por una parte estaba nerviosa y por otra ilusionada, muy ilusionada.

Las que vamos a ser tutoras de 3 años esperamos las listas con cierta impaciencia, ya q es el primer contacto que tenemos con los alumnos. Las lees detenidamente porque siempre hay hermanos de alumnos, hijos de ex alumnos, hijos de profesores…. En fin, siempre hay alguno que conoces.

Leyendo mi lista con mis compañeras dije el nombre y apellidos de Martina, ellas me dijeron q era la hermana de Claudia y de Pablo y que era diabética.

En ese momento se me vino el mundo encima.

Las excursiones del colegio

Las excursiones del colegio suponen un reto más para profesores y padres. Sobre todo en los primeros años del niño con diabetes infantil.

Cuando los niños traen una circular del cole para informar de la próxima excursión, vienen exuberantes de alegría pero a nosotros, papás de niños con diabetes tipo 1, automáticamente se nos enciende la bombillita de la preocupación. Os aseguro que, incluso más, esta preocupación ronda por la cabeza de los profes desde el momento en que deciden realizarla.

Sin lugar a duda, de estos tres sentimientos, el que no debemos dejar que se estropee es el del niño, que al igual que todos sus compañeros desea ir a la excursión por encima de todo. No os preocupéis porque con un poco de buena voluntad por parte del cole y de los papás de los niños con diabetes infantil se podrá conseguir mitigar la preocupación lógica de enfrentarse a una situación extraordinaria en el día a día de nuestro hijo con diabetes tipo 1.

Problemas sociales de la diabetes: el colegio

Los niños con diabetes se enfrentan a su primer problema social en el colegio

 La diabetes tipo1 es más que un problema de salud: se trata de una nueva forma de vida que afecta al niño y a su familia en muchos aspectos de su vida diaria.

El primer problema con el que se encuentran los padres y el niño con diabetes infantil es la atención médica continuada que necesitan durante toda la jornada escolar.

El niño con diabetes tipo 1 necesita que todos sus profesores, monitores, personal de comedor… sean conocedores de sus circunstancias y necesidades personales.

Es necesario que las personas que están directamente a cargo del niño sean conscientes de que durante todo el tiempo que permanezcan con el niño que tiene diabetes tipo1 deben controlar su estado físico y anímico para atajar lo antes posible problemas de hiperglucemia pero sobre todo de hipoglucemia para evitar situaciones de riesgo.

Su tutor principalmente o aquellos profesores que pasen más horas con el niño con diabetes infantil deben de saber realizar e interpretar una glucemia y actuar en consecuencia según la pauta indicada dando un tentempié si fuera necesario o inyectándole insulina.

Todo esto lo podría realizar el servicio de enfermería si lo hubiera en el centro pero en realidad al tratarse de un control constante, que hubiera un servicio de enfermería no evitaría que el profesor dispusiera de las nociones básicas necesarias para identificar las situaciones.

Sin lugar a duda, nada de esto lo debe de realizar el profesor sin el contacto permanente y liberación de responsabilidad por parte de los padres.

No se trata de que dejemos a nuestro niño con diabetes infantil en el colegio y salgamos de allí respirando tranquilos porque por unas horas otras personas se van a encargar de controlar la diabetes de mi hijo. No se trata de un descanso.

Desde el día que nos comunicaron su debut diabético nuestra vida cambió, con total seguridad por lo menos hasta que nuestros hijos no tengan la suficiente autonomía para interpretar sus glucemias y aplicar las pautas establecidas por el médico.

Los profesores de los niños con diabetes tipo 1 tienen que ser capaces de ponerse al otro lado, darse cuenta de que pueden verse en la misma necesidad o similar con sus propios hijos, con ellos mismos…

No se trata de que se tengan que convertir en médicos o enfermeros, se trata de controlar y aplicar un tratamiento que todas las personas debemos estar dispuestos a aprender porque cuando te toca no hay elección y os aseguro que cuando llega la necesidad se aprende “aunque hayas sido alérgico a las agujas toda tu vida”

Por encima de todo hay que partir de dos cuestiones muy precisas:

·         Predisposición del colegio para facilitar la completa integración del niño con diabetes.

·         Consideración de los padres al facilitar el camino para que los profesores puedan atender las necesidades del niño con diabetes tipo 1.

Predisposición del colegio, ya que los niños deben de estar obligatoriamente escolarizados, no juguemos a la oca con ellos por tener diabetes tipo1; no se trata de una ficha que muevan varios colegios y vaya de oca en oca y tiro porque me toca y el que pierda se queda con el niño diabético.

Sabes que es inevitable, si no va a estar en tu colegio tendrá que estar en otro.

Por tanto si partimos de una disposición a escuchar, valorar y facilitar la integración será posible que el niño con diabetes infantil conviva como un alumno más del centro.

Consideración de los padres, ya que por mal camino vamos si la disposición de los padres es la de exigir y no la de facilitar la integración y convivencia feliz de nuestro hijo.

Los niños con diabetes infantil necesitan conocer a otros niños como ellos

La importancia de que los niños con diabetes conozcan a otros niños en su misma situación

Cuando un niño tiene diabetes infantil pasa por muchos momentos en los que se siente diferente a los demás, cosas del día a día que los papás tratamos de que acepten con naturalidad porque es algo que le acompañará siempre en su vida.

El niño con diabetes tipo 1 debe de medir su glucosa, debe de inyectarse insulina, debe de tomar hidratos de carbono y todo esto lo debe de hacer en momentos determinados aunque esté en el cole, en el parque, trabajando en clase o jugando en el patio.

Puede que otros niños vayan a tomar unas chuches o un helado y nosotros por su bien, para que aprenda las necesidades que su diabetes infantil le imponen le explicamos que no pueden, ellos ya lo saben y saben renunciar aunque les cueste.

Los compañeros de clase de los niños diabéticos

Como ven a Martina sus compañeros de clase

Desde el primer día la profesora Galia y nosotros decidimos que tanto las glucemias como las inyecciones de insulina se pondrían en clase, lo mismo se haría si tuviera que comer algo. Que los controles que su diabetes infantil tipo 1 implicaran no afectaría para que ella realizara en todo lo posible las mismas actividades que sus compañeros.

Martina y sus veinticuatro compañeros entran nuevos en el cole, todos juegan y trabajan en las mismas condiciones. ¡Se lo pasan pipa!

Desde el principio están acostumbrados a que la mamá de Martina entre en clase varias veces todos los días, lo ven natural.

Cuando a las diez y media hay que hacerle una glucemia, los que están cerca miran y los demás siguen jugando o trabajando, procuramos no interrumpir lo menos posible. Preguntan porque se le pincha el dedito y Martina contesta “porque soy daibetica” (ahora ya ha aprendido a decir bien diabetes tipo 1)

Plantilla controles en el colegio

Cuadro de indicaciones de control de glucemias en el colegio

Desde las primeras fichas plastificadas que llevamos al cole para el control de la diabetes infantil tipo 1 antes del comienzo del curso, fueron varias las ocasiones en que les hemos tenido que cambiar las indicaciones por las necesidades que las glucemias iban imponiendo. Tengo que decir que Martina tiene la suerte de contar con una maravillosa profe, con ella la niña está igual de bien que con mamá o papá. Es un hada madrina que tiene manos, ojos y oídos para veinticuatro niños y además para Martina que va cargada con una mochila de trabajo extra.

La profe Galia conoce a la perfección todo lo que hay que hacer con Martina y como actuar en cada caso, siempre está informada de todas las actualizaciones hechas por el médico pero yo que soy un poco pesadita, me encargo de una y otra vez llevárselo por escrito. Lo hago por facilitar las cosas, que ya bastante complicado es todo de por sí en el control de su diabetes infantil.

Si queremos que nuestros hijos que tienen una necesidad especial, en el cole sean bien recibidos y atendidos facilitémosles las cosas.

Os presento mi último diseño de presentación de las indicaciones correctas que hay que seguir con las glucemias realizadas en el cole para el control de la diabetes tipo 1 de Martina. Tener en cuenta que os puede servir el formato y la idea de presentación pero cada niño tiene que seguir sus pautas médicas.

Martina comienza el cole de mayores

Como fueron los primeros días de cole

La diabetes tipo infantil tipo 1 de Martina estaba estable y bien controlada. Sabía que no era necesario ir pero yo iba encantada, en muy pocas ocasiones tuvo hipoglucemias y sólo una vez nos llevamos un susto, a Martina le dio una hipoglucemia en una actividad en la que no estaba con su tutora y no supieron apreciarla, cuando entramos en la clase a las doce y media se encontraba bastante mal y en unos minutos ni siquiera reaccionaba, estaba con cuarenta y uno, ya había estado más baja pero ahora se encontraba peor, la zarandeaba y no respondía y tenía la mirada perdida, en esos casos le das de todo aunque después tenga una gran hiperglucemia por miedo a que se desvanezca. Rápidamente le dimos un yogur con azúcar (a partir de ese día cambiamos el yogur de beber por un batido que todavía tiene más hidratos), lo bebible siempre primero que se absorbe más rápido, después galletas y subí con ella al comedor para darle pan. No me fui del cole hasta que sonrió, síntoma de que estaba recuperada.

 Todo iba fenomenal, entraba en clase, ella apenas interrumpía lo que estaba haciendo y a la vez sus compañeros se iban enterando de que Martina tenía diabetes tipo 1.

Los nervios ante el comienzo del nuevo curso

El cole de Martina

Ya os había dicho en una entrada anterior que cuando Martina debutó con diabetes tipo 1 iba cuatro horas por la mañana a la guardería y que sus profes en cuanto supieron que estaba ingresada vinieron al hospital para que les explicaran como debían actuar con su diabetes.

Pues cuando fuimos a comunicarlo al cole de mayores al que Martina tenía que acudir este curso y al que ya acudían sus hermanos, nos recibieron con las manos abiertas, apoyándonos en todo lo que la niña necesitara y dándonos todas las facilidades.

Esto fue un respiro para nosotros, aunque si os digo la verdad, iba tranquila  convencida de que esa sería su respuesta, ya que del cole no puedo decir más que maravillas en todos los sentidos.

Aun así pasé el verano nerviosa pensando en cómo nos organizaríamos, y en agosto cuando yo ya sabía que estaban de vuelta en el cole, fui hasta allí para pedir una reunión con la coordinadora de infantil, la coordinadora del comedor y la tutora. Nos recibieron las tres juntas e íbamos cargados con toda la información que se nos pudo ocurrir sobre diabetes infantil tipo 1, con el glucómetro, con las insulinas y con todas las pautas a seguir impresa y plastificada. De nuevo nos dejaron admirados cuando la tutora nos contó que había estado leyendo sobre diabetes infantil todo lo que había podido desde que le habían comunicado que Martina estaría en su clase. Ella sobre todo, se aprendió todo lo que la niña necesitaba.

La diabetes en el colegio

El colegio

Todos los colegios deberían de admitir a los niños con diabetes infantil tipo 1 u otras enfermedades aunque ello implicara algún esfuerzo extra. Entiendo que la responsabilidad para los profes es muy grande, por tanto lo que hay que hacer es facilitarles las cosas todo lo posible descargándolos un poco de esa gran responsabilidad. Que no se trata de dejar al niño con sus insulinas y su glucómetro en el cole y que me lo devuelvan sin haber pasado ni una hipo ni una hiper, ya me entendéis.

Yo entiendo que en la medida de lo posible y sobre todo mientras que los niños con diabetes tipo 1 son pequeñitos y no pueden controlarse ellos mismo, debemos de tratar de estar en contacto permanente con el cole, lo ideal si se puede por el trabajo de los papis es que se acuda al cole a la hora de las mediciones y si no, se tenga contacto telefónico en ese momento, porque tu le dejas unas pautas marcadas pero si los niveles no están estables hay muchas cosas que influyen cada día para decidir actuar de una manera u otra.

Martina en la guardería

La vuelta a la guardería de Martina

Salimos del hospital tras su debut con diabetes infantil tipo 1, se recuperó de la gastroenteritis y vuelta a la guarde.

Ella encantada, de volver a su rutina, de volver a ver a sus amiguitos y de disfrutar de los juegos y los trabajos con sus profes.

Y nosotros no tanto, con miedos y preocupaciones, a pesar de que tenía dos maravillosas profesoras que estuvieron dispuestas a atender todas sus necesidades desde que les contamos lo que le pasaba a Martina. Ya sé que hay padres que se quejan de todo lo contrario, pues nuestras profes Cris y Montse desde el primer día nos visitaron en el hospital para aprender todo lo necesario sobre el control de la diabetes infantil tipo 1, para medir glucemias y poner insulinas, para detectar los síntomas de hipoglucemias e hiperglucemias, ya que Martina era demasiado pequeña para darse cuenta y avisar.