Porque estamos aquí...

Este espacio está dedicado a la diabetes infantil, con comentarios y artículos relacionados con la diabetes tipo 1.

Somos padres de una niña que debutó con diabetes tipo 1 en el 2011 recién cumplidos los tres años, la experiencia que nos da su cuidado diario y la formación continúa que desde un inicio hemos ido adquiriendo nos anima a compartir con todos vosotros este blog.

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martes, 2 de junio de 2015

Qué cable corto !!

Hace tres semanas acudimos a una conferencia sobre Diabetes que impartía una experta de acreditado prestigio que sin duda fue muy interesante. A pesar de que la conferencia fue muy genérica siempre hay cosas que recordar, pero como siempre también se abre la puerta a través de la que se ve el cartel que dice ¿qué estoy haciendo mal?

En este caso la puerta se abrió cuando hablaba sobre un nuevo modelo de bomba y las bondades que daría el nuevo sensor acercándonos un poco más al páncreas artificial, precisamente en las hipoglucemias es donde este sensor daría un rendimiento mucho más elevado.

Nosotros, Martina, tuvo por primera vez el sensor conectado a la bomba en diciembre de 2013. A los cinco días el nivel de estrés había alcanzado niveles desconocidos hasta la fecha para nosotros, Martina ya no le hacía caso a los pitidos. El 31 de diciembre le dijimos al endocrino que tirábamos la toalla. Para nosotros era una rendición humillante: somos valientes, atrevidos, indagadores, luchadores incansables . . . todo eran alarmas y cualquier reacción era aparentemente errónea. Nuestra torpeza aparente hacía del sistema un desastre. La situación más parecida es cuando en las películas tienen que desactivar una bomba y no saben si cortar el cable rojo o el negro !!

En marzo de 2015 volvimos a repetir la experiencia, parecía que el error estaba en tener activas demasiadas alarmas para poca experiencia con el sensor, ¡perfecto, activemos menos alarmas!  La experiencia fue un poco mejor, posiblemente porqué las expectativas eran menores, aun así el resultado no fue satisfactorio. Llevar más aparataje en un cuerpo tan pequeño como el de un niño tiene que ser para una mejora notoria y de momento, en nuestro caso, no se ha logrado.


Lo bueno es que todo lo relacionado con el control de la diabetes sigue avanzando y llegará un momento en que logremos las armas necesarias para luchar contra esta enfermedad en igualdad de condiciones. Nuestra disposición para seguir probando esta intacta.

jueves, 19 de febrero de 2015

PESADILLAS NOCTURNAS E HIPOGLUCEMIAS

Como ya sabemos la Diabetes Mellitus Tipo 1 no entiende de vacaciones, ni siquiera descansa para dormir. La hora de dormir es un momento especialmente complicado para detectar las hipoglucemias y las hiperglucemias ya que el organismo se relaja y lógicamente los controles son más espaciados. Como norma general nosotros hacemos glucemias de control a las 11.00 pm y el despertador suena a las 3.00 am para una nueva glucemia que no repetimos hasta las 7.30 am. Dependiendo de los niveles de estas mediciones podemos hacer más controles intermedios. Regulamos con basales temporales, bolos o ingesta de HC todo mientras ella duerme y molestándola lo menos posible.

Recientemente Martina tuvo puesto un sensor continuo de glucosa durante 5 días, los datos sobre la noche fueron realmente preocupantes ya que en varios tramos tenía hipoglucemias graves que nosotros no habíamos detectado con nuestros controles. Le regulamos la basal para ese tramo pero se mantiene la preocupación y lógicamente te planteas si hay que aumentar los controles en ese horario y si realmente ella llegaría a notar algún síntoma en caso de hipoglucemia severa. 
Esta semana Martina se levantó a media noche diciendo que tenía una pesadilla ¡todos los niños tienen pesadillas!  
pero por si acaso le hicimos una glucemia y tenía 52
¿coincidencia o es una forma de manifestar la hipoglucemia? Con el tiempo lo iremos controlando.

lunes, 14 de enero de 2013

SENSORES DE MEDICION CONTINUA DE GLUCOSA

Existen dos tipos de sensores de medición continua de glucosa. A uno de ellos se le denomina ciego, ya que desde el momento en que se implanta hasta el día que se retira nosotros no tenemos forma de conocer las glucemias que va registrando. Una vez es retirado se vuelcan todos los datos recogidos en el programa informático que nos dará toda la información que guarda en su interior. El otro modelo de sensor de medición continua de glucosa ha de ir implantado en un niño portador de bomba de insulina, será a través de ésta como iremos conociendo en tiempo real la glucemia que el niño registra en ese preciso momento en el líquido interesticial (en grasa)
Las ventajas de uno y de otro ya quedan reflejadas en estas primeras lineas, sin lugar a dudas nos aportan algo fundamental y es el control milimétrico continuo que realizan, de forma que conoceremos los niveles de