Porque estamos aquí...

Este espacio está dedicado a la diabetes infantil, con comentarios y artículos relacionados con la diabetes tipo 1.

Somos padres de una niña que debutó con diabetes tipo 1 en el 2011 recién cumplidos los tres años, la experiencia que nos da su cuidado diario y la formación continúa que desde un inicio hemos ido adquiriendo nos anima a compartir con todos vosotros este blog.

domingo, 20 de diciembre de 2015

EL PREMIO GORDO DE LA LOTERÍA LLEGÓ A NUESTRO HOGAR CINCO DÁS ANTES DEL SORTEO

Como cada mañana Martina  (7 años) mide su glucosa antes de desayunar y se pone su bolo de insulina. Cada paso que hace nos lo va diciendo en alto para ser supervisado.
Martina quiere tomar una galleta casera y eso nos hace recalcular los hidratos, no es un buen día para hacer cambios, los Reyes Magos visitan el cole y los nervios alterarán los niveles de glucosa pero aun así tratamos de ajustar las raciones. La insulina necesaria para cada comida es calculada de forma automática por la bomba que administra la insulina al cuerpo de Martina a través de un cateter, para ello solo es necesario indicarle a la bomba cuantas raciones de hidratos de carbono va a tomar.
El "antojo de la galleta" nos hace repasar los datos del bolo y al hacerlo detectamos una SOBREDOSIS DE INSULINA. Una acumulación de errores provocaron que Martina se administrara el triple de insulina necesaria para cubrir las raciones de hidratos de carbono que iba a tomar. En su lectura de los pasos que iba desarrollando nos dijo "5 raciones", cuando en realidad marcó  "15", a continuación nos indicó que entraban "2.9 unidades de insulina", leyendo erróneamente la cifra que en realidad era de  "
9.2 U.I.".
El susto fue mayúsculo, la situación alarmante, la reacción torpe y el miedo a lo que hubiera ocurrido si como cada mañana se marcha al colegio sin haber revisado los datos aun permanece en nuestro cuerpo. Las complicaciones derivadas de una sobredosis de insulina pueden ser mortales.
Martina tiene un Ángel de la Guarda que le protege en su complicada vida y ese día, una vez más, quiso estar a su lado.

PRÓXIMA ENTRADA: CÓMO ACTUAR ANTE UNA SOBREDOSIS ACIDENTAL DE INSULINA

viernes, 11 de diciembre de 2015

NAVIDAD Y DIABETES: CONSEJOS PARA LAS CENAS Y COMIDAS DURANTE LAS FIESTAS

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        La gran mayoría de los niños no relacionan la Navidad con los dulces ni con comidas especiales, si hiciéramos una encuesta obtendríamos como primera respuesta la de que para ellos la Navidad significa la llegada de Papa Noel y los Reyes Magos, más allá de eso los niños valoran la colocación del Belén, del Árbol y todos sus adornos; de las luces en las calles y de las reuniones con los primos. Si les preguntamos por las comidas y cenas lo más probable es que nos digan que son un rollo porque tienen que pasar mucho tiempo sentados a la mesa y que se comen cosas raras; del postre seguramente nos dirán que les gustan los turrones, sobre todo el de chocolate y poco más. 
      Con esta perspectiva ¿os parece que nos debemos de preocupar mucho por las comidas de Navidad? 
     Queremos compartir con vosotros algunas de las cosas que nosotros practicamos para disfrutar de las celebraciones sin estar pensando todo el día en la diabetes de Martina:
      
  • Hablaremos con Martina de las comidas de Navidad, le explicaremos que tradicionalmente son muy abundantes y con  muchos dulces, le diremos que podrá participar como todos de lo que se ponga en la mesa pero que será muy importante para poder disfrutar del día tener un control de lo que está comiendo.
  •  Hablaremos con la familia y trataremos de que se elija un menú equilibrado. Se pueden hacer menús diferentes y exquisitos sin tener que componerse de cinco platos y veinte postres, a fin de cuentas lo importante es reunirse y disfrutar.
  • Una vez llegado el momento, los niños con bomba de insulina como Martina tienen algunas ventajas, disponen de variedad de bolus que administraran la insulina adaptándose a la ocasión. En cualquier caso lo más importante es hacer un seguimiento de las raciones (en la actualidad en la red encontramos programas que nos facilitan esta labor), aplicar pequeñas dosis de insulina rápida según se vaya desarrollando la celebración y hacer uso de los bolos correctores si fuera necesario. No os olvidéis, siempre sin agobios, buscando un equilibrio razonable, no se trata de mirar la bomba y menos de hacer una glucemia cada cinco minutos, ni de pasarse el día sin hacer ningún control.
  • Por el bien de Martina y de toda la familia no convertiremos las Navidades en una celebración continua sentados a la mesa. Existen muchas actividades divertidas que se pueden hacer en familia, aprovecharemos de hacer deporte, dar largos paseos por la ciudad o por el campo y sobre todo ¡Ser felices!
  • Por último un consejo personal, es mejor un pequeño trozo de turrón normal que una tableta de turrón para personas con diabetes.


martes, 1 de diciembre de 2015

COLOR ESPERANZA: Una canción llena de significado para los niños con Diabetes y para todos nosotros

En la historia de la música existen canciones que marcan la vida de las personas por el contenido de sus letras. Hoy quiero compartir con vosotros la canción COLOR ESPERANZA de Diego Torres (2001), la he escuchado muchas veces y en cada una de las ocasiones me ha hecho meditar, siempre sobre cosas diferentes porque esta canción tiene el poder de encajar en cada momento de nuestra vida. Aquel que no se siente identificado con su letra es que cree vivir una vida perfecta en un mundo perfecto. En esta ocasión, al escuchar a Diego Torres cantarla en un programa de televisión me ha hecho pensar en el valor de nuestros niños con Diabetes, en su fortaleza, en su espíritu positivo, en su esperanza...Espero que os guste y que al escucharla, vosotros, también sintáis la esperanza de que hoy puede ser un día mejor...No esperemos un gran milagro, creamos en los pequeños actos que podemos hacer para que mejore la vida de las personas que nos rodean, de nuestros niños con Diabetes, de nosotros mismos.

No dejes de vivir ni un solo día esperando a que llegue un día mejor!!

sábado, 28 de noviembre de 2015

Perros detectores de hipoglucemias

Nala inicia hoy, al cumplir los siete meses, su adiestramiento como perra de alerta médica para aprender a detectar las hipoglucemias de Martina.
Llegó a nuestra casa cuando tenía tres meses , donada por una generosa familia que tras conocer el caso de Martina no dudo en realizar este hermoso regalo.
Hasta ahora Nala ya ha aportado mucho a la vida de Martina y a la de toda la familia pero hoy inicia una nueva etapa en la q tenemos puestas grandes esperanzas. Que Nala consiga detectar las hipoglucemias de Martina será un gran paso hacia su bienestar!! Aunque para ello tenga que irse a la "escuela" durante algunos meses.

lunes, 16 de noviembre de 2015

DÍA MUNDIAL DE LA DIABETES: UNA FIESTA PARA LOS NIÑOS

En La Coruña, el Día Mundial de la Diabetes se convirtió en una gran fiesta en la que niños y niñas con y sin diabetes disfrutaron de hinchables, juegos, bailes, cuentos y un animado taller de cocina.
Los que no tenían diabetes conocieron con naturalidad lo que es la diabetes y entre los niños diabéticos surgió una complicidad especial, en el medio de los juegos escuchamos a dos niñas hablar de sus bombas de insulina:
- Ha pitado una bomba ¿es la tuya o la mía?
- Es la mía que ya ha empezado a vibrar.
La saca de su funda y ve en la pantalla que está un poco baja, la entrada de insulina se ha suspendido así que solamente necesita tomarse hidratos de carbono de absorción rápida.
- Papá estoy baja.
Tras las comprobación paterna se toma un zumo y a seguir jugando!!



LA CLÍNICA INDIABETES CONVIRTIÓ EL DÍA MUNDIAL DE LA DIABETES EN LA FIESTA DE LOSNIÑOS

lunes, 9 de noviembre de 2015

DÍA MUNDIAL DE LA DIABETES: 14 DE NOVIEMBRE

Un año más el Mundo se viste de azul el próximo día catorce. El azul es el color elegido para representar a las miles de personas que padecen Diabetes. Especialmente durante estos días se suceden numerosos actos de carácter lúdico, deportivo, informativo, reivindicativo... de la mano de asociaciones y organizaciones en muchas ciudades de España y del Mundo.
Es una celebración para compartir con la sociedad, para integrar y naturalizar la presencia de niños con diabetes en los colegios o de adultos en los trabajos, en las familias o entre los amigos.
Desde Creciendo con Diabetes os animamos a participar en alguno de los actos, el día grande será el próximo sábado 14 de noviembre pero a lo largo de toda la semana y  de todo el mes se desarrollarán diversos acontecimientos para acercar la Diabetes al Mundo.
Cuando veas un edificio iluminado de azul cuéntale a los que estén contigo que el motivo de esa iluminación es la celebración del Día Mundial de la Diabetes.

jueves, 29 de octubre de 2015

CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LA DIABETES EN LA CORUÑA

De la mano de la Doctora Teresa Martínez Ramonde, jefe del servicio de Endocrinología en el Complejo Hospitalario Universitario de La Coruña y directora de la Clínica InDiabetes, se organiza en La Coruña un Homenaje a la Diabetes, enfermedad crónica que dificulta especialmente el día a día de aquellas personas que la padecen en Tipo 1.
Se celebrará el próximo día 14 de Noviembre "Día Mundial de la Diabetes" en las instalaciones de la Casa del Agua.



 CONCURSO INFANTIL

Con motivo del Día Mundial de la Diabetes y dentro de nuestro programa de actividades, se realizará un concurso de pintura.
Podrán participar todos los niños que lo deseen hasta 10 años, con o sin diabetes. Se premiará al niño cuyo dibujo represente mejor la enfermedad.

La entrega de premios tendrá lugar el sábado 14 de noviembre, en la Casa del Agua:

·         Primer premio: Una Tablet
·         Segundo premio: Una caja de pinturas

En los originales deberá figurar el nombre del niño, la edad y un número de teléfono. Asimismo deberán enviarse a la dirección de correo electrónico: contacto@clinicaindiabetes.com, antes del 10 de noviembre.

martes, 13 de octubre de 2015

LA DIABETES NO ORIGINA DIRECTAMENTE ENFERMEDADES OCULARES PERO PROVOCA DAÑOS EN EL SISTEMA VASCULAR QUE SON LA CAUSA DE GRAVES ENFERMEDADES OCULARES

Un mal control glucémico prolongado en el tiempo provoca daños en el sistema vascular, los pequeños vasos sanguíneos de la retina son los primeros en manifestar las consecuencias provocadas por una diabetes mal controlada. El deterioro de estos vasos sanguíneos se conoce como retinopatía diabética.

La retinopatía no manifiesta síntomas hasta que el daño en los ojos es grave, ya que los vasos se pueden ver muy deteriorados antes de que la visión se vea afectada. Por ello son especialmente importantes las revisiones periódicas realizadas por un oftalmólogo profesional que tenga en cuenta la enfermedad crónica que padece el paciente.

Algunos de los síntomas de la retinopatía diabética son: visión borrosa y pérdida lenta de la visión con el tiempo, moscas volantes, sombras o áreas de visión perdidas o dificultad para ver por la noche.

En una revisión especializada realizada por el oftalmólogo además de la graduación habitual le realizarán las siguientes pruebas con la pupila dilatada: medición de la presión del líquido dentro de los ojos (tonometría), revisión de las estructuras dentro de los ojos (examen con lámpara de hendidura), revisión y fotografía de las retinas (angiografía con fluoresceína).

Si en la revisión se detecta retinopatía diabética en etapa temprana (no proliferativa), el oftalmólogo puede observar: Vasos sanguíneos más grandes en ciertos punntos (llamados microaneurismas), vasos sanguíneos bloqueados, pequeñas cantidades de sangrado (hemorragias retinianas) y líquido que escapa hacia la retina. Si tiene retinopatía avanzada (proliferativa): nuevos vasos que empiezan a crecer dentro del ojo, frágiles que pueden sangrar, pequeñas cicatrices que se forman en la retina y en el humor vitreo.
 La diabetes también aumenta el riesgo de padecer glaucoma, cataratas y otros problemas oculares.


LOS PROBLEMAS EN LOS OJOS CAUSADOS POR LA DIABETES NO SON FRECUENTES EN LOS NIÑOS, LO MÁS HABITUAL ES QUE SURJAN DESPUÉS  DE DIEZ AÑOS DE EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD Y ESPECIALMENTE EN AQUELLOS PACIENTES CON UNA EVOLUCIÓN DE INESTABILIDAD GLUCÉMICA.

martes, 6 de octubre de 2015

¿CÓMO CONSEGUIR QUE ME ENTIENDAN?







En el vestuario, las niñas que no son de mi clase me preguntan porque llevo una máquina con un tubo y que es lo que tengo en el culete, a mi no me importa que lo vean, no me importa explicárselo y decirles que tengo diabetes pero ¿CÓMO CONSEGUIR QUE ME ENTIENDAN?

domingo, 4 de octubre de 2015

NIVELES CONTROLADOS HASTA DEBAJO DEL AGUA

Gracias a las bombas de nueva generación, unido a los sensores de monitorización continua, podemos tener información detallada las 24 horas del día. Incluso debajo del agua podemos escuchar las alertas por hiperglucemia o detenerse la infusión de insulina en caso de hipoglucemia.

jueves, 1 de octubre de 2015

GRACIAS MEDTRONIC POR PERMITIRNOS DORMIR TRANQUILOS!!

Después de cuatro años y medio sin dormir una noche entera, la tecnología ha permitido que en nuestra casa haya dejado de sonar el despertador a las tres de la mañana para controlar los niveles de glucosa de Martina.

Esto ha sido posible gracias a la Bomba de insulina Minimed 640G con Smartguard + sensor de monitorización continua de glucosa.

La Bomba Inteligente de Medtronic suspende la infusión de insulina antes de llegar a niveles de hipoglucemia, en la mayoría de los casos esto es suficiente para remontar los niveles y de forma automática reanuda la infusión cuando se encuentra en niveles adecuados, todo esto de forma autónoma  "sin perturbar el sueño del niño ni el de sus padres". En caso de que a pesar de la suspensión los niveles siguieran bajando se pondría en marcha el sistema de alarma, despertando a los padres para poder administrar los hidratos de carbono de absorción rápida necesarios para remontar la hipoglucemia. Aun en estos casos, gracias a que llevaría aproximadamente 30 minutos con la infusión detenida, los niveles hipoglucémicos serían menos bajos que si la administración de insulina se produjese con una Bomba de insulina tradicional o sobre todo con los clásicos bolígrafos de insulina. Si se produce una situación de hiperglucemia igualmente se pondría en marcha el sistema de alarma. 

¡HA LLEGADO EL MERECIDO DESCANSO!

miércoles, 30 de septiembre de 2015

QUE DIFÍCIL ES ENTENDER QUE A PESAR DE TODOS LOS ESFUERZOS NO SE LOGRE ESTABILIDAD

Sentimos la necesidad de que TRATAMIENTO = BIENESTAR. Muy lejos de esta afirmación se encuentra la Diabetes, donde el baremo de bienestar alcanza un amplio abanico que va a depender de la estabilidad que se logre en los niveles de glucosa en sangre tras administrar la insulina al paciente.

"Tira esa bomba de insulina a la basura" es lo que le han dicho a Martina recientemente porque a pesar de llevar la bomba, el cateter, el sensor... sus niveles de glucosa se disparan. El tratamiento que se pauta le puede ir medianamente bien un día, una semana...a veces ni eso. No todos los niños son así, los hay más estables y menos estables pero desde luego la inestabilidad (en el 99,9% de los niños) no será consecuencia de que sus padres no realicen un buen control o sus médicos no establezcan una buena pauta.


Pongamos en marcha nuestra empatía para vernos a través de los niños y de los padres que sufren y padecen esta complicada enfermedad.

lunes, 28 de septiembre de 2015

Un sueño, una ilusión, una esperanza


 Como padres queremos ofrecer  a nuestros hijos la mayor protección, la vida más perfecta... Esto no quiere decir que haya que mantenerlos dentro de una frágil burbuja de cristal, con miedo a que algo o alguien les pueda hacer daño; todo lo contrario, debemos  educarlos en la fortaleza y en la confianza para que se sientan seguros de sí mismos, para que desde niños disfruten de la vida haciendo uso de la libertad responsable que  les corresponde, forjando su autoestima y su propio bienestar.
Cuando padecen una enfermedad crónica, inevitablemente, sufrimos por ellos, sufrimos con ellos y en ocasiones sentimos la necesidad de sobreprotegerlos... pero los niños crecen y necesitan hacerse autónomos, nosotros no vamos a poder estar permanentemente pegados a ellos (ellos tampoco lo querrían). Una vez más, hagamos uso de la célebre frase "pongamos los pies en la tierra", construyamos para nuestros hijos (con nuestros hijos) un futuro que los haga independientes.
No va llegar de repente, no pretendamos que nuestro hijo aprenda de hoy para mañana a inyectarse insulina, a manipular su bomba de infusión o a contabilizar hidratos... pero cada cosa que hagamos, hagámosla con él, explicándole porque y como se realiza. Nos sorprenderemos, a pesar de que sean muy pequeños, de lo pronto que asimilan todo lo relacionado con su enfermedad.
En algunos niños  resultará más fácil gracias a su estabilidad glucémica, en otros casos la complejidad de sus controles dificultará hasta el más mínimo auto cuidado y por tanto la independencia. No caigamos en el desánimo, la investigación continua en Diabetes y las nuevas tecnologías nos permiten seguir intentándolo... cada hipo es un riesgo importante para su salud, cada hiper le va minando poco a poco su calidad de vida adulta, cada hipo o hiper le impide disfrutar de su infancia con naturalidad. Por su salud presente y futura proporcionémosle a nuestros peques todos los medios que ayuden a cuidar su diabetes.
La inestabilidad glucémica de Martina nos va desquebrajando día a día pero seguimos luchando por conseguir pequeños pasos que le aporten posibilidades de un mejor control, que le proporcionen mayor calidad de vida.
En este sentido, el verano ha traído dos herramientas de control nuevas en su diabetes, no son inmediatas, no son automáticas pero con ellas su equipo médico y nosotros pretendemos conseguir una mayor estabilidad.
Por una parte, desde finales de agosto, Martina es portadora de la nueva bomba de insulina de Medtronic acompañada del sensor de medición continua.
Por otra, hemos iniciado el largo proceso de adiestramiento de un perro labrador para la detección de hipoglucemias.
Como os decía ni una cosa ni la otra permitirá conseguir una estabilidad inmediata en sus niveles de glucosa pero tras un tiempo con ellas podemos decir que ya le han aportado grandes beneficios (Os detallaremos cada una en próximas entradas).

viernes, 25 de septiembre de 2015

ESTE NUEVO CURSO PENSEMOS EN ELLOS, PENSEMOS EN SUS SENTIMIENTOS


Cargado de novedades llega septiembre a la vida de los niños, se entremezclan los nervios de empezar un nuevo curso con la pena de tener que dar por finalizadas unas larguísimas vacaciones de verano. Surge una montaña de cosas que organizar; nosotros, los papás de niños con diabetes, tenemos que añadir la preparación específica de las necesidades que precisan nuestros hijos: programaciones de las pautas para ajustarlas a las nuevas rutinas, siempre bajo la dirección del médico; reuniones con los profes, sobre todo si son nuevos...
Todas estas cosas giran en torno a la enfermedad y las necesidades de su tratamiento pero es muy importante que no nos olvidemos de nuestros niños, de los pequeños campeones que se llevan su diabetes al cole, a la clase, al patio, a hacer deporte, al parque, a los cumpleaños... ¿Qué necesidades anímicas pueden tener ellos en relación con su  enfermedad?
¿Después de pasar el verano con la familia que siempre está muy pendiente de controlar sus niveles de glucosa, puede nuestro hijo sentirse inseguro por sufrir una hipoglucemia en el cole? ¿puede tener miedo a que los adultos que van a estar con él (profes, cuidadores, entrenadores...) no sepan o no quieran cuidar su diabetes?
¿Qué sentimientos tendrán con respecto a lo que puedan pensar sus compañeros? Algunos niños diabéticos son portadores de una bomba de insulina que se conecta al cuerpo a través de un cateter, también pueden llevar un sensor de medición continua de glucosa. ¿Les puede imponer dudas o miedos "el qué dirán sus compañeros"? Sabemos que los niños son "crueles" por naturaleza, y..."porque sí o porque ahora me enfado contigo" pueden utilizar cualquier cosa que se les ocurra para hacer daño en un momento dado. Es típico el comentario "gafotas o gordinflón", cualquier enfermedad puede ser utilizada como mofa y convertirla en cantinela "Pedrito tiene diabetes, Pedrito tiene diabetes" como si de un bicho raro se tratara.
¿Pueden surgir problemas  de rendimiento escolar por tener diabetes?

viernes, 12 de junio de 2015

Proyecto GlycSen

Ponemos en vuestro conocimiento este proyecto que nos parece muy interesante y que está desarrollando el equipo de MedicSen.
Es importante apoyar todas las iniciativas que investiguen y desarrollen nuevos sistemas para el control y tratamiento de la diabetes, podéis encontrar más información en el siguiente enlace de Youtube.

https://youtu.be/QfdDqL0FYos



martes, 2 de junio de 2015

Qué cable corto !!

Hace tres semanas acudimos a una conferencia sobre Diabetes que impartía una experta de acreditado prestigio que sin duda fue muy interesante. A pesar de que la conferencia fue muy genérica siempre hay cosas que recordar, pero como siempre también se abre la puerta a través de la que se ve el cartel que dice ¿qué estoy haciendo mal?

En este caso la puerta se abrió cuando hablaba sobre un nuevo modelo de bomba y las bondades que daría el nuevo sensor acercándonos un poco más al páncreas artificial, precisamente en las hipoglucemias es donde este sensor daría un rendimiento mucho más elevado.

Nosotros, Martina, tuvo por primera vez el sensor conectado a la bomba en diciembre de 2013. A los cinco días el nivel de estrés había alcanzado niveles desconocidos hasta la fecha para nosotros, Martina ya no le hacía caso a los pitidos. El 31 de diciembre le dijimos al endocrino que tirábamos la toalla. Para nosotros era una rendición humillante: somos valientes, atrevidos, indagadores, luchadores incansables . . . todo eran alarmas y cualquier reacción era aparentemente errónea. Nuestra torpeza aparente hacía del sistema un desastre. La situación más parecida es cuando en las películas tienen que desactivar una bomba y no saben si cortar el cable rojo o el negro !!

En marzo de 2015 volvimos a repetir la experiencia, parecía que el error estaba en tener activas demasiadas alarmas para poca experiencia con el sensor, ¡perfecto, activemos menos alarmas!  La experiencia fue un poco mejor, posiblemente porqué las expectativas eran menores, aun así el resultado no fue satisfactorio. Llevar más aparataje en un cuerpo tan pequeño como el de un niño tiene que ser para una mejora notoria y de momento, en nuestro caso, no se ha logrado.


Lo bueno es que todo lo relacionado con el control de la diabetes sigue avanzando y llegará un momento en que logremos las armas necesarias para luchar contra esta enfermedad en igualdad de condiciones. Nuestra disposición para seguir probando esta intacta.

jueves, 19 de marzo de 2015

"La vida no va de cromosomas"

Desde Creciendo con Diabetes queremos apoyar la campaña de  DOWN ESPAÑA de sensibilización que están llevando a cabo.
Para DOWN ESPAÑA "La vida no va de cromosomas"; va de disfrutar de la compañía de los que quieres y te quieren, de exprimir los buenos momentos que te da, de ser felices,.....
Por eso, la campaña de este año destaca precisamente la felicidad que hijos y madres sienten por la relación que les une. Una relación en la que la discapacidad no marca ninguna diferencia.
Para su realización, DOWN ESPAÑA ha contado con el testimonio de 10 madres de niños con y sin síndrome de Down, a las que se les preguntó cómo veían su labor como madres. Posteriormente se les mostró lo que sus hijos pensaban de ellas. El resultado: un vídeo que llega directamente al corazón.
No te pierdas el vídeo:

lunes, 9 de marzo de 2015

ENFERMEDADES RARAS

Al escuchar las conmovedoras palabras de los padres de niños con enfermedades raras, en el acto oficial conmemorativo del día de las Enfermedades Raras, nos damos cuenta de la suerte que en el fondo hemos tenido el día en que tras acudir con nuestros hijos al hospital con síntomas graves y muy preocupantes, recibimos la noticia de que padece una enfermedad crónica llamada Diabetes Mellitus Tipo 1.

La Diabetes Mellitus Tipo 1 es una enfermedad muy complicada, con consecuencias fatales sin un control estable pero, seamos conscientes, es una enfermedad con tratamiento, con médicos especialistas y lo más importante con una investigación constante.

El sufrimiento de los papás de niños con Diabetes es constante pero tengo que decir que me siento agradecida de poder ofrecer a mi hija un tratamiento, a pesar de las dificultades, de las constantes hipo e hiperglucemias, de la desesperación ante la imposibilidad de conseguir la estabilidad probemos lo que probemos.

A pesar de todo ello, tenemos el apoyo incondicional de su Doctora que se entrega en cuerpo y alma, tenemos un diagnóstico y un tratamiento. TENEMOS ALGO A LO QUE AGARRARNOS.

DESDE CRECIENDO CON DIABETES QUEREMOS DAR NUESTRO APOYO A TODOS LOS PAPÁS, A TODOS LOS NIÑOS QUE ANTE LA COMPLEJIDAD DE SUS SÍNTOMAS NO RECIBEN UN DIAGNÓSTICO O RECIBEN LA TRISTE NOTICIA DE QUE SU ENFERMEDAD NO TIENE CURA Y TAMPOCO TRATAMIENTO. MUCHO ÁNIMO, MUCHA FUERZA, RESULTA INIMAGINABLE POR LO QUE ESTÁIS PASANDO.


¡UN ABRAZO!

jueves, 5 de marzo de 2015

UN BESO, UN ABRAZO, UN TE QUIERO . . .

Es conveniente ir iniciando a los niños en las palabras más o menos técnicas que se utilizan en la Diabetes Mellitus tipo 1, pero para los niños las definiciones no son tan importantes, es mejor saber en qué consiste, así nosotros optamos por redefinir algún término:

Glucemia capilar: Es la medida del nivel de glucosa que se realiza mediante la punción en el lateral del dedo para obtener una gota de sangre por medio de un dispositivo automático de punción y su posterior aplicación en una tira reactiva que se inserta en un aparato que se llama glucómetro.

Para Creciendo con Diabetes:
Glucemia capilar: Es un beso, un abrazo, un te quiero y un pinchazo.


     Eso si, a ser posible con la aguja al mínimo y con unas tiras que necesiten muy poca cantidad de sangre.

lunes, 2 de marzo de 2015

PUPILAS DILATADAS

Con los últimos episodios de hipoglucemias severas que hemos vivido en estos días, hemos comprobado directamente algún síntoma mas.

Hasta ahora en las hipoglucemias Martina nos refería dolor de barriga. Nosotros hemos observado que las pupilas se dilatan mucho lo que provoca visión borrosa (como en los controles del oculista). Cuando se recupera no recuerda exactamente lo que ocurrió durante la hipoglucemia, pérdida de memoria. El tiempo transcurrido le pasa muy lento, hasta la recuperación parcial pueden pasar 20 minutos y ella refiere 2 horas, también puede ser porqué con 6 años no se controla bien el paso del tiempo.
El cerebro alerta de la falta de azúcar con diferentes síntomas antes de llegar a situaciones todavía más críticas.

viernes, 27 de febrero de 2015

GRACIAS DE CORAZÓN !!

Cuando un niño tiene problemas de salud, su entorno, las personas que lo rodean pueden hacer cambiar su vida. Martina  lleva  dos  días  con  numerosos  episodios  de  hipoglucemias.  No  consigo recuperarme del susto que tengo en el cuerpo, veo cercana la temible llegada del uso de la inyección de emergencia “glucagón”, para evitar una consecuencia fatal. En las hipoglucemias más severas de ayer y hoy hemos alcanzado niveles por debajo de 30, la teoría nos dice que, incluso con niveles más altos se puede entrar en coma..., sufro pensando en que pueda producirse un coma diabético en Martina.

 En estos últimos días vivo prácticamente en su clase, no existe un profesor,  por muy preparado que esté, que pueda atender varias emergencias al día  interrumpiendo constantemente la rutina del aula para atender sus hipoglucemias. Acogida con los brazos abiertos me permiten entrar y permanecer en el aula para que Martina pueda seguir sus actividades con la mayor normalidad posible. El acogimiento por parte de sus compañeros es formidable, estos días más que nunca he apreciado su valor humano. Son personajillos de tan solo 6 o 7 años pero muy conscientes de los problemas que tiene Martina, saben un montón de cosas sobre diabetes y cuando ven que hay problemas ya me preguntan si está baja y cuánto tiene. Se preocupan por ella y le muestran su cariño con mensajes positivos y de apoyo. Han vivido la diabetes de Martina desde que entraron en el Colegio con 3 años, nunca ha tenido que salir fuera de clase para medirse la glucosa, administras su insulina o tomar sus hidratos, eso ha permitido que sus compañeros lo vivan con total naturalidad. 

Las personas van forjando su carácter desde niños, los cimientos de su personalidad se construyen  en  la  infancia.  La  educación  en  valores,  la  formación  humana  es  más importante, incluso, que la formación académica. Me siento orgullosa y agradecida del calor  que Martina recibe de sus compañeros  en los malos  momentos (aunque nos cueste creerlo otros  niños  diabéticos  sufren discriminación por sus  compañeros  de clase). Satisfecha y confiada en que siempre va a poder contar con ellos. Esto permitirá que cuando sean un poco más mayorcitos le puedan echar una mano cuando se sienta mal. Quiero transmitir a sus familias y a los profesores de Martina mi agradecimiento, sin ellos la escolaridad de Martina no sería lo mismo. Con ellos Martina se siente segura, querida, tranquila y disfruta al máximo de su vida en el Colegio. 
Gracias de corazón!!

miércoles, 25 de febrero de 2015

Malestar general, mareo, temblor, sudor frío. . .

Estos son los síntomas de libro de una hipoglucemia para los pacientes de Diabetes Mellitus tipo 1 y deberían de desencadenarse con una concentración inferior a 60-70mg/dl en la sangre. El problema viene cuando el niño no lo detecta y los síntomas en vez de ser progresivos llegan de golpe, el margen de acción es menor.

Nosotros nos hemos encontrado con glucemias hasta de 28 mg/dl que no se manifestaban y al segundo de detectarlas con una medición llegaban los problemas: mareo, mirada pérdida, falta de concentración. . . es ahí donde los hidratos de absorción rápida, ¡y la calma!, juegan su papel fundamental: zumos, sobres de glucosa, hasta Coca Cola y si nada de eso funciona glucagón (hasta la fecha por suerte lo tenemos sin estrenar). Todos sabemos que no debemos mezclarlos con hidratos de absorción lenta pero en el momento de toma de decisiones se cuela alguna galleta o cualquier cosa con el fin de remontar la situación.

En el caso de Martina las bajadas de glucosa las asocia a dolor de barriga pero si está muy entretenida es capaz de soportarlo hasta límites muy elevados, en su primera hipoglucemia severa con 3 años y después de media hora nos dijo aliviada: Por fin ya puedo hablar !!

lunes, 23 de febrero de 2015

PINCHARSE DUELE

Cuándo te pinchas a diario te acostumbras al dolor, es un dolor soportable lo cual no significa que no duela. En este blog nuestra referencia siempre son los niños donde nos encontramos con piel más fina y delicada.

Con una media de 10 glucemias diarias ya estás rotando todos los dedos al día y al final de la semana cada dedo ha soportado 7 pinchazos, teniendo en cuenta que la superficie para pinchar el dedo de un niño es aproximadamente de 1cm x 1cm nos encontramos con dedos doloridos.

Lo mismo ocurre con las plumas de insulina, por muy finas que sean las agujas y por mucho que se rote las zonas, no dejas de introducir un cuerpo extraño en su cuerpo 5,6 o las veces que sean necesarias al día.

En nuestro caso, con la bomba de insulina, se reducen los pinchazos considerablemente a 2 a la semana ¡40 menos que con las plumas de insulina! pero la aguja de la cánula es de mayor longitud aunque se retira después de insertarla. 

En la actualidad estamos utilizando una cánula más larga de lo que corresponde para que aguante mejor el deporte, la piscina, etc. y aunque el resultado es mejor la tenemos que insertar subcutánea a mano (sin aplicador), le ponemos pomada anestésica, bolsa de frío . . . pero indudablemente PINCHARSE DUELE.

jueves, 19 de febrero de 2015

PESADILLAS NOCTURNAS E HIPOGLUCEMIAS

Como ya sabemos la Diabetes Mellitus Tipo 1 no entiende de vacaciones, ni siquiera descansa para dormir. La hora de dormir es un momento especialmente complicado para detectar las hipoglucemias y las hiperglucemias ya que el organismo se relaja y lógicamente los controles son más espaciados. Como norma general nosotros hacemos glucemias de control a las 11.00 pm y el despertador suena a las 3.00 am para una nueva glucemia que no repetimos hasta las 7.30 am. Dependiendo de los niveles de estas mediciones podemos hacer más controles intermedios. Regulamos con basales temporales, bolos o ingesta de HC todo mientras ella duerme y molestándola lo menos posible.

Recientemente Martina tuvo puesto un sensor continuo de glucosa durante 5 días, los datos sobre la noche fueron realmente preocupantes ya que en varios tramos tenía hipoglucemias graves que nosotros no habíamos detectado con nuestros controles. Le regulamos la basal para ese tramo pero se mantiene la preocupación y lógicamente te planteas si hay que aumentar los controles en ese horario y si realmente ella llegaría a notar algún síntoma en caso de hipoglucemia severa
Esta semana Martina se levantó a media noche diciendo que tenía una pesadilla ¡todos los niños tienen pesadillas!  
pero por si acaso le hicimos una glucemia y tenía 52
¿coincidencia o es una forma de manifestar la hipoglucemia? Con el tiempo lo iremos controlando.

lunes, 16 de febrero de 2015

¿Por qué mi cerebro no sabe que mi cuerpo tiene Diabetes?

Esta semana había un cumpleaños en la clase de Martina, al igual que todos los niños con Diabetes Infantil Martina es muy disciplinada pero como todas las personas también tiene tentaciones. Todos los padres sin antecedentes en Diabetes necesitamos saber lo que piensa y siente nuestra hija en relación a su enfermedad. Cada vez vamos teniendo más datos pero pocas respuestas a lo que en ocasiones nos plantea Martina, ella nos preguntó:



¿Por qué mi cerebro no sabe que mi cuerpo tiene Diabetes? 


Mi cerebro me dice que pruebe las golosinas del cumpleaños y mi cuerpo sabe que no las puede tomar.


Nos quedamos sin respuestas, todos sabemos que el problema no está en probarlas, sin lugar a dudas le gustarán. Ella lógicamente ya ha comido golosinas en alguna ocasión y hasta tiene chuches especiales para momentos puntuales. En su medida siempre participa de todas las fiestas, postres y comidas pero lo que Martina quiere, aunque no sepa expresarlo, es LIBERTAD para darse un atracón de vez en cuando como hacemos todos. Parece claro dentro de la lógica infantil, si algo te sienta mal tu cerebro ya no debería desearlo.

lunes, 9 de febrero de 2015

Retinopatía Diabética y el INSTITUTO IMO

La rutina diaria en la diabetes se centra en los niveles de glucosa, cuando hay hipoglucemias rápidamente hay que hacer aportes de hidratos para recuperar los niveles y cuando llegan las hiperglucemias lo regulamos con la insulina, con esto y las glicosiladas parece que ya tenemos todo controlado. La diabetes nos marca sus propias reglas y si ya es silenciosa en sus síntomas diarios todavía lo es más cuando hablamos de sus efectos colaterales.
Recuerdo en verano de 2012 viendo las entregas de medallas de deportistas Paralímpicos cuando el ganador en la especialidad de lanzamiento de disco, David Casinos, contó como había llegado a la ceguera total a través de una Retinopatía Diabética. Estos testimonios son los que dan importancia a todas las personas e instituciones que día a día trabajan para avanzar en la lucha contra la diabetes. 

EL IMO REALIZARÁ REVISIONES OCULARES GRATUITAS DURANTE EL DIABETES EXPERIENCE DAY

Los controles periódicos son fundamentales para el paciente diabético, con 25 veces más riesgo de pérdida severa de visión que el resto de la población. 

Una exploración optométrica y oftalmológica completa permite detectar complicaciones como la retinopatía diabética, primera causa de ceguera entre la población activa de los países industrializados, aunque evitable en un 90% de los casos


El Instituto de Microcirugía Ocular (IMO) de Barcelona, uno de los centros oftalmológicos de referencia en enfermedades retinianas asociadas a la diabetes, estará presente el próximo 14 de febrero en el Diabetes Experience Day que se celebrará en Valencia.

A través de la Fundación IMO, entidad sin ánimo de lucro que promueve actividades de prevención, docencia e investigación en oftalmología, especialistas del Instituto realizarán exploraciones optométricas y oftalmológicas completas a los asistentes que lo deseen. Los controles incluirán pruebas de agudeza visual, refracción, toma de la presión intraocular, examen biomicroscópico del segmento anterior y exploración detallada de la retina. 

Dado que los pacientes diabéticos son un colectivo con 25 veces más riesgo de pérdida severa de visión que el resto de la población, las revisiones como las llevadas a cabo por el equipo del IMO en el evento son fundamentales para diagnosticar lesiones típicas asociadas a la diabetes. Una de las principales complicaciones oculares es la retinopatía diabética, enfermedad vascular más frecuente de la retina, cuyas células y vasos sanguíneos quedan dañados por la descompensación metabólica de la diabetes. De ello se deriva la neovascularización o creación espontánea de nuevos vasos frágiles que pierden sangre (retinopatía diabética proliferativa), lo que puede tener efectos devastadores para la visión. 

La complicación más habitual de la retinopatía diabética –ya sea proliferativa o no– es el  edema macular diabético, que consiste en una acumulación de fluido en la mácula o centro de la retina. La alta prevalencia de esta complicación en los pacientes con diabetes (entorno al 20%) hace que la retinopatía diabética sea la primera causa de pérdida severa de visión entre la población activa de los países industrializados. Pese a todo, el tratamiento precoz y adecuado de la enfermedad -mediante fotocoagulación con láser, inyecciones intravítreas o vitrectomía-  permite evitar la ceguera en más del 90% de los casos.  Para ello es clave una detección temprana, cuando el daño retiniano aún es incipiente. En esta fase, la retinopatía diabética no suele dar síntomas, por lo que es fundamental someterse a exploraciones oculares periódicas –mínimo anuales–, así como adoptar otras medidas preventivas para retrasar la aparición de la enfermedad o mejorar su pronóstico.

 Textos e imágenes cedidos por el IMO - Instituto de Microcirugía Ocular. www.imo.es



miércoles, 4 de febrero de 2015

LA IMPORTANCIA DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN EN LA SENSIBILIZACIÓN Y LA CONCIENCIACIÓN SOBRE PATOLOGÍAS COMO LA DIABETES

Una sociedad informada, sensibilizada y concienciada "abre las puertas a la vida" a nuestros niños con Diabetes Tipo 1

Si preguntamos por la calle ¿Qué es la diabetes? El 90% de la población tendrá una información muy escasa de la enfermedad. A pesar de ser una enfermedad muy extendida, la sociedad en general suele conformarse con una simple respuesta a aquellas enfermedades que no le acechan directamente.

En general, todo el mundo sabe que está relacionada con el azúcar en la sangre y que no se pueden comer dulces. La falta de más información es sufrida de una manera especial por los niños diabéticos, porque se pueden encontrar ante dos grupos de personas; aquellas que le quitan toda importancia a la enfermedad que sufre, con la consecuencia que ello puede llevar con respecto a su alimentación o las que ven la enfermedad con tanto miedo que apartan, sin darse cuenta, al niño de las rutinas de su infancia.

Entra aquí el papel fundamental que los medios de comunicación pueden ocupar para suplir una información básica que quizás todos deberíamos conocer. Existen una serie de enfermedades con unos síntomas básicos muy fáciles de detectar que si todos conociéramos podríamos evitar consecuencias fatales, al mismo tiempo existen enfermedades que por falta de conocimiento nos producen un cierto resquemor cuando nos hablan de ellas (la diabetes infantil es una de ellas, pero en este momento se me ocurren otras, como por ejemplo, la epilepsia).

A falta de formación, la información que los medios de comunicación nos puedan proporcionar nos facilita, quizás de una forma más lúdica, un conocimiento más amplio de los síntomas y los tratamientos, de los problemas y de las consecuencias de la diabetes. Los medios de comunicación mueven montañas, si intensifican los artículos relacionados con la diabetes tipo 1 en la infancia no sólo mejorará la concienciación de la sociedad con respecto a la importancia de detectar los síntomas a tiempo y de conocer que pueden o no pueden hacer los niños con diabetes, ayudando a la total integración de la que pueden disfrutar estos niños, ya que con control pueden realizar una vida totalmente normal; sino que además contribuirán a aportar beneficios sanitarios, más investigación, más medios hospitalarios, más especialistas.... Sin lugar a dudas los medios de comunicación son un pilar fundamental en la concienciación y sensibilización sobre la diabetes infantil. Para nuestros hijos el hecho de que la sociedad esté informada, sensibilizada y concienciada les abre las puertas a la vida, en su día a día con sus profesores del colegio, con sus compañeros y las familias de estos, con las propias familias de los niños con diabetes; en su futuro con sus posibles parejas y por supuesto en su vida adulta al enfrentarse a una solicitud de trabajo.

Son muchos los niños con diabetes tipo 1 que sufren las consecuencias de la desinformación, son duras las palabras y los hechos cuando rechazan a un niño en el colegio porque tiene diabetes, cuando lo marginan sus compañeros o le niegan un puesto en el equipo de fútbol con lo beneficioso que es el deporte para ellos.... Levantémonos en pie de guerra hasta conseguir que ningún niño sufra las consecuencias de la sensibilización " los medios de comunicación pueden ser nuestros grandes aliados".

jueves, 29 de enero de 2015

ARTICULO SOBRE BOMBAS DE INSULINA

Hay que tener en cuenta que la información que se publica en medios no especializados hay que tomarla siempre con mucha precaución. Los grandes titulares se suelen quedar en muy pocos datos o los mismos son imprecisos. En cualquier caso hay que celebrar que un medio generalista hable de la diabetes tipo 1. Nuestra experiencia con el sensor continuo de glucosa fue estresante pero los continuos avances en este campo seguro que nos traerán mejores métodos para controlar la diabetes infantil.


martes, 27 de enero de 2015

LOS AVANCES TECNOLOGICOS

Los avances tecnológicos nos permiten mejorar la calidad de vida de los niños diabéticos.

Recuerdo que en niñez, la hermana de mi amiga Sofía utilizaba jeringuillas y viales para Inyectarse su insulina. En aquellos momentos yo no sabía nada sobre la diabetes, no conocía a ningún adulto que la tuviera y la hermana de mi amiga tenía una vida "aparentemente normal". Me parecía un rollo tener que ponerse inyecciones todos los días y sobre todo no poder comer chuches. No se de que forma se medía los niveles de glucosa ni como calculaba las unidades de insulina que debía ponerse pero me imagino que al igual que la forma de Inyectarse la insulina ha evolucionado años luz (con bolígrafos precargados de insulina rápida, mezcla y lenta), la forma de controlar la glucosa habrá sufrido la misma evolución. Eran los años ochenta y empezaban a aparecer los primeros ordenadores en algunos hogares pero por supuesto sin aplicaciones ni programas, cualquier tipo de aparato digital era muy rudimentario y carente de opciones. La vida para los diabéticos debía de resultar bastante más complicada que en la actualidad.

Las investigaciones constantes y permanentes que existen sobre la diabetes, y sobre todo, sobre su control y tratamiento, nos permiten ver el futuro con tranquilidad. Cuando nuestros hijos sean mayores el control de su enfermedad habrá avanzado significativamente. La inmersión de las nuevas tecnologías en el control de la diabetes es total, los glucómetros, por supuesto todos digitales tienen una precisión cada vez más sorprendente. La inmensa variedad de modelos permiten a todos los usuarios encontrar el modelo que más se ajuste a sus necesidades, con un funcionamiento más simple, con números más grandes o con todos los servicios y aplicaciones que se te puedan ocurrir, para establecer pautas de antes y después de las comidas, con alarmas para las hipo e hiperglucemias, con avisos para cuando te corresponde medirte. Grandes y pequeños, con conexión USB incorporada para que sólo sea llegar y descargar al ordenador, con baterías que puedes recargar en enchufes convencionales o en ordenadores o tablets..... El que usa mi hija pasa por Bluetooth la medida de forma inmediata a la bomba de insulina; y aquí entramos en un nuevo y extraordinario campo. Como comentábamos antes hace no tantos años no había otra forma de Inyectarse la insulina que utilizando jeringuillas convencionales y viales, ahora nuestros hijos pueden disponer de dispositivos de infusión de insulina que les proporciona la insulina que su cuerpo necesita de la forma más similar al funcionamiento de un riñón sano.

Al mismo tiempo los programas de gestión de niveles de glucosa, nos dan estadísticas, porcentajes, gráficos, cuadros... de la forma que más cómoda nos resulte, con la posibilidad de enviar al médico dichos datos reduciendo así el número de visitas a la consulta.

En cuanto al diagnóstico, podemos decir que la sencillez de un pequeño pinchazo en el dedo puede evitar,gracias a las nuevas tecnologías, complicaciones fruto de un diagnóstico largo o erróneo, ante la menor sospecha se realiza un control glucémico y el glucómetro nos informa de la primera señal de padecer diabetes.

Como decíamos antes las investigaciones son constantes y permanentes y los laboratorios trabajan con intensidad por conseguir ser los primeros en sacar al mercado la última tecnología al servicio del control de la diabetes. Lo único que tenemos que lamentar es que los recortes en sanidad y la crisis económica internacional ha ralentizado la salida al mercado de nuevos avances en los que actualmente ya trabajan los laboratorios.
Sin duda los avances tecnológicos no harán otra cosa que mejorar el diagnóstico, el control y el tratamiento de la diabetes. También es cierto que no podemos dejar la enfermedad en manos de la tecnología, debemos de entender y respetar las reglas de la diabetes  y apoyarnos en nuestro médico para llevar un buen control.

martes, 20 de enero de 2015

ENTREVISTA EN EL BOLETÍN DE BAYER, AUTOCONTROL ES VIDA.

En este post os dejamos una entrevista que nos realizaron para el Boletín de Bayer Diabetes Program en la edición de diciembre 2014. Como siempre hablamos de nuestra experiencia con la Diabetes Tipo 1 en primera persona. 

No es lo mismo "llevarlo bien" que "estar bien", no es lo mismo "estar bien" que "poder hacer una vida normal". 
Sigamos Creciendo con Diabetes !!