Experiencia con el sensor continuo de glucosa

Sensor de control continuo de glucosa en Martina

Aproximadamente a principios de marzo de este año a Martina le implantaron un sensor de control continuo de glucosa debido a su inestabilidad en las glucemias para el control de su diabetes infantil tipo 1.

Nos explicaron que le llamaban sensor ciego ya que no disponía de una pantalla para ver en cada momento la medición. Nos explicaron que esto era así para que interviniéramos lo menos posible en los resultados de las glucemias, nos pidieron que hiciéramos lo mismo con las glucemias capilares. De esta manera los resultados que llegarían para el estudio sería los más reales. Evidentemente si hubiera una hipoglucemia severa o una gran hiperglucemia si deberíamos actuar siguiendo la pauta médica habitual.

La pediatra nos explica: los sensores

La pediatra nos explica:

Sensores de monitorización continua de glucosa

Se trata de un pequeño dispositivo que mide durante las 24h. los niveles de glucosa en el líquido intersticial. Nos ayuda a establecer un control muy detallado para mejorar las pautas de actuación en nuestro hijo con diabetes infantil tipo 1.

_ No sustituyen el autocontrol de la glucemia capilar si no que recoge datos continuos para un análisis por el equipo médico.

_ Los sistemas más utilizados son los que se basan en la medición de la glucosa a través de un electrodo o sensor enzimático implantado en el tejido subcutáneo del abdomen, nalgas, brazos o muslos.

_ El sensor es estéril, desechable y tiene una vida media limitada entre 6 y 7 días, según el sistema.

Está compuesto por un microelectrodo de platino recubierto por una capa fina de glucosa – oxidasa.

Se produce la oxidación de la glucosa en el extremo del electrodo. Genera una corriente eléctrica que presenta una correlación lineal a la concentración de glucosa que existe en el líquido intersticial.

El sistema registra un total de 288 mediciones de glucosa al día.

Ventajas para el niño con diabetes tipo 1

Inestabilidad en las glucemias de niños pequeños

La dificultad de mantener estables las glucemias en niños pequeños - 2

En algunos niños con diabetes tipo 1 resulta muy complicado mantener estable sus glucemias en los primeros años de vida debido a los continuos virus que les rodean.

·         Cuando se tiene una infección, especialmente si hay fiebre, sube la glucosa aumentando las necesidades de insulina.

·         Cuando se encuentran cansados o con malestar, con tos o con mocos, sube la glucosa aumentando las necesidades de insulina.

·         Además si están malos suelen moverse menos y hacer menos actividad física de lo habitual y lo normal es que necesiten menos insulina.

Para la estabilidad de los controles de la diabetes infantil, en la práctica podemos encontrar:

Plantillas y gráficos para el control de la diabetes

Plantilla y gráficos para presentar los datos de las glucemias

Desde principios de este mes de abril y buscando la posibilidad de ver plasmados de forma más clara los datos de las glucemias de Martina para el control de su diabetes tipo 1 hemos diseñado esta plantilla donde recogemos de cada medición la hora, el nivel de glucosa, la insulina administrada (si hiciera falta) y las raciones de hidratos de carbono (cuando le corresponden).

Además, una vez elaborada la tabla hemos incorporado unos gráficos donde de una forma muy clara vemos los niveles estables, las hipoglucemias y las hiperglucemias. Plasmados en dos formatos diferentes, uno por días de la semana y otro por momentos del día (antes del desayuno, merienda, comida…)

Nos están resultando muy prácticos, vemos todo muy claro al quedar recogido en un mismo sitio todo lo necesario, sobre todo cuando las glucemias no son estables y es importante anotar muchas circunstancias o aclaraciones para su interpretación completa.

A los médicos que controlan la diabetes tipo 1 de Martina también les han parecido muy claras y prácticas. Aquí están, por si os pueden servir de ayuda para el control de la glucemia de vuestros hijos y si lo necesitáis os puedo mandar un archivo con la plantilla completa.

Los compañeros de clase de los niños diabéticos

Como ven a Martina sus compañeros de clase

Desde el primer día la profesora Galia y nosotros decidimos que tanto las glucemias como las inyecciones de insulina se pondrían en clase, lo mismo se haría si tuviera que comer algo. Que los controles que su diabetes infantil tipo 1 implicaran no afectaría para que ella realizara en todo lo posible las mismas actividades que sus compañeros.

Martina y sus veinticuatro compañeros entran nuevos en el cole, todos juegan y trabajan en las mismas condiciones. ¡Se lo pasan pipa!

Desde el principio están acostumbrados a que la mamá de Martina entre en clase varias veces todos los días, lo ven natural.

Cuando a las diez y media hay que hacerle una glucemia, los que están cerca miran y los demás siguen jugando o trabajando, procuramos no interrumpir lo menos posible. Preguntan porque se le pincha el dedito y Martina contesta “porque soy daibetica” (ahora ya ha aprendido a decir bien diabetes tipo 1)

Neumonía y diabetes

La neumonía de Martina

Como ya he comentado en otras entradas cualquier enfermedad que puedan sufrir los niños con diabetes infantil tipo 1 complica su estabilidad en los niveles de glucosa.

Desde que comenzó la diabetes tipo 1 en el mes de abril de 2011 y hasta este momento en que sufrió una neumonía, Martina había llevado sus niveles de glucosa muy estables, muy bien controlados. Todos lo llevábamos bien, las hiperglucemias eran casi inapreciables y las hipo estaban un poco más presentes sin llegar a ser muy relevantes.

Todo iba bien hasta que en octubre del 2011 comenzó con virus, toses y mocos, lo normal en niños de tres años. Estuvo unos días sin ir al cole, mejoró un poco y de nuevo recayó.

Se encontraba tan mal, que se empezó a retorcer de dolor y a gritar que la llevará al médico. “Que mal debe de estar un niño para que pida ir al médico”. A pesar de que esa misma mañana habíamos estado en su pediatra, la llevé a urgencias del hospital.

Cuerpos cetónicos - que son y porque se producen

Los cuerpos cetónicos

Los cuerpos cetónicos son los grandes desconocidos de la diabetes tipo 1. Todos los padres de niños con diabetes infantil saben que sus hijos pueden sufrir una descompensación de la enfermedad por “subidas” o “bajadas” pero pocos saben cuándo se pueden producir los cuerpos cetónicos, que significa y qué hacer.

La aparición de cuerpos cetónicos en un niño con diabetes tipo 1 representa un riesgo elevado de descompensación metabólica, por lo que su detección precoz será fundamental para prevenir una cetoacidosis.

¿QUÉ SON?

La medición de la acetona es una parte importante de la monitorización en diabetes tipo 1.

La presencia de cuerpos cetónicos en el organismo puede indicar la aparición o existencia de cetoacidosis, situación que requiere una atención médica inmediata.

¿POR QUÉ SE PRODUCEN?

Cuerpos cetónicos - cuando se miden

¿Cuándo se deben de medir los cuerpos cetónicos?

Los cuerpos cetónicos en el niño con diabetes infantil tipo 1 se producen por falta de insulina, por lo que en todas aquellas circunstancias en las que se pueda pensar que el nivel de insulina en sangre no es suficiente, será muy importante medir los cuerpos cetónicos.

SE RECOMIENDA COMPROBAR LA PRESENCIA DE CUERPOS CETÓNICOS DURANTE:

·         Enfermedad aguda – Es la situación en la que aparecen con más frecuencia los cuerpos cetónicos: procesos gripales o catarrales, infecciones urinarias, respiratorias, orales, gastrointestinales, etc.

En estas circunstancias nuestro organismo precisa una mayor cantidad de insulina, por lo que la dosis habitual resulta insuficiente.

Cuerpos cetónicos - como se miden

¿Cómo se deben de medir los cuerpos cetónicos?

En los niños con diabetes tipo 1 se les puede detectar un olor afrutado en el aliento o en la orina; esto se produce porque su organismo elimina los cuerpos cetónicos con agua (orina, aliento) La forma más común de medirlos es mediante tiras reactivas, que al ponerlas en contacto con la orina cambian de color según la concentración.

En la actualidad existen medidores para diabetes tipo 1 en el mercado que nos permite determinar los cuerpos cetónicos en sangre además de la glucosa empleando unas tiras específicas para los cuerpos cetónicos.

Cuerpos cetónicos - consecuencias de la falta de control

Consecuencias de la falta de control de los cuerpos cetónicos

Un intenso control metabólico evitara complicaciones de la diabetes tipo 1 de nuestros hijos a corto y largo plazo pero además posibilitará detectarlas de forma precoz para poder intervenir.

En el caso de la cetosis esto es fundamental, pues podemos conseguir resolver en casa la situación. Cuando esto no se hace, la diabetes del niño se descompensa y debe ser ingresado.

La cetosis es una de las causas más frecuentes de ingreso en niños con diabetes tipo 1.

Las pautas que a continuación se describen son pautas generales que deben ser completadas por el equipo médico de cada niño.

Los cuerpos cetónicos - que hacer si hay c. cetónicos

¿Qué hacer en caso de tener cuerpos cetónicos?

Es importante mantener los niveles de cuerpos cetónicos controlados cuando existen hiperglucemias continuadas en los niños con diabetes tipo 1.
·         Reposo – Es importante no hacer actividad física, pues a mayor actividad mayor riesgo de descompensación. El ejercicio físico está contraindicado cuando se detectan los cuerpos cetónicos, pues puede agravar la situación.

·         Comidas – Evitar el consumo de grasas. Con la presencia de cuerpos cetónicos se le debe de dar al niño una dieta basada en hidratos de carbono.

A los niños les resulta muy difícil consumir alimentos q contienen glucosa cuando las cifras de glucemia están elevadas.

Tenemos que recordar que esta situación se origina por una falta o insuficiencia de insulina y que el nivel alto de glucosa en sangre no es por haber consumido más carbohidratos, sino una consecuencia de este déficit insulínico. Por eso es importante que ante la aparición de cuerpos cetónicos en nuestro hijo se le de una dieta baja en grasas, ya que su consumo aumentaría la producción de cuerpos cetónicos.

1.000 visitas

¡Ya hemos llegado a las mil visitas!

Estamos muy contentos de que nuestro trabajo siga interesando a muchas personas, cada vez de más países y sobre todo de España. Gracias, con vuestro apoyo seguiremos construyendo poco a poco Creciendo con diabetes para ayudar a todos los papás de niños con diabetes infantil tipo 1.

Descontrol en los niveles de glucosa

¿Por qué se descontrolan los niveles de glucosa?

Los niveles de glucosa en el niño con diabetes infantil tipo 1 se alteran absolutamente con todo pero principalmente con:

·         Una alimentación incorrecta, ya sea porque se le dan alimentos azucarados sin control o simplemente porque no se controlan las raciones de hidratos o se le dan fuera de los horarios previstos.

·         Falta de insulina, porque no se le inyecta en los momentos correspondientes o no se le inyecta la cantidad adecuada.

Pero fuera de estas dos cuestiones principales nos encontramos que hay una infinidad de cosas que influyen en los niveles de glucosa del niño con diabetes tipo 1. Pudiendo ser de tipo:

·         Emocional.

·         Vírico.

·         Climático.

Tabla de alimentos: sistema de raciones de hidratos de carbono 2

Tabla de alimentos en el sistema de raciones de hidratos de carbono

En una entrada anterior ya habíamos explicado en que consistía el sistema de raciones de hidratos de carbono para calcular la comida de los niños con diabetes infantil tipo 1.

El especialista nos indicará el número de R.H.C. que nuestro hijo tiene que tomar en base a la edad y a la cantidad de comida que habitualmente tomaba.

Debemos que tener en cuenta que si nuestro niño tenía antes del debut  una comida más o menos equilibrada nutricionalmente, en cuanto a la cantidad no nos harán cambios, por tanto lo correcto es adecuar la cantidad de insulina a las raciones de hidratos.

Para otro día dejamos el tema de hidratos de absorción rápida o lenta que contribuirá a los niveles de glucosa.

Ahora tener en cuenta  para el control de la alimentación del niño con diabetes tipo 1 que:

Plantilla controles en el colegio

Cuadro de indicaciones de control de glucemias en el colegio

Desde las primeras fichas plastificadas que llevamos al cole para el control de la diabetes infantil tipo 1 antes del comienzo del curso, fueron varias las ocasiones en que les hemos tenido que cambiar las indicaciones por las necesidades que las glucemias iban imponiendo. Tengo que decir que Martina tiene la suerte de contar con una maravillosa profe, con ella la niña está igual de bien que con mamá o papá. Es un hada madrina que tiene manos, ojos y oídos para veinticuatro niños y además para Martina que va cargada con una mochila de trabajo extra.

La profe Galia conoce a la perfección todo lo que hay que hacer con Martina y como actuar en cada caso, siempre está informada de todas las actualizaciones hechas por el médico pero yo que soy un poco pesadita, me encargo de una y otra vez llevárselo por escrito. Lo hago por facilitar las cosas, que ya bastante complicado es todo de por sí en el control de su diabetes infantil.

Si queremos que nuestros hijos que tienen una necesidad especial, en el cole sean bien recibidos y atendidos facilitémosles las cosas.

Os presento mi último diseño de presentación de las indicaciones correctas que hay que seguir con las glucemias realizadas en el cole para el control de la diabetes tipo 1 de Martina. Tener en cuenta que os puede servir el formato y la idea de presentación pero cada niño tiene que seguir sus pautas médicas.

La pediatra nos explica: el tratamiento

La pediatra nos explica:

El tratamiento de la diabetes tipo 1

El tratamiento de la diabetes tipo 1 se basa en un equilibrio entre 3 pilares:

-       Ingesta de hidratos de carbono.

-       Ejercicio físico.

-       Administración de insulina.

Y muy, muy importante el autocontrol.

LA ALIMENTACIÓN EN LOS NIÑOS CON DIIABETES TIPO 1

·         Asegurar un equilibrio nutricional correcto.

·         Evitar tanto la HIPER como la HIPOGLUCEMIA.

·         La cantidad de calorías que necesita un niño diabético es la misma que la de otro niño de su edad.

·         En general se deben de realizar de 4 a 6 tomas al día. Desayuno, merienda de la mañana, comida, merienda de la tarde, cena y recena.

Es imprescindible realizar todas las comidas prescritas con las raciones de hidratos de carbono correspondientes y respetando al máximo los horarios.

Debemos de tener en cuenta que el término SIN AZUCAR de los alimentos para personas con diabetes tipo 1 o tipo 2 no significa que no contengan hidratos de carbono, incluso de absorción rápida que ocasionarían una hiperglucemia.

EL EJERCICIO EN LOS NIÑOS CON DIABETES TIPO 1

Martina comienza el cole de mayores

Como fueron los primeros días de cole

La diabetes tipo infantil tipo 1 de Martina estaba estable y bien controlada. Sabía que no era necesario ir pero yo iba encantada, en muy pocas ocasiones tuvo hipoglucemias y sólo una vez nos llevamos un susto, a Martina le dio una hipoglucemia en una actividad en la que no estaba con su tutora y no supieron apreciarla, cuando entramos en la clase a las doce y media se encontraba bastante mal y en unos minutos ni siquiera reaccionaba, estaba con cuarenta y uno, ya había estado más baja pero ahora se encontraba peor, la zarandeaba y no respondía y tenía la mirada perdida, en esos casos le das de todo aunque después tenga una gran hiperglucemia por miedo a que se desvanezca. Rápidamente le dimos un yogur con azúcar (a partir de ese día cambiamos el yogur de beber por un batido que todavía tiene más hidratos), lo bebible siempre primero que se absorbe más rápido, después galletas y subí con ella al comedor para darle pan. No me fui del cole hasta que sonrió, síntoma de que estaba recuperada.

 Todo iba fenomenal, entraba en clase, ella apenas interrumpía lo que estaba haciendo y a la vez sus compañeros se iban enterando de que Martina tenía diabetes tipo 1.

Los nervios ante el comienzo del nuevo curso

El cole de Martina

Ya os había dicho en una entrada anterior que cuando Martina debutó con diabetes tipo 1 iba cuatro horas por la mañana a la guardería y que sus profes en cuanto supieron que estaba ingresada vinieron al hospital para que les explicaran como debían actuar con su diabetes.

Pues cuando fuimos a comunicarlo al cole de mayores al que Martina tenía que acudir este curso y al que ya acudían sus hermanos, nos recibieron con las manos abiertas, apoyándonos en todo lo que la niña necesitara y dándonos todas las facilidades.

Esto fue un respiro para nosotros, aunque si os digo la verdad, iba tranquila  convencida de que esa sería su respuesta, ya que del cole no puedo decir más que maravillas en todos los sentidos.

Aun así pasé el verano nerviosa pensando en cómo nos organizaríamos, y en agosto cuando yo ya sabía que estaban de vuelta en el cole, fui hasta allí para pedir una reunión con la coordinadora de infantil, la coordinadora del comedor y la tutora. Nos recibieron las tres juntas e íbamos cargados con toda la información que se nos pudo ocurrir sobre diabetes infantil tipo 1, con el glucómetro, con las insulinas y con todas las pautas a seguir impresa y plastificada. De nuevo nos dejaron admirados cuando la tutora nos contó que había estado leyendo sobre diabetes infantil todo lo que había podido desde que le habían comunicado que Martina estaría en su clase. Ella sobre todo, se aprendió todo lo que la niña necesitaba.

La diabetes en el colegio

El colegio

Todos los colegios deberían de admitir a los niños con diabetes infantil tipo 1 u otras enfermedades aunque ello implicara algún esfuerzo extra. Entiendo que la responsabilidad para los profes es muy grande, por tanto lo que hay que hacer es facilitarles las cosas todo lo posible descargándolos un poco de esa gran responsabilidad. Que no se trata de dejar al niño con sus insulinas y su glucómetro en el cole y que me lo devuelvan sin haber pasado ni una hipo ni una hiper, ya me entendéis.

Yo entiendo que en la medida de lo posible y sobre todo mientras que los niños con diabetes tipo 1 son pequeñitos y no pueden controlarse ellos mismo, debemos de tratar de estar en contacto permanente con el cole, lo ideal si se puede por el trabajo de los papis es que se acuda al cole a la hora de las mediciones y si no, se tenga contacto telefónico en ese momento, porque tu le dejas unas pautas marcadas pero si los niveles no están estables hay muchas cosas que influyen cada día para decidir actuar de una manera u otra.

Ya llegamos a las 500 visitas

Las visitas van aumentando

El miedo a ¿gustará lo que estoy escribiendo, servirá de ayuda a alguien con diabetes infantil tipo1? Me produce un cosquilleo constante porque soy novata en el mundo de los blogs, ¿por qué no habrá más seguidores, por qué no habrá más comentarios?, bombardeo a mi marido cada noche. Y siempre me contesta lo mismo “relájate que estas empezando y la progresión es buena, no llevas ni 20 días".

Y es que me lo he tomado con tanta ilusión que estoy como un niño esperando su fiesta de cumple y deseando que todos estén contentos y salga todo muy bien.

Gracias a todos los que ya habéis visitado Creciendo con diabetes.

¡ Gracias, gracias,gracias!

La mochila de la diabetes

El kit que acompaña al niño diabético

Cuando salimos del hospital con los niños después de su debut, ya estamos preparados para medir glucemias y poner insulinas. Sabemos que hay que darle a nuestro hijo con diabetes tipo 1 en caso de hipoglucemia y además llevamos con nosotros una inyección llamada Glucagón que nos han explicado que es para casos de emergencia donde nuestros niños no puedan ni tragar porque estén sufriendo una hipoglucemia muy severa ¡qué horror, esperemos no vernos en esa necesidad nunca! En un año con diabetes tipo 1 Martina no la ha necesitado nunca (y toca madera).

La pregunta es ¿Cómo nos organizamos con todo esto?

El primer susto " ya estoy bien, ya puedo hablar"

El día en que Martina nos dijo “ya estoy bien, ya puedo hablar”

Fue nuestro primer susto con la diabetes infantil tipo 1 de Martina. Esto ocurrió a la salida de un partido de su hermano, estábamos todos los papas hablando y los niños jugando, Martina también jugaba muy entretenida cuando de repente se acercó a nosotros y nos dijo “me quiero subir al coche y marcharme para casa” aunque no nos había dicho nunca que se encontrará mal por una hipoglucemia enseguida nos dimos cuenta de que la glucosa estaba baja, la medimos y tenía 39 mg/dl. Menudo susto nos llevamos, nunca había estado por debajo de 45 mg/dl y ya nos decían que eso era poquísimo. Le dimos un yogur bebible con un sobre de azúcar y pasado unos minutos unas galletas, nos marchamos y al poquito rato nos sonríe diciendo “papá, mamá ya estoy bien, ya puedo hablar”. Se nos cayó el alma al suelo, a mi también se me cayeron las lagrimas y es que es muy triste que tu hija de tres años recién cumplidos se encuentre tan mal que ni pueda articular palabra, que estaría sintiendo en aquel momento sin poder expresarlo.

Martina en la guardería

La vuelta a la guardería de Martina

Salimos del hospital tras su debut con diabetes infantil tipo 1, se recuperó de la gastroenteritis y vuelta a la guarde.

Ella encantada, de volver a su rutina, de volver a ver a sus amiguitos y de disfrutar de los juegos y los trabajos con sus profes.

Y nosotros no tanto, con miedos y preocupaciones, a pesar de que tenía dos maravillosas profesoras que estuvieron dispuestas a atender todas sus necesidades desde que les contamos lo que le pasaba a Martina. Ya sé que hay padres que se quejan de todo lo contrario, pues nuestras profes Cris y Montse desde el primer día nos visitaron en el hospital para aprender todo lo necesario sobre el control de la diabetes infantil tipo 1, para medir glucemias y poner insulinas, para detectar los síntomas de hipoglucemias e hiperglucemias, ya que Martina era demasiado pequeña para darse cuenta y avisar.

presentación de datos de las glucemias

Diferentes sistemas de presentación de las medidas del glucómetro

Para ayudarnos en el control de las glucemias de nuestro hijo con diabetes infantil tipo 1 y a ser consciente de ello existen diferentes medios de plasmar las medidas del glucómetro.

La más usada, y para un principio la que más nos recomendaron por su sencillez es ir tomando nota de todas las medidas en pequeños libritos ya preparados para ello que las empresas que fabrican productos para el control de la diabetes tipo 1 elaboran y en el hospital te entregan de forma gratuita.

Los diferentes medidores (glucómetros) que hay en el mercado (también te entregan un par de ellos en el hospital), tienen diferentes funciones cada vez más avanzadas en su tecnología. Como padres ansiosos de hacer lo mejor para el control de la diabetes tipo 1 de Martina, solicitamos al fabricante de nuestro glucómetro (también de forma gratuita) un cable USB para volcar directamente los datos de las glucemias. A nuestro médico no le pareció una gran idea porque dice que en muchos casos (sobre todo en los adolescentes) se convierte en que vuelcan los datos pero no los miran ni analizan, por tanto no son conscientes de su estado real.

La responsabilidad de los padres

La responsabilidad de los padres en la diabetes de nuestros hijos

Desde el momento en que decidimos tener un hijo adquirimos una responsabilidad y una dedicación hacia ellos que no podemos abandonar ni un minuto.

Pero cuando además nuestros hijos tienen una enfermedad crónica la responsabilidad es superior. Y en el caso de la diabetes infantil tipo 1 además debemos de hacer un curso acelerado de enfermería y diabetología. Y quien no lo vea de esta manera es que no se da cuenta el daño que un mal control de sus glucemias le produce interiormente al pequeño cuerpecito de nuestros hijos. Es algo que no se ve, sólo en situaciones extremas de hipoglucemias o hiperglucemias nos podemos encontrar con problemas en el mismo momento.

Las gastroenteritis de Martina

Nuestra experiencia en procesos gastrointestinales

Martina, como ya comentamos antes, salió de su primer ingreso con una gastroenteritis, enseguida tuvimos que volver porque no sabíamos cómo actuar debido a su diabetes tipo 1 y los vómitos. Nos explicaron que actuáramos como si fuera una niña no diabética en cuanto a la alimentación, lo que todos ya sabemos, una dieta blanda y mucho líquido preferiblemente agua pero si fuera necesario suero. Es importante que cuando los niños con diabetes tipo 1 tienen diarrea, vómitos o por cualquier otro motivo menos apetito la insulina se la administremos después de las comidas y no antes para adaptar las unidades a lo que ha comido y no tengamos la obligación de hacerlos comer si se encuentran mal a la fuerza porque ya le hemos puesto la insulina.

En los procesos de enfermedades comunes en los niños con diabetes infantil tipo 1 son frecuentes los altibajos en las glucemias y poco se puede hacer más que tratar de ir adaptando con la pauta de nuestro médico las unidades a la evolución del proceso.

Procesos gastrointestinales

Vómitos y diarrea en el niño diabético

Generalmente, durante la enfermedad cambian las necesidades de insulina en el niño con diabetes infantil tipo1.

Es IMPORTANTE realizar determinaciones frecuentes de glucemia capilar y controles de los cuerpos cetónicos e ir adaptando el aporte de insulina.

Cuando se tiene diarrea puede estar inapetente o con dificultades para la ingesta de alimentos sólidos, se debe tomar alimentos triturados, blandos o líquidos azucarados.

Salida del hospital después del debut

Preparados para salir del hospital después del diagnóstico

Tras su debut con diabetes infantil tipo 1 pasamos una semana en el hospital, la de Semana Santa del año 2011, que nos coincidiera así tuvo su parte buena y su parte mala. La mala, ya os la podéis imaginar, nos quedamos sin vacaciones pero la buena es que papá y mamá pudieron estar todo el tiempo con Martina que era lo que ella se merecía y lo que nosotros necesitábamos para aprender conjuntamente todo lo que minuto a minuto nos iban enseñando sobre la diabetes tipo 1. También de esta manera sus hermanos se pudieron ir con la familia y amigos para centrarnos en Martina.

La semana iba transcurriendo y todos nos íbamos acostumbrando a la nueva situación, la diabetes tipo 1 convivía con nosotros las 24 horas del día. Todos, quiero decir papá, mamá y Martina porque después de varios días con insulina había quien me  seguía diciendo “verás que al final no es diabetes y todo se le va a pasar”. Y es que hay que centrarse mucho para asumirlo y tirar para adelante sin lamentaciones.

Lo que peor llevaba era la comida, la nutricionista nos indicaba lo que tenía que comer y nos explicaba el sistema de raciones de hidratos de carbono, lo que le ponían nos parecía demasiado y Martina no lo daba comido, recibíamos reprimendas continuamente. Al final conseguimos que le redujeran la cantidad de comida y las cosas fueron mejor, aun así tuvimos la mala suerte de salir con una gastroenteritis, por si no nos llegara la diabetes tipo 1.

Nuestra opinión: las causas de la diabetes de Martina

En el caso de Martina las causas pudieran ser:

Martina debutó con su diabetes infantil tipo 1 en abril de 2011 pero si nos remontamos, tan solo unos meses atrás, al otoño de 2010, la niña pasó casi dos meses con diarrea, una diarrea muy severa en su comienzo y que según fue pasando el tiempo quedó en que no hacía más cacas de lo normal pero todas ellas eran de muy poca consistencia. Los pediatras (y digo “los” porque en medio decidí pedir cambio de pediatra, ya os podéis imaginar porque) tardaron mucho tiempo en darle solución a este problema.

Por otro parte, Martina tiene un hermano con asma y una hermana con alergia severa a los frutos secos.

La pediatra nos explica: Causas de la diabetes tipo 1

La pediatra nos explica:

Causas de la diabetes tipo 1

Cuando se tiene diabetes tipo 1 el páncreas no fabrica la suficiente cantidad de insulina.

Las causas están provocadas por varios factores combinados entre sí:

1-     Factor genético. Se hereda la predisposición a tener diabetes, no la diabetes en sí. Sólo el 13% de los niños y adolescentes con diabetes tipo 1 tienen un padre o hermano con esta enfermedad.

Sabemos que la causa no es totalmente debida a la herencia por los estudios que se han realizado en gemelos idénticos.

La pediatra nos explica: criterios diagnósticos

La pediatra nos explica:

Criterios diagnósticos de la diabetes

Siendo la diabetes infantil tipo 1 la enfermedad metabólica más frecuente de la infancia, se trata de una enfermedad caracterizada por la presencia de hiperglucemia crónica, debida a la destrucción de las células beta, produce la deficiencia absoluta de insulina.

·         Glucemia en ayunas mayor a 126 mg/dl. en dos ocasiones.

·         Glucemia 2 horas después de las comida mayor a 200 mg/dl.

Como entienden los niños su diabetes

Como explicarles a los niños que tienen diabetes

Aunque nos parezca imposible los niños tienen una capacidad de asumir las cosas muy superior a la que tenemos los adultos.  Por tanto es importante que adaptándonos a la edad de los niños tratemos de explicarles las cosas como son y en este momento nos corresponde explicarles que tienen una enfermedad llamada diabetes infantil tipo 1 y que hay muchos otros niños que la tienen también..

En el caso de la diabetes tipo 1, que es una enfermedad crónica que le va a acompañar el resto de su vida (como digo siempre, hasta que no se le encuentre solución que seguro llegará) es inútil que tratemos de disfrazarla contándole cosas que no son reales, sobre todo porque esta enfermedad viene acompañada de un tratamiento compuesto por pinchazos de glucemias y de insulinas.

A Martina desde el primer día le dijimos que nos teníamos que quedar en el hospital unos días porque los médicos habían encontrado que tenía diabetes tipo 1, que por eso se encontraba tan cansada, tenía tanta sed y se le escapaba el pipi, que era algo que llevaba muy mal, porque ella se sentía mayor para que le pasara eso.

Enseguida empezó a decir “tengo diabetes” y “soy diabética”, que al principio le costaba pronunciar.

La insulina

El primer contacto con la insulina:

Cuando estas con tu hija en el hospital los primeros días tras su debut con diabetes infantil tipo 1, todo te parece un mundo, aunque no hay como echar un ojo a otras habitaciones, como digo yo siempre, para darte cuenta de que hay cosas mucho peores.

El caso es que pensar en inyectar a tu niña constantemente con lo pequeña que es te resulta difícil de asumir y te entran temores de todo tipo. Pondré bien la inyección, pondré la cantidad adecuada, en el lugar adecuado. Eso como mínimo, porque lo más difícil sería ¿me atreveré, seré capaz yo de hacer esto?

Y sí, somos capaces, porque por nuestros hijos nos convertimos en lo que haga falta, en payaso que los hace reir, en profesor que les ayuda con los deberes, en cocinero que les pone comidas sanas y atractivas y porque no, en enfermera que pone insulinas y mide glucemias para que esté sana y fuerte con un buen control de su diabetes tipo 1.

Sistema de raciones de hidratos de carbono 1

Sistema de raciones de hidratos de carbono:

Para el control de la diabetes infantil tipo 1 se ha elaborado un sistema de raciones para facilitar el control de los hidratos de carbono.
Este sistema es el resultado del trabajo y consenso de diferentes médicos y equipos, suficientemente representativos, con el objetivo de conseguir un sistema unificad de referencia, aceptado por todos, de manera semejante a otros países, de modo que sirva de base para cualquier publicación dietética y para que todos los diabéticos de todas las comunidades y ciudades españolas dispongan de dietas, más o menos personalizadas, elaboradas con un sistema único y homologado que eviten confusiones.

El presente sistema ha sido auspiciado y aprobado por la Sociedad Española de Diabetes, por la Federación Española de Asociaciones de Educadores de Diabetes y por la Sección de Endocrinología Pediátrica de la Sociedad Española de Pediatría.

Se trata de un sistema de equivalencias para organizar de manera sencilla las comidas y meriendas diarias. De gran ayuda para los papás de los niños con diabetes infantil tipo 1.

Los hidratos de carbono

La importancia de los hidratos de carbono

Los hidratos de carbono, son una pieza fundamental para el control de la diabetes tipo 1, pertenecen al grupo de alimentos que proporcionan energía y son imprescindibles para el cuerpo. Son su principal combustible.

Su función principal es aportar energía al organismo. Esta energía es de vital importancia para el sistema nervioso y el cerebro, cuyas células necesitan diariamente un aporte equilibrado de glucosa.

Existen dos tipos de hidratos de carbono, más adelante profundizaremos en cada uno de ellos:

*Hidratos de carbono complejos que son de absorción lenta, tardan en llegar a la sangre y por tanto, el nivel de glucosa en sangre sube lentamente. Son los más adecuados para el organismo de todas las personas y especialmente para el diabético porque no producirán rápidas subidas de glucosa al terminar de comer.

La alimentación

Las comidas

Para un buen control de la diabetes infantil tipo 1 es fundamental realizar una alimentación equilibrada y de especial importancia el control de los hidratos de carbono.
Nuestra hija muy mala comedora en esos momentos, llevó muy mal las exigencias de una comida que durante los primeros momentos nos pareció extremadamente complicada.

Acostumbrada a comer poco, muy poco, nos encontramos con grandes platos que había que comer si o si. De comer un plato pasamos a primero, segundo y postre. De pelear para que se comiera el filete aunque dejara las patatas pasamos a todo lo contrario, primero las patatas y si podemos el filete. Por suerte, en la actualidad todo eso lo hemos superado.

La primera semana con diabetes

La primera semana con diabetes infantil tipo 1:

Todo fueron atenciones y cuidados en esta primera semana que Martina pasó  ingresada en el hospital, con la primera glucemia y el primer pinchazo de insulina los gritos se debieron de oír en el otro extremo de la ciudad pero al segundo día nos estaba dando sus deditos para las glucemias solo con ver el glucómetro.

A nosotros nos recomendaron que pasáramos con la niña el mayor tiempo posible el papá y la mamá juntos, yo os lo recomiendo a todos los que os encontréis en esa situación por dos motivos: primero, la cantidad de cosas que se deben de ir aprendiendo sobre la diabetes tipo 1 en esa semana es fundamental, no son cosas que te expliquen una detrás de otra y que se te olviden, porque si algo tiene esta enfermedad es que todo lo que te explican en los primeros días es que  hace falta aplicarlo a diario y segundo, es una manera de involucrarse de lleno ambos papas en la diabetes infantil de los niños, algo que os unirá a vosotros, pensar que se trata de convivir con la diabetes tipo 1 el resto de vuestra vida ( o por lo menos hasta que se invente una solución para ella, cosa en la que confío ya que existe una gran investigación en este campo). Nos han hablado de casos en que la diabetes de un hijo y me imagino que igualmente otras enfermedades graves de los niños en las que no se han involucrado los dos papás han sido causa o por lo menos la gota que colmó el vaso de una separación o divorcio. Por tanto, igual que en el resto de la educación nos debemos de involucrar los dos, hagámoslo en esto también para que todo resulte satisfactorio. Os aseguro que además se pasa por momentos de muchas dudas y complicaciones en las que se necesita tomar decisiones juntos y no que uno de los dos padres se desinterese. El encargado de su control permanente podría ¡sucumbir en el intento! Puede llegar a ser agotador cuando las cosas se complican.

Sistema de control de la gucosa

El sistema de control de la glucosa:

Para los que no conocéis como funciona, os explicare brevemente como es el sistema de control de la glucosa en el niño con diabetes infantil tipo 1:

Existe un pequeño medidor llamado glucómetro (más adelante os hablaré de los que yo conozco y cuál es el que nosotros utilizamos en la actualidad) donde se inserta una tira que absorbe la gotita de sangre, analiza la proporción de glucosa en sangre en mg/l.

Para el pinchacito en el dedo utilizamos un pinchador que lleva una pequeña aguja de 5 o 6  mm. (tb. Existen diferentes tipos y modelos) que realiza un pequeño pinchazo como si fuera de un alfiler.

la pediatra nos explica: la cetoacidosis diabética: CAD

La pediatra nos explica:

La cetoacidosis diabética: CAD

Cuando se tiene diabetes tipo 1 y no está controlada se puede producir una cetoacidosis diabética.
Cuando el cuerpo no tiene insulina suficiente, la glucosa permanece en la sangre y no pasa a las células para que estas la utilicen como fuente de energía; entonces el cuerpo utiliza la grasa corporal.

En este momento aparecen en la sangre unas substancias químicas llamadas cuerpos cetónicos.

Una concentración elevada de cuerpos cetónicos en la sangre puede ser la causa de que ésta se vuelva ácida.