GRACIAS DE CORAZÓN !!

Cuando un niño tiene problemas de salud, su entorno, las personas que lo rodean pueden hacer cambiar su vida. Martina  lleva  dos  días  con  numerosos  episodios  de  hipoglucemias.  No  consigo recuperarme del susto que tengo en el cuerpo, veo cercana la temible llegada del uso de la inyección de emergencia “glucagón”, para evitar una consecuencia fatal. En las hipoglucemias más severas de ayer y hoy hemos alcanzado niveles por debajo de 30, la teoría nos dice que, incluso con niveles más altos se puede entrar en coma..., sufro pensando en que pueda producirse un coma diabético en Martina.

 En estos últimos días vivo prácticamente en su clase, no existe un profesor,  por muy preparado que esté, que pueda atender varias emergencias al día  interrumpiendo constantemente la rutina del aula para atender sus hipoglucemias. Acogida con los brazos abiertos me permiten entrar y permanecer en el aula para que Martina pueda seguir sus actividades con la mayor normalidad posible. El acogimiento por parte de sus compañeros es formidable, estos días más que nunca he apreciado su valor humano. Son personajillos de tan solo 6 o 7 años pero muy conscientes de los problemas que tiene Martina, saben un montón de cosas sobre diabetes y cuando ven que hay problemas ya me preguntan si está baja y cuánto tiene. Se preocupan por ella y le muestran su cariño con mensajes positivos y de apoyo. Han vivido la diabetes de Martina desde que entraron en el Colegio con 3 años, nunca ha tenido que salir fuera de clase para medirse la glucosa, administras su insulina o tomar sus hidratos, eso ha permitido que sus compañeros lo vivan con total naturalidad. 

Las personas van forjando su carácter desde niños, los cimientos de su personalidad se construyen  en  la  infancia.  La  educación  en  valores,  la  formación  humana  es  más importante, incluso, que la formación académica. Me siento orgullosa y agradecida del calor  que Martina recibe de sus compañeros  en los malos  momentos (aunque nos cueste creerlo otros  niños  diabéticos  sufren discriminación por sus  compañeros  de clase). Satisfecha y confiada en que siempre va a poder contar con ellos. Esto permitirá que cuando sean un poco más mayorcitos le puedan echar una mano cuando se sienta mal. Quiero transmitir a sus familias y a los profesores de Martina mi agradecimiento, sin ellos la escolaridad de Martina no sería lo mismo. Con ellos Martina se siente segura, querida, tranquila y disfruta al máximo de su vida en el Colegio. 

Gracias de corazón!!

Malestar general, mareo, temblor, sudor frío. . .

Estos son los síntomas de libro de una hipoglucemia para los pacientes de Diabetes Mellitus tipo 1 y deberían de desencadenarse con una concentración inferior a 60-70mg/dl en la sangre. El problema viene cuando el niño no lo detecta y los síntomas en vez de ser progresivos llegan de golpe, el margen de acción es menor.

Nosotros nos hemos encontrado con glucemias hasta de 28 mg/dl que no se manifestaban y al segundo de detectarlas con una medición llegaban los problemas: mareo, mirada pérdida, falta de concentración. . . es ahí donde los hidratos de absorción rápida, ¡y la calma!, juegan su papel fundamental: zumos, sobres de glucosa, hasta Coca Cola y si nada de eso funciona glucagón (hasta la fecha por suerte lo tenemos sin estrenar). Todos sabemos que no debemos mezclarlos con hidratos de absorción lenta pero en el momento de toma de decisiones se cuela alguna galleta o cualquier cosa con el fin de remontar la situación.

En el caso de Martina las bajadas de glucosa las asocia a dolor de barriga pero si está muy entretenida es capaz de soportarlo hasta límites muy elevados, en su primera hipoglucemia severa con 3 años y después de media hora nos dijo aliviada: Por fin ya puedo hablar !!

PINCHARSE DUELE

Cuándo te pinchas a diario te acostumbras al dolor, es un dolor soportable lo cual no significa que no duela. En este blog nuestra referencia siempre son los niños donde nos encontramos con piel más fina y delicada.

Con una media de 10 glucemias diarias ya estás rotando todos los dedos al día y al final de la semana cada dedo ha soportado 7 pinchazos, teniendo en cuenta que la superficie para pinchar el dedo de un niño es aproximadamente de 1cm x 1cm nos encontramos con dedos doloridos.

Lo mismo ocurre con las plumas de insulina, por muy finas que sean las agujas y por mucho que se rote las zonas, no dejas de introducir un cuerpo extraño en su cuerpo 5,6 o las veces que sean necesarias al día.

En nuestro caso, con la bomba de insulina, se reducen los pinchazos considerablemente a 2 a la semana ¡40 menos que con las plumas de insulina! pero la aguja de la cánula es de mayor longitud aunque se retira después de insertarla. 

En la actualidad estamos utilizando una cánula más larga de lo que corresponde para que aguante mejor el deporte, la piscina, etc. y aunque el resultado es mejor la tenemos que insertar subcutánea a mano (sin aplicador), le ponemos pomada anestésica, bolsa de frío . . . pero indudablemente PINCHARSE DUELE.

PESADILLAS NOCTURNAS E HIPOGLUCEMIAS

Como ya sabemos la Diabetes Mellitus Tipo 1 no entiende de vacaciones, ni siquiera descansa para dormir. La hora de dormir es un momento especialmente complicado para detectar las hipoglucemias y las hiperglucemias ya que el organismo se relaja y lógicamente los controles son más espaciados. Como norma general nosotros hacemos glucemias de control a las 11.00 pm y el despertador suena a las 3.00 am para una nueva glucemia que no repetimos hasta las 7.30 am. Dependiendo de los niveles de estas mediciones podemos hacer más controles intermedios. Regulamos con basales temporales, bolos o ingesta de HC todo mientras ella duerme y molestándola lo menos posible.

Recientemente Martina tuvo puesto un sensor continuo de glucosa durante 5 días, los datos sobre la noche fueron realmente preocupantes ya que en varios tramos tenía hipoglucemias graves que nosotros no habíamos detectado con nuestros controles. Le regulamos la basal para ese tramo pero se mantiene la preocupación y lógicamente te planteas si hay que aumentar los controles en ese horario y si realmente ella llegaría a notar algún síntoma en caso de hipoglucemia severa. 

Esta semana Martina se levantó a media noche diciendo que tenía una pesadilla ¡todos los niños tienen pesadillas!  

pero por si acaso le hicimos una glucemia y tenía 52

¿coincidencia o es una forma de manifestar la hipoglucemia? Con el tiempo lo iremos controlando.

¿Por qué mi cerebro no sabe que mi cuerpo tiene Diabetes?

Esta semana había un cumpleaños en la clase de Martina, al igual que todos los niños con Diabetes Infantil Martina es muy disciplinada pero como todas las personas también tiene tentaciones. Todos los padres sin antecedentes en Diabetes necesitamos saber lo que piensa y siente nuestra hija en relación a su enfermedad. Cada vez vamos teniendo más datos pero pocas respuestas a lo que en ocasiones nos plantea Martina, ella nos preguntó:

¿Por qué mi cerebro no sabe que mi cuerpo tiene Diabetes? 

Mi cerebro me dice que pruebe las golosinas del cumpleaños y mi cuerpo sabe que no las puede tomar.

Nos quedamos sin respuestas, todos sabemos que el problema no está en probarlas, sin lugar a dudas le gustarán. Ella lógicamente ya ha comido golosinas en alguna ocasión y hasta tiene chuches especiales para momentos puntuales. En su medida siempre participa de todas las fiestas, postres y comidas pero lo que Martina quiere, aunque no sepa expresarlo, es LIBERTAD para darse un atracón de vez en cuando como hacemos todos. Parece claro dentro de la lógica infantil, si algo te sienta mal tu cerebro ya no debería desearlo.

Retinopatía Diabética y el INSTITUTO IMO

La rutina diaria en la diabetes se centra en los niveles de glucosa, cuando hay hipoglucemias rápidamente hay que hacer aportes de hidratos para recuperar los niveles y cuando llegan las hiperglucemias lo regulamos con la insulina, con esto y las glicosiladas parece que ya tenemos todo controlado. La diabetes nos marca sus propias reglas y si ya es silenciosa en sus síntomas diarios todavía lo es más cuando hablamos de sus efectos colaterales.

Recuerdo en verano de 2012 viendo las entregas de medallas de deportistas Paralímpicos cuando el ganador en la especialidad de lanzamiento de disco, David Casinos, contó como había llegado a la ceguera total a través de una Retinopatía Diabética. Estos testimonios son los que dan importancia a todas las personas e instituciones que día a día trabajan para avanzar en la lucha contra la diabetes. 

EL IMO REALIZARÁ REVISIONES OCULARES GRATUITAS DURANTE EL DIABETES EXPERIENCE DAY

Los controles periódicos son fundamentales para el paciente diabético, con 25 veces más riesgo de pérdida severa de visión que el resto de la población. 

Una exploración optométrica y oftalmológica completa permite detectar complicaciones como la retinopatía diabética, primera causa de ceguera entre la población activa de los países industrializados, aunque evitable en un 90% de los casos

El Instituto de Microcirugía Ocular (IMO) de Barcelona, uno de los centros oftalmológicos de referencia en enfermedades retinianas asociadas a la diabetes, estará presente el próximo 14 de febrero en el Diabetes Experience Day que se celebrará en Valencia.

A través de la Fundación IMO, entidad sin ánimo de lucro que promueve actividades de prevención, docencia e investigación en oftalmología, especialistas del Instituto realizarán exploraciones optométricas y oftalmológicas completas a los asistentes que lo deseen. Los controles incluirán pruebas de agudeza visual, refracción, toma de la presión intraocular, examen biomicroscópico del segmento anterior y exploración detallada de la retina. 

Dado que los pacientes diabéticos son un colectivo con 25 veces más riesgo de pérdida severa de visión que el resto de la población, las revisiones como las llevadas a cabo por el equipo del IMO en el evento son fundamentales para diagnosticar lesiones típicas asociadas a la diabetes. Una de las principales complicaciones oculares es la retinopatía diabética, enfermedad vascular más frecuente de la retina, cuyas células y vasos sanguíneos quedan dañados por la descompensación metabólica de la diabetes. De ello se deriva la neovascularización o creación espontánea de nuevos vasos frágiles que pierden sangre (retinopatía diabética proliferativa), lo que puede tener efectos devastadores para la visión. 

La complicación más habitual de la retinopatía diabética –ya sea proliferativa o no– es el  edema macular diabético, que consiste en una acumulación de fluido en la mácula o centro de la retina. La alta prevalencia de esta complicación en los pacientes con diabetes (entorno al 20%) hace que la retinopatía diabética sea la primera causa de pérdida severa de visión entre la población activa de los países industrializados. Pese a todo, el tratamiento precoz y adecuado de la enfermedad -mediante fotocoagulación con láser, inyecciones intravítreas o vitrectomía-  permite evitar la ceguera en más del 90% de los casos.  Para ello es clave una detección temprana, cuando el daño retiniano aún es incipiente. En esta fase, la retinopatía diabética no suele dar síntomas, por lo que es fundamental someterse a exploraciones oculares periódicas –mínimo anuales–, así como adoptar otras medidas preventivas para retrasar la aparición de la enfermedad o mejorar su pronóstico.

 Textos e imágenes cedidos por el IMO - Instituto de Microcirugía Ocular. www.imo.es

LA IMPORTANCIA DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN EN LA SENSIBILIZACIÓN Y LA CONCIENCIACIÓN SOBRE PATOLOGÍAS COMO LA DIABETES

Una sociedad informada, sensibilizada y concienciada "abre las puertas a la vida" a nuestros niños con Diabetes Tipo 1

Si preguntamos por la calle ¿Qué es la diabetes? El 90% de la población tendrá una información muy escasa de la enfermedad. A pesar de ser una enfermedad muy extendida, la sociedad en general suele conformarse con una simple respuesta a aquellas enfermedades que no le acechan directamente.

En general, todo el mundo sabe que está relacionada con el azúcar en la sangre y que no se pueden comer dulces. La falta de más información es sufrida de una manera especial por los niños diabéticos, porque se pueden encontrar ante dos grupos de personas; aquellas que le quitan toda importancia a la enfermedad que sufre, con la consecuencia que ello puede llevar con respecto a su alimentación o las que ven la enfermedad con tanto miedo que apartan, sin darse cuenta, al niño de las rutinas de su infancia.

Entra aquí el papel fundamental que los medios de comunicación pueden ocupar para suplir una información básica que quizás todos deberíamos conocer. Existen una serie de enfermedades con unos síntomas básicos muy fáciles de detectar que si todos conociéramos podríamos evitar consecuencias fatales, al mismo tiempo existen enfermedades que por falta de conocimiento nos producen un cierto resquemor cuando nos hablan de ellas (la diabetes infantil es una de ellas, pero en este momento se me ocurren otras, como por ejemplo, la epilepsia).

A falta de formación, la información que los medios de comunicación nos puedan proporcionar nos facilita, quizás de una forma más lúdica, un conocimiento más amplio de los síntomas y los tratamientos, de los problemas y de las consecuencias de la diabetes. Los medios de comunicación mueven montañas, si intensifican los artículos relacionados con la diabetes tipo 1 en la infancia no sólo mejorará la concienciación de la sociedad con respecto a la importancia de detectar los síntomas a tiempo y de conocer que pueden o no pueden hacer los niños con diabetes, ayudando a la total integración de la que pueden disfrutar estos niños, ya que con control pueden realizar una vida totalmente normal; sino que además contribuirán a aportar beneficios sanitarios, más investigación, más medios hospitalarios, más especialistas.... Sin lugar a dudas los medios de comunicación son un pilar fundamental en la concienciación y sensibilización sobre la diabetes infantil. Para nuestros hijos el hecho de que la sociedad esté informada, sensibilizada y concienciada les abre las puertas a la vida, en su día a día con sus profesores del colegio, con sus compañeros y las familias de estos, con las propias familias de los niños con diabetes; en su futuro con sus posibles parejas y por supuesto en su vida adulta al enfrentarse a una solicitud de trabajo.

Son muchos los niños con diabetes tipo 1 que sufren las consecuencias de la desinformación, son duras las palabras y los hechos cuando rechazan a un niño en el colegio porque tiene diabetes, cuando lo marginan sus compañeros o le niegan un puesto en el equipo de fútbol con lo beneficioso que es el deporte para ellos.... Levantémonos en pie de guerra hasta conseguir que ningún niño sufra las consecuencias de la sensibilización " los medios de comunicación pueden ser nuestros grandes aliados".