DIABETES EXPERIENCIE DAY: DÍFICIL NO REPETIR UNA VEZ QUE LO HAS VIVIDO

La organización del DED describe este evento como:

Diabetes experience day ® es el primer encuentro mundial con protagonismo absoluto del paciente con diabetes. Con clara vocación social, abierto a la participación y las relaciones personales.

Cómo padres de una niña con diabetes hemos tenido la oportunidad de participar en la tercera edición del Diabetes Experience Day que este año se ha celebrado en Madrid y ahora, con firmeza, podemos trasmitiros que el DED es mucho más de lo que se refleja en las dos primeras líneas de este post. DIABETES EXPERIENCIE DAY es:

Un encuentro de pacientes, profesionales sanitarios, laboratorios, expecialistas en tecnología... un encuentro de personas que viven una realidad común en su día a día "la diabetes".

Hasta ahora existían los congresos médicos, de investigación, de laboratorios, las reuniones de las Asociaciones con algunas charlas pero sobre todo con actos de convivencia... y de un tiempo a esta parte un auge en los foros y grupos de pacientes (especialmente de padres) que siente la necesidad de identificarse con otras familias, de escuchar sus historias y de apoyarse en sus consejos. 

Todo ello está fenomenal, quizás si no existiera no hubiera nacido DIABETES EXPERIENCIE DAY pero esto es mucho más.

P360º es la firma de marketing y comunicación creadora del Diabetes Experience Day de la mano de Ángel Ramírez, ideólogo del proyecto, junto a un equipo formado por profesionales del marketing, el diseño, los eventos y por supuesto, vinculados al mundo de la diabetes. Canal Diabetes es el portal informativo de las personas con diabetes con noticias útiles y consejos avalados siempre por personal médico. 

Ángel Ramírez ideólogo del proyecto ha congregado en el mismo evento a todas las partes, ha hecho posible que los pacientes ampliemos nuestra formación en diabetes y tengamos la oportunidad directa de preguntar y trasmitir nuestras opiniones a los profesionales pero tan importante como esto es lo contrario, médicos, laboratorios, especialistas en tecnología han escuchado de primera mano las inquietudes y necesidades de los pacientes. GRACIAS A DIABETES EXPERIENCE DAY MUCHAS FAMILIAS HABRÁN CAMBIADO ALGO EN EL CONTROL DE SU DIABETES (habrán aplicado un pequeño consejo médico, habrán decidido dar un paso en las nuevas tecnologías que facilitan y perfeccionan el control de la diabetes, se habrán unido a algún grupo...la lista es larga, bastante larga), espero que también alguno de los profesionales presentes haya añadido un granito de arena a su tarea gracias a las propuestas y opiniones de los pacientes presentes. ¡¡SUS ORGANIZADORES SE HAN DE SENTIR SATISFECHOS Y ORGULLOSOS POR ELLO!!

COMO PADRES Y DESDE

CRECIENDO CON

DIABETES

OS DAMOS NUESTRA 

MÁS SINCERA....

CRECIENDO CON DIABETES SE REUNE CON IMO EN EL DED: UN 10% DE LOS PACIENTES DIABÉTICOS REVISADOS EN EL DIABETES EXPERIENCE DAY PRESENTA PATOLOGÍA OCULAR ASOCIADA A LA ENFERMEDAD

El porcentaje de patología detectada por la Fundación IMO, muy por debajo de la media en estos pacientes, demuestra la importancia de la prevención para reducir el riesgo de problemas oftalmológicos Lo más habitual es que la mitad de los pacientes presenten algún grado de alteración vascular en la retina a los 15 años del debut, si bien un buen control de la diabetes puede revertir este dato Barcelona, 17 de febrero de 2016/. El Instituto de Microcirugía Ocular (IMO) estuvo presente como referente oftalmológico del colectivo diabético en la tercera edición del Diabetes Experience Day, que se celebró en Madrid el pasado 13 de febrero y donde llevó a cabo 200 exploraciones visuales gratuitas (122 de ellas a pacientes diabéticos y el resto a población de riesgo). A partir de una imagen del fondo del ojo tomada con cámaras no midriáticas que no requieren dilatación de la pupila, cedidas por la empresa Optretina, el equipo especialista en retina de IMO desplazado a esta reunión anual diagnosticó siete casos de

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EL PREMIO GORDO DE LA LOTERÍA LLEGÓ A NUESTRO HOGAR CINCO DÁS ANTES DEL SORTEO

Como cada mañana Martina  (7 años) mide su glucosa antes de desayunar y se pone su bolo de insulina. Cada paso que hace nos lo va diciendo en alto para ser supervisado.

Martina quiere tomar una galleta casera y eso nos hace recalcular los hidratos, no es un buen día para hacer cambios, los Reyes Magos visitan el cole y los nervios alterarán los niveles de glucosa pero aun así tratamos de ajustar las raciones. La insulina necesaria para cada comida es calculada de forma automática por la bomba que administra la insulina al cuerpo de Martina a través de un cateter, para ello solo es necesario indicarle a la bomba cuantas raciones de hidratos de carbono va a tomar.

El "antojo de la galleta" nos hace repasar los datos del bolo y al hacerlo detectamos una SOBREDOSIS DE INSULINA. Una acumulación de errores provocaron que Martina se administrara el triple de insulina necesaria para cubrir las raciones de hidratos de carbono que iba a tomar. En su lectura de los pasos que iba desarrollando nos dijo "5 raciones", cuando en realidad marcó  "15", a continuación nos indicó que entraban "2.9 unidades de insulina", leyendo erróneamente la cifra que en realidad era de  "

9.2 U.I.".

El susto fue mayúsculo, la situación alarmante, la reacción torpe y el miedo a lo que hubiera ocurrido si como cada mañana se marcha al colegio sin haber revisado los datos aun permanece en nuestro cuerpo. Las complicaciones derivadas de una sobredosis de insulina pueden ser mortales.

Martina tiene un Ángel de la Guarda que le protege en su complicada vida y ese día, una vez más, quiso estar a su lado.

PRÓXIMA ENTRADA: CÓMO ACTUAR ANTE UNA SOBREDOSIS ACIDENTAL DE INSULINA

COLOR ESPERANZA: Una canción llena de significado para los niños con Diabetes y para todos nosotros

En la historia de la música existen canciones que marcan la vida de las personas por el contenido de sus letras. Hoy quiero compartir con vosotros la canción COLOR ESPERANZA de Diego Torres (2001), la he escuchado muchas veces y en cada una de las ocasiones me ha hecho meditar, siempre sobre cosas diferentes porque esta canción tiene el poder de encajar en cada momento de nuestra vida. Aquel que no se siente identificado con su letra es que cree vivir una vida perfecta en un mundo perfecto. En esta ocasión, al escuchar a Diego Torres cantarla en un programa de televisión me ha hecho pensar en el valor de nuestros niños con Diabetes, en su fortaleza, en su espíritu positivo, en su esperanza...Espero que os guste y que al escucharla, vosotros, también sintáis la esperanza de que hoy puede ser un día mejor...No esperemos un gran milagro, creamos en los pequeños actos que podemos hacer para que mejore la vida de las personas que nos rodean, de nuestros niños con Diabetes, de nosotros mismos.

No dejes de vivir ni un solo día esperando a que llegue un día mejor!!

DÍA MUNDIAL DE LA DIABETES: 14 DE NOVIEMBRE

Un año más el Mundo se viste de azul el próximo día catorce. El azul es el color elegido para representar a las miles de personas que padecen Diabetes. Especialmente durante estos días se suceden numerosos actos de carácter lúdico, deportivo, informativo, reivindicativo... de la mano de asociaciones y organizaciones en muchas ciudades de España y del Mundo.
Es una celebración para compartir con la sociedad, para integrar y naturalizar la presencia de niños con diabetes en los colegios o de adultos en los trabajos, en las familias o entre los amigos.
Desde Creciendo con Diabetes os animamos a participar en alguno de los actos, el día grande será el próximo sábado 14 de noviembre pero a lo largo de toda la semana y  de todo el mes se desarrollarán diversos acontecimientos para acercar la Diabetes al Mundo.
Cuando veas un edificio iluminado de azul cuéntale a los que estén contigo que el motivo de esa iluminación es la celebración del Día Mundial de la Diabetes.

LA DIABETES NO ORIGINA DIRECTAMENTE ENFERMEDADES OCULARES PERO PROVOCA DAÑOS EN EL SISTEMA VASCULAR QUE SON LA CAUSA DE GRAVES ENFERMEDADES OCULARES

Un mal control glucémico prolongado en el tiempo provoca daños en el sistema vascular, los pequeños vasos sanguíneos de la retina son los primeros en manifestar las consecuencias provocadas por una diabetes mal controlada. El deterioro de estos vasos sanguíneos se conoce como retinopatía diabética.

La retinopatía no manifiesta síntomas hasta que el daño en los ojos es grave, ya que los vasos se pueden ver muy deteriorados antes de que la visión se vea afectada. Por ello son especialmente importantes las revisiones periódicas realizadas por un oftalmólogo profesional que tenga en cuenta la enfermedad crónica que padece el paciente.

Algunos de los síntomas de la retinopatía diabética son: visión borrosa y pérdida lenta de la visión con el tiempo, moscas volantes, sombras o áreas de visión perdidas o dificultad para ver por la noche.

En una revisión especializada realizada por el oftalmólogo además de la graduación habitual le realizarán las siguientes pruebas con la pupila dilatada: medición de la presión del líquido dentro de los ojos (tonometría), revisión de las estructuras dentro de los ojos (examen con lámpara de hendidura), revisión y fotografía de las retinas (angiografía con fluoresceína).

Si en la revisión se detecta retinopatía diabética en etapa temprana (no proliferativa), el oftalmólogo puede observar: Vasos sanguíneos más grandes en ciertos punntos (llamados microaneurismas), vasos sanguíneos bloqueados, pequeñas cantidades de sangrado (hemorragias retinianas) y líquido que escapa hacia la retina. Si tiene retinopatía avanzada (proliferativa): nuevos vasos que empiezan a crecer dentro del ojo, frágiles que pueden sangrar, pequeñas cicatrices que se forman en la retina y en el humor vitreo.

 La diabetes también aumenta el riesgo de padecer glaucoma, cataratas y otros problemas oculares.

LOS PROBLEMAS EN LOS OJOS CAUSADOS POR LA DIABETES NO SON FRECUENTES EN LOS NIÑOS, LO MÁS HABITUAL ES QUE SURJAN DESPUÉS  DE DIEZ AÑOS DE EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD Y ESPECIALMENTE EN AQUELLOS PACIENTES CON UNA EVOLUCIÓN DE INESTABILIDAD GLUCÉMICA.

¿CÓMO CONSEGUIR QUE ME ENTIENDAN?

En el vestuario, las niñas que no son de mi clase me preguntan porque llevo una máquina con un tubo y que es lo que tengo en el culete, a mi no me importa que lo vean, no me importa explicárselo y decirles que tengo diabetes pero ¿CÓMO CONSEGUIR QUE ME ENTIENDAN?

GRACIAS MEDTRONIC POR PERMITIRNOS DORMIR TRANQUILOS!!

Después de cuatro años y medio sin dormir una noche entera, la tecnología ha permitido que en nuestra casa haya dejado de sonar el despertador a las tres de la mañana para controlar los niveles de glucosa de Martina.

Esto ha sido posible gracias a la Bomba de insulina Minimed 640G con Smartguard + sensor de monitorización continua de glucosa.

La Bomba Inteligente de Medtronic suspende la infusión de insulina antes de llegar a niveles de hipoglucemia, en la mayoría de los casos esto es suficiente para remontar los niveles y de forma automática reanuda la infusión cuando se encuentra en niveles adecuados, todo esto de forma autónoma  "sin perturbar el sueño del niño ni el de sus padres". En caso de que a pesar de la suspensión los niveles siguieran bajando se pondría en marcha el sistema de alarma, despertando a los padres para poder administrar los hidratos de carbono de absorción rápida necesarios para remontar la hipoglucemia. Aun en estos casos, gracias a que llevaría aproximadamente 30 minutos con la infusión detenida, los niveles hipoglucémicos serían menos bajos que si la administración de insulina se produjese con una Bomba de insulina tradicional o sobre todo con los clásicos bolígrafos de insulina. Si se produce una situación de hiperglucemia igualmente se pondría en marcha el sistema de alarma. 

¡HA LLEGADO EL MERECIDO DESCANSO!

Un sueño, una ilusión, una esperanza

 Como padres queremos ofrecer  a nuestros hijos la mayor protección, la vida más perfecta... Esto no quiere decir que haya que mantenerlos dentro de una frágil burbuja de cristal, con miedo a que algo o alguien les pueda hacer daño; todo lo contrario, debemos  educarlos en la fortaleza y en la confianza para que se sientan seguros de sí mismos, para que desde niños disfruten de la vida haciendo uso de la libertad responsable que  les corresponde, forjando su autoestima y su propio bienestar.

Cuando padecen una enfermedad crónica, inevitablemente, sufrimos por ellos, sufrimos con ellos y en ocasiones sentimos la necesidad de sobreprotegerlos... pero los niños crecen y necesitan hacerse autónomos, nosotros no vamos a poder estar permanentemente pegados a ellos (ellos tampoco lo querrían). Una vez más, hagamos uso de la célebre frase "pongamos los pies en la tierra", construyamos para nuestros hijos (con nuestros hijos) un futuro que los haga independientes.

No va llegar de repente, no pretendamos que nuestro hijo aprenda de hoy para mañana a inyectarse insulina, a manipular su bomba de infusión o a contabilizar hidratos... pero cada cosa que hagamos, hagámosla con él, explicándole porque y como se realiza. Nos sorprenderemos, a pesar de que sean muy pequeños, de lo pronto que asimilan todo lo relacionado con su enfermedad.

En algunos niños  resultará más fácil gracias a su estabilidad glucémica, en otros casos la complejidad de sus controles dificultará hasta el más mínimo auto cuidado y por tanto la independencia. No caigamos en el desánimo, la investigación continua en Diabetes y las nuevas tecnologías nos permiten seguir intentándolo... cada hipo es un riesgo importante para su salud, cada hiper le va minando poco a poco su calidad de vida adulta, cada hipo o hiper le impide disfrutar de su infancia con naturalidad. Por su salud presente y futura proporcionémosle a nuestros peques todos los medios que ayuden a cuidar su diabetes.

La inestabilidad glucémica de Martina nos va desquebrajando día a día pero seguimos luchando por conseguir pequeños pasos que le aporten posibilidades de un mejor control, que le proporcionen mayor calidad de vida.

En este sentido, el verano ha traído dos herramientas de control nuevas en su diabetes, no son inmediatas, no son automáticas pero con ellas su equipo médico y nosotros pretendemos conseguir una mayor estabilidad.

Por una parte, desde finales de agosto, Martina es portadora de la nueva bomba de insulina de Medtronic acompañada del sensor de medición continua.

Por otra, hemos iniciado el largo proceso de adiestramiento de un perro labrador para la detección de hipoglucemias.

Como os decía ni una cosa ni la otra permitirá conseguir una estabilidad inmediata en sus niveles de glucosa pero tras un tiempo con ellas podemos decir que ya le han aportado grandes beneficios (Os detallaremos cada una en próximas entradas).

Qué cable corto !!

Hace tres semanas acudimos a una conferencia sobre Diabetes que impartía una experta de acreditado prestigio que sin duda fue muy interesante. A pesar de que la conferencia fue muy genérica siempre hay cosas que recordar, pero como siempre también se abre la puerta a través de la que se ve el cartel que dice ¿qué estoy haciendo mal?

En este caso la puerta se abrió cuando hablaba sobre un nuevo modelo de bomba y las bondades que daría el nuevo sensor acercándonos un poco más al páncreas artificial, precisamente en las hipoglucemias es donde este sensor daría un rendimiento mucho más elevado.

Nosotros, Martina, tuvo por primera vez el sensor conectado a la bomba en diciembre de 2013. A los cinco días el nivel de estrés había alcanzado niveles desconocidos hasta la fecha para nosotros, Martina ya no le hacía caso a los pitidos. El 31 de diciembre le dijimos al endocrino que tirábamos la toalla. Para nosotros era una rendición humillante: somos valientes, atrevidos, indagadores, luchadores incansables . . . todo eran alarmas y cualquier reacción era aparentemente errónea. Nuestra torpeza aparente hacía del sistema un desastre. La situación más parecida es cuando en las películas tienen que desactivar una bomba y no saben si cortar el cable rojo o el negro !!

En marzo de 2015 volvimos a repetir la experiencia, parecía que el error estaba en tener activas demasiadas alarmas para poca experiencia con el sensor, ¡perfecto, activemos menos alarmas!  La experiencia fue un poco mejor, posiblemente porqué las expectativas eran menores, aun así el resultado no fue satisfactorio. Llevar más aparataje en un cuerpo tan pequeño como el de un niño tiene que ser para una mejora notoria y de momento, en nuestro caso, no se ha logrado.

Lo bueno es que todo lo relacionado con el control de la diabetes sigue avanzando y llegará un momento en que logremos las armas necesarias para luchar contra esta enfermedad en igualdad de condiciones. Nuestra disposición para seguir probando esta intacta.

PUPILAS DILATADAS

Con los últimos episodios de hipoglucemias severas que hemos vivido en estos días, hemos comprobado directamente algún síntoma mas.

Hasta ahora en las hipoglucemias Martina nos refería dolor de barriga. Nosotros hemos observado que las pupilas se dilatan mucho lo que provoca visión borrosa (como en los controles del oculista). Cuando se recupera no recuerda exactamente lo que ocurrió durante la hipoglucemia, pérdida de memoria. El tiempo transcurrido le pasa muy lento, hasta la recuperación parcial pueden pasar 20 minutos y ella refiere 2 horas, también puede ser porqué con 6 años no se controla bien el paso del tiempo.

El cerebro alerta de la falta de azúcar con diferentes síntomas antes de llegar a situaciones todavía más críticas.

Malestar general, mareo, temblor, sudor frío. . .

Estos son los síntomas de libro de una hipoglucemia para los pacientes de Diabetes Mellitus tipo 1 y deberían de desencadenarse con una concentración inferior a 60-70mg/dl en la sangre. El problema viene cuando el niño no lo detecta y los síntomas en vez de ser progresivos llegan de golpe, el margen de acción es menor.

Nosotros nos hemos encontrado con glucemias hasta de 28 mg/dl que no se manifestaban y al segundo de detectarlas con una medición llegaban los problemas: mareo, mirada pérdida, falta de concentración. . . es ahí donde los hidratos de absorción rápida, ¡y la calma!, juegan su papel fundamental: zumos, sobres de glucosa, hasta Coca Cola y si nada de eso funciona glucagón (hasta la fecha por suerte lo tenemos sin estrenar). Todos sabemos que no debemos mezclarlos con hidratos de absorción lenta pero en el momento de toma de decisiones se cuela alguna galleta o cualquier cosa con el fin de remontar la situación.

En el caso de Martina las bajadas de glucosa las asocia a dolor de barriga pero si está muy entretenida es capaz de soportarlo hasta límites muy elevados, en su primera hipoglucemia severa con 3 años y después de media hora nos dijo aliviada: Por fin ya puedo hablar !!

¿Por qué mi cerebro no sabe que mi cuerpo tiene Diabetes?

Esta semana había un cumpleaños en la clase de Martina, al igual que todos los niños con Diabetes Infantil Martina es muy disciplinada pero como todas las personas también tiene tentaciones. Todos los padres sin antecedentes en Diabetes necesitamos saber lo que piensa y siente nuestra hija en relación a su enfermedad. Cada vez vamos teniendo más datos pero pocas respuestas a lo que en ocasiones nos plantea Martina, ella nos preguntó:

¿Por qué mi cerebro no sabe que mi cuerpo tiene Diabetes? 

Mi cerebro me dice que pruebe las golosinas del cumpleaños y mi cuerpo sabe que no las puede tomar.

Nos quedamos sin respuestas, todos sabemos que el problema no está en probarlas, sin lugar a dudas le gustarán. Ella lógicamente ya ha comido golosinas en alguna ocasión y hasta tiene chuches especiales para momentos puntuales. En su medida siempre participa de todas las fiestas, postres y comidas pero lo que Martina quiere, aunque no sepa expresarlo, es LIBERTAD para darse un atracón de vez en cuando como hacemos todos. Parece claro dentro de la lógica infantil, si algo te sienta mal tu cerebro ya no debería desearlo.

Retinopatía Diabética y el INSTITUTO IMO

La rutina diaria en la diabetes se centra en los niveles de glucosa, cuando hay hipoglucemias rápidamente hay que hacer aportes de hidratos para recuperar los niveles y cuando llegan las hiperglucemias lo regulamos con la insulina, con esto y las glicosiladas parece que ya tenemos todo controlado. La diabetes nos marca sus propias reglas y si ya es silenciosa en sus síntomas diarios todavía lo es más cuando hablamos de sus efectos colaterales.

Recuerdo en verano de 2012 viendo las entregas de medallas de deportistas Paralímpicos cuando el ganador en la especialidad de lanzamiento de disco, David Casinos, contó como había llegado a la ceguera total a través de una Retinopatía Diabética. Estos testimonios son los que dan importancia a todas las personas e instituciones que día a día trabajan para avanzar en la lucha contra la diabetes. 

EL IMO REALIZARÁ REVISIONES OCULARES GRATUITAS DURANTE EL DIABETES EXPERIENCE DAY

Los controles periódicos son fundamentales para el paciente diabético, con 25 veces más riesgo de pérdida severa de visión que el resto de la población. 

Una exploración optométrica y oftalmológica completa permite detectar complicaciones como la retinopatía diabética, primera causa de ceguera entre la población activa de los países industrializados, aunque evitable en un 90% de los casos

El Instituto de Microcirugía Ocular (IMO) de Barcelona, uno de los centros oftalmológicos de referencia en enfermedades retinianas asociadas a la diabetes, estará presente el próximo 14 de febrero en el Diabetes Experience Day que se celebrará en Valencia.

A través de la Fundación IMO, entidad sin ánimo de lucro que promueve actividades de prevención, docencia e investigación en oftalmología, especialistas del Instituto realizarán exploraciones optométricas y oftalmológicas completas a los asistentes que lo deseen. Los controles incluirán pruebas de agudeza visual, refracción, toma de la presión intraocular, examen biomicroscópico del segmento anterior y exploración detallada de la retina. 

Dado que los pacientes diabéticos son un colectivo con 25 veces más riesgo de pérdida severa de visión que el resto de la población, las revisiones como las llevadas a cabo por el equipo del IMO en el evento son fundamentales para diagnosticar lesiones típicas asociadas a la diabetes. Una de las principales complicaciones oculares es la retinopatía diabética, enfermedad vascular más frecuente de la retina, cuyas células y vasos sanguíneos quedan dañados por la descompensación metabólica de la diabetes. De ello se deriva la neovascularización o creación espontánea de nuevos vasos frágiles que pierden sangre (retinopatía diabética proliferativa), lo que puede tener efectos devastadores para la visión. 

La complicación más habitual de la retinopatía diabética –ya sea proliferativa o no– es el  edema macular diabético, que consiste en una acumulación de fluido en la mácula o centro de la retina. La alta prevalencia de esta complicación en los pacientes con diabetes (entorno al 20%) hace que la retinopatía diabética sea la primera causa de pérdida severa de visión entre la población activa de los países industrializados. Pese a todo, el tratamiento precoz y adecuado de la enfermedad -mediante fotocoagulación con láser, inyecciones intravítreas o vitrectomía-  permite evitar la ceguera en más del 90% de los casos.  Para ello es clave una detección temprana, cuando el daño retiniano aún es incipiente. En esta fase, la retinopatía diabética no suele dar síntomas, por lo que es fundamental someterse a exploraciones oculares periódicas –mínimo anuales–, así como adoptar otras medidas preventivas para retrasar la aparición de la enfermedad o mejorar su pronóstico.

 Textos e imágenes cedidos por el IMO - Instituto de Microcirugía Ocular. www.imo.es

LOS AVANCES TECNOLOGICOS

Los avances tecnológicos nos permiten mejorar la calidad de vida de los niños diabéticos.

Recuerdo que en niñez, la hermana de mi amiga Sofía utilizaba jeringuillas y viales para Inyectarse su insulina. En aquellos momentos yo no sabía nada sobre la diabetes, no conocía a ningún adulto que la tuviera y la hermana de mi amiga tenía una vida "aparentemente normal". Me parecía un rollo tener que ponerse inyecciones todos los días y sobre todo no poder comer chuches. No se de que forma se medía los niveles de glucosa ni como calculaba las unidades de insulina que debía ponerse pero me imagino que al igual que la forma de Inyectarse la insulina ha evolucionado años luz (con bolígrafos precargados de insulina rápida, mezcla y lenta), la forma de controlar la glucosa habrá sufrido la misma evolución. Eran los años ochenta y empezaban a aparecer los primeros ordenadores en algunos hogares pero por supuesto sin aplicaciones ni programas, cualquier tipo de aparato digital era muy rudimentario y carente de opciones. La vida para los diabéticos debía de resultar bastante más complicada que en la actualidad.

Las investigaciones constantes y permanentes que existen sobre la diabetes, y sobre todo, sobre su control y tratamiento, nos permiten ver el futuro con tranquilidad. Cuando nuestros hijos sean mayores el control de su enfermedad habrá avanzado significativamente. La inmersión de las nuevas tecnologías en el control de la diabetes es total, los glucómetros, por supuesto todos digitales tienen una precisión cada vez más sorprendente. La inmensa variedad de modelos permiten a todos los usuarios encontrar el modelo que más se ajuste a sus necesidades, con un funcionamiento más simple, con números más grandes o con todos los servicios y aplicaciones que se te puedan ocurrir, para establecer pautas de antes y después de las comidas, con alarmas para las hipo e hiperglucemias, con avisos para cuando te corresponde medirte. Grandes y pequeños, con conexión USB incorporada para que sólo sea llegar y descargar al ordenador, con baterías que puedes recargar en enchufes convencionales o en ordenadores o tablets..... El que usa mi hija pasa por Bluetooth la medida de forma inmediata a la bomba de insulina; y aquí entramos en un nuevo y extraordinario campo. Como comentábamos antes hace no tantos años no había otra forma de Inyectarse la insulina que utilizando jeringuillas convencionales y viales, ahora nuestros hijos pueden disponer de dispositivos de infusión de insulina que les proporciona la insulina que su cuerpo necesita de la forma más similar al funcionamiento de un riñón sano.

Al mismo tiempo los programas de gestión de niveles de glucosa, nos dan estadísticas, porcentajes, gráficos, cuadros... de la forma que más cómoda nos resulte, con la posibilidad de enviar al médico dichos datos reduciendo así el número de visitas a la consulta.

En cuanto al diagnóstico, podemos decir que la sencillez de un pequeño pinchazo en el dedo puede evitar,gracias a las nuevas tecnologías, complicaciones fruto de un diagnóstico largo o erróneo, ante la menor sospecha se realiza un control glucémico y el glucómetro nos informa de la primera señal de padecer diabetes.

Como decíamos antes las investigaciones son constantes y permanentes y los laboratorios trabajan con intensidad por conseguir ser los primeros en sacar al mercado la última tecnología al servicio del control de la diabetes. Lo único que tenemos que lamentar es que los recortes en sanidad y la crisis económica internacional ha ralentizado la salida al mercado de nuevos avances en los que actualmente ya trabajan los laboratorios.
Sin duda los avances tecnológicos no harán otra cosa que mejorar el diagnóstico, el control y el tratamiento de la diabetes. También es cierto que no podemos dejar la enfermedad en manos de la tecnología, debemos de entender y respetar las reglas de la diabetes  y apoyarnos en nuestro médico para llevar un buen control.

ENTREVISTA EN EL BOLETÍN DE BAYER, AUTOCONTROL ES VIDA.

En este post os dejamos una entrevista que nos realizaron para el Boletín de Bayer Diabetes Program en la edición de diciembre 2014. Como siempre hablamos de nuestra experiencia con la Diabetes Tipo 1 en primera persona. 

No es lo mismo "llevarlo bien" que "estar bien", no es lo mismo "estar bien" que "poder hacer una vida normal". 

Sigamos Creciendo con Diabetes !!

Preparando la vuelta al cole

Encontrándonos en la recta final de las vacaciones escolares los preparativos para el nuevo curso se aceleran. Libros, material escolar, uniformes... son muchas las cosas que han de prepararse para iniciar el curso en los primeros días de septiembre. Junto a nuestros hijos y aportando una gran ilusión debemos organizar y planificar el nuevo curso.

Algunas familias tienen un trabajo añadido en dicha organización. Son muchos los niños con alergias alimentarias y para todos ellos los comedores de los colegios se encuentran, en su mayoría, altamente preparados para atenderlos. Menos, son los niños que padecen una enfermedad crónica que necesite de una atención especial durante el horario escolar. Y por desgracia, en este caso la mayoría de los colegios no se encuentran preparados o no están dispuestos a asumir sus cuidados.

Nuestros niños con Diabetes necesitan cada día, a lo largo de todo el curso, cuidados "especiales" Con un buen control, no tiene porque haber complicaciones y los cuidados resultan sencillos de aplicar.

 

- Medir los niveles de glucosa en las horas pautadas.

- Administrar la insulina prescrita, en el momento indicado.

- Tomar el tentempié (hidratos de carbono) según las pautas médicas.

 

Dependiendo de la edad del alumno, es posible que lo realice de forma autónoma, que lo realice bajo supervisión de un adulto o que sea el adulto el que tenga que realizar todo el proceso.

LA JUNIOR CUP LLEGA POR SEGUNDO AÑO A ESPAÑA

Ya faltan pocos días para la llegada de la 2ª Diabetes Junior Cup. En la Ciudad Deportiva de Las Rozas (Madrid) se están ultimando todos los preparativos y los niños participantes, todos ellos con diabetes tipo 1 y sus familias están ansiosos por acudir desde cualquier punto de España. La Junior Cup es mucho más que una simple competición deportiva, es una demostración de que la diabetes tipo1 no es un límite a ninguna de las metas que se planteen los niños que la sufren, es convivencia para los niños que se encuentran rodeados de muchos otros que tienen diabetes como él y es convivencia para las familias que en muchas ocasiones compartir sus inquietudes con otros papás les ayuda a enfrentarse al día a día de su hijo diabetes con mayor seguridad y tranquilidad.

Animaros a conocer la Junior Cup y a participar en las numerosas actividades paralelas que se llevan a cabo.

¿Cómo surge y qué es la Junior Cup?

Con el objetivo de integrar la enfermedad en el deporte, en el juego y en la infancia, surge Diabetes Junior Cup 2013.

Un evento dirigido a niños entre 8 y 12 años con DM1, que se celebrará 22 y 23 de junio 2013 en Ciudad Deportiva Las Rozas (Madrid).

Con una participación limitada a 80 niños + 2 acompañantes, seleccionados a través de un sorteo/concurso (285 inscritos).

 Y un acceso libre para los no participantes tanto al recinto como a actividades paralelas.

¿Por qué unirse al Proyecto Junior Cup?

Porque Junior Cup va más allá del deporte. Creándose un foro de convivencia en el que los participantes comparten experiencias.

Porque los participantes comprenden mejor su enfermedad y demuestran que no existen límites en la vida.

Porque Junior Cup permite a niños y familias  convivir con otros pacientes de su edad y de diferentes puntos del país.

Para más información   www.diabetesjuniorcup.com

¿A qué edad puede manejar el niño diabético su bomba de insulina

¿Es la bomba de insulina una dificultad complementaría para la atención del niño diabético en el colegio o por el contrario facilita los cuidados al profesor?
¿A qué edad puede manejar el niño diabético su bomba de insulina?

Mil y una preguntas nos pueden surgir a la hora de decidir si resulta conveniente implantarle una bomba de insulina a nuestro hijo, son tantos los factores a tener en cuenta que nos puede despistar del motivo más importante por el que debemos decir "sí" Conseguir la mayor estabilidad en sus controles glucémicos.

En respuesta a la primera pregunta de entrada yo diría que aunque la maquinita en si nos puede imponer de entrada, si tu le dices al profesor que las opciones son poner inyecciones o aprender a manejar unos botones; sin duda la respuesta va a ser que prefieren la bomba de insulina aunque para ello haya que hacer un aprendizaje de su funcionamiento.

En realidad, considero que sí supone una dificultad complementaría para la atención del niño en el colegio. Y en este punto enlazamos con la segunda pregunta, ya que considero que la dependencia del niño diabético en el colegio se alarga si es portador de una bomba de insulina por la edad a la que el niño pueda manejarla completamente solo.