FEDE organiza interesantes debates en tuiter sobre temas de diabetes. Enhorabuena!!

Accede a las conversaciones del debate organizado por FEDE sobre las Nuevas Tecnologías en Diabetes. Como padres de niños con diabetes no podemos dejar pasar la oportunidad de ofrecer a nuestros hijos (y a nosotros como cuidadores) una mejor calidad de vida. ‪#‎TuiteaDiabetes4

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Desde Creciendo con Diabetes apoyamos y animamos a todas las instituciones relacionadas, especialmente, con la diabetes de los niños a que se afanen en acercar a sus vidas Nuevas Tecnologías, que permitan mejorar su salud (enfermedades colaterales) a largo plazo y su calidad de vida en el día a día. 

PADRES ACTIVOS = MEJOR CALIDAD DE VIDA DEL NIÑO CON DIABETES

COLOR ESPERANZA: Una canción llena de significado para los niños con Diabetes y para todos nosotros

En la historia de la música existen canciones que marcan la vida de las personas por el contenido de sus letras. Hoy quiero compartir con vosotros la canción COLOR ESPERANZA de Diego Torres (2001), la he escuchado muchas veces y en cada una de las ocasiones me ha hecho meditar, siempre sobre cosas diferentes porque esta canción tiene el poder de encajar en cada momento de nuestra vida. Aquel que no se siente identificado con su letra es que cree vivir una vida perfecta en un mundo perfecto. En esta ocasión, al escuchar a Diego Torres cantarla en un programa de televisión me ha hecho pensar en el valor de nuestros niños con Diabetes, en su fortaleza, en su espíritu positivo, en su esperanza...Espero que os guste y que al escucharla, vosotros, también sintáis la esperanza de que hoy puede ser un día mejor...No esperemos un gran milagro, creamos en los pequeños actos que podemos hacer para que mejore la vida de las personas que nos rodean, de nuestros niños con Diabetes, de nosotros mismos.

No dejes de vivir ni un solo día esperando a que llegue un día mejor!!

¿CÓMO CONSEGUIR QUE ME ENTIENDAN?

En el vestuario, las niñas que no son de mi clase me preguntan porque llevo una máquina con un tubo y que es lo que tengo en el culete, a mi no me importa que lo vean, no me importa explicárselo y decirles que tengo diabetes pero ¿CÓMO CONSEGUIR QUE ME ENTIENDAN?

QUE DIFÍCIL ES ENTENDER QUE A PESAR DE TODOS LOS ESFUERZOS NO SE LOGRE ESTABILIDAD

Sentimos la necesidad de que TRATAMIENTO = BIENESTAR. Muy lejos de esta afirmación se encuentra la Diabetes, donde el baremo de bienestar alcanza un amplio abanico que va a depender de la estabilidad que se logre en los niveles de glucosa en sangre tras administrar la insulina al paciente.

"Tira esa bomba de insulina a la basura" es lo que le han dicho a Martina recientemente porque a pesar de llevar la bomba, el cateter, el sensor... sus niveles de glucosa se disparan. El tratamiento que se pauta le puede ir medianamente bien un día, una semana...a veces ni eso. No todos los niños son así, los hay más estables y menos estables pero desde luego la inestabilidad (en el 99,9% de los niños) no será consecuencia de que sus padres no realicen un buen control o sus médicos no establezcan una buena pauta.

Pongamos en marcha nuestra empatía para vernos a través de los niños y de los padres que sufren y padecen esta complicada enfermedad.

PUPILAS DILATADAS

Con los últimos episodios de hipoglucemias severas que hemos vivido en estos días, hemos comprobado directamente algún síntoma mas.

Hasta ahora en las hipoglucemias Martina nos refería dolor de barriga. Nosotros hemos observado que las pupilas se dilatan mucho lo que provoca visión borrosa (como en los controles del oculista). Cuando se recupera no recuerda exactamente lo que ocurrió durante la hipoglucemia, pérdida de memoria. El tiempo transcurrido le pasa muy lento, hasta la recuperación parcial pueden pasar 20 minutos y ella refiere 2 horas, también puede ser porqué con 6 años no se controla bien el paso del tiempo.

El cerebro alerta de la falta de azúcar con diferentes síntomas antes de llegar a situaciones todavía más críticas.

Malestar general, mareo, temblor, sudor frío. . .

Estos son los síntomas de libro de una hipoglucemia para los pacientes de Diabetes Mellitus tipo 1 y deberían de desencadenarse con una concentración inferior a 60-70mg/dl en la sangre. El problema viene cuando el niño no lo detecta y los síntomas en vez de ser progresivos llegan de golpe, el margen de acción es menor.

Nosotros nos hemos encontrado con glucemias hasta de 28 mg/dl que no se manifestaban y al segundo de detectarlas con una medición llegaban los problemas: mareo, mirada pérdida, falta de concentración. . . es ahí donde los hidratos de absorción rápida, ¡y la calma!, juegan su papel fundamental: zumos, sobres de glucosa, hasta Coca Cola y si nada de eso funciona glucagón (hasta la fecha por suerte lo tenemos sin estrenar). Todos sabemos que no debemos mezclarlos con hidratos de absorción lenta pero en el momento de toma de decisiones se cuela alguna galleta o cualquier cosa con el fin de remontar la situación.

En el caso de Martina las bajadas de glucosa las asocia a dolor de barriga pero si está muy entretenida es capaz de soportarlo hasta límites muy elevados, en su primera hipoglucemia severa con 3 años y después de media hora nos dijo aliviada: Por fin ya puedo hablar !!

¿Por qué mi cerebro no sabe que mi cuerpo tiene Diabetes?

Esta semana había un cumpleaños en la clase de Martina, al igual que todos los niños con Diabetes Infantil Martina es muy disciplinada pero como todas las personas también tiene tentaciones. Todos los padres sin antecedentes en Diabetes necesitamos saber lo que piensa y siente nuestra hija en relación a su enfermedad. Cada vez vamos teniendo más datos pero pocas respuestas a lo que en ocasiones nos plantea Martina, ella nos preguntó:

¿Por qué mi cerebro no sabe que mi cuerpo tiene Diabetes? 

Mi cerebro me dice que pruebe las golosinas del cumpleaños y mi cuerpo sabe que no las puede tomar.

Nos quedamos sin respuestas, todos sabemos que el problema no está en probarlas, sin lugar a dudas le gustarán. Ella lógicamente ya ha comido golosinas en alguna ocasión y hasta tiene chuches especiales para momentos puntuales. En su medida siempre participa de todas las fiestas, postres y comidas pero lo que Martina quiere, aunque no sepa expresarlo, es LIBERTAD para darse un atracón de vez en cuando como hacemos todos. Parece claro dentro de la lógica infantil, si algo te sienta mal tu cerebro ya no debería desearlo.

ENTREVISTA EN EL BOLETÍN DE BAYER, AUTOCONTROL ES VIDA.

En este post os dejamos una entrevista que nos realizaron para el Boletín de Bayer Diabetes Program en la edición de diciembre 2014. Como siempre hablamos de nuestra experiencia con la Diabetes Tipo 1 en primera persona. 

No es lo mismo "llevarlo bien" que "estar bien", no es lo mismo "estar bien" que "poder hacer una vida normal". 

Sigamos Creciendo con Diabetes !!