Porque estamos aquí...

Este espacio está dedicado a la diabetes infantil, con comentarios y artículos relacionados con la diabetes tipo 1.

Somos padres de una niña que debutó con diabetes tipo 1 en el 2011 recién cumplidos los tres años, la experiencia que nos da su cuidado diario y la formación continúa que desde un inicio hemos ido adquiriendo nos anima a compartir con todos vosotros este blog.

jueves, 28 de abril de 2016

¿Cómo hacer frente a la retinopatía diabética? FUNDACIÓN IMO

Ya os he hablado en más ocasiones de esta institución, el Instituto de microcirugía ocular cuenta con un departamento específico de retina y vítreo, enfermedades específicamente frecuentes en las personas con muchos años de diabetes y sobre todo en aquellos casos mal controlados. 

Es difícil encontrar oftalmólogos que conozcan en profundidad la diabetes (en realidad más allá del propio especialista en diabetes - endocrino, es difícil encontrar un médico que tenga conocimientos de diabetes. Hasta el propio pediatra del centro de salud suele reconocer que su formación en diabetes es muy básica), así que es de agradecer que haya profesionales en el campo de la visión que se preocupen especialmente de la vista de las personas con diabetes.

El IMO nos explica que la retinopatía diabética (enfermedad que se ha convertido en la primera causa de ceguera irreversible en edad laboral, aunque es evitable en un 90% de los casos con un tratamiento precoz y adecuado) se produce por la descompensación metabólica de la diabetes, que daña las células y los vasos sanguíneos de la retina, que se vuelven más permeables y frágiles con el mantenimiento de niveles altos de glucosa en sangre.
Por desgracia la retinopatía diabética suele ser asintomática en las primeras fases, aunque en estadios avanzados puede tener efectos devastadores para la visión en caso de no ser detectada y tratada a tiempo (en algunos casos puede presentar síntomas de visión borrosa y pérdida gradual de agudeza visual, manchas o "moscas volantes", sombras o áreas de visión perdidas o dificultades en la visión nocturna).

El IMO estima que más de la mitad de los pacientes con 15 o más años de evolución de la enfermedad presentan algún grado de alteración vascular de la retina y casi todos los que llevan más de 30 años con la enfermedad, muestran signos de retinopatía diabética. Para retrasar su aparición o mejorar el pronóstico, es fundamental la implicación de los pacientes. Los especialistas recomiendan realizar un control metabólico estricto de los factores de riesgo (glucemia, presión arterial y lípidos plasmáticos), adoptar hábitos de vida saludable y evitar la obesidad, el sedentarismo y el tabaquismo, someterse a una prueba de fondo de ojo una vez al año e intensificar las revisiones oculares en caso de detectarse algún problema, según las indicaciones del especialista.

La diabetes de nuestros hijos nos puede llegar a absorber tanto que nos incapacite para vivir más allá del presente, pero es importante ir por delante de la enfermedad, tener presente las complicaciones que de ella se puedan derivar (conocerlas, tratar de prevenirlas e incluirlas en las rutinas de las revisiones). El IMO nos explica que casi todos las personas que llevan más de 30 años con diabetes muestran signos de retinopatía diabética. No tenemos nada que hacer cuando nuestros hijos lleguen a los treinta años con diabetes, nuestro deber como padres es trabajar cada día para que esto no llegue a ocurrir, prevenir, prevenir, prevenir... Cuándo una persona de 60 o 70 años debuta con diabetes tipo2 se debe de preocupar de estos problemas, que quizás, según las estadísticas le afecte cuando tenga 90 o 100 años. Mi hija Martina al igual que otros muchos niños que debutan a diario pueden tener problemas muy, muy jóvenes (Martina iniciaría su etapa de riesgo con 18 años y se encontraría con muchas posibilidades de sufrir retinopatía con 33).
Por suerte el control glucémico, la investigación, la tecnología mejora día a día, trabajando para aportar una mayor calidad de vida a nuestros hijos, solo es necesario que nosotros aportemos nuestra parte.
Ánimo a todos los padres!!!

lunes, 25 de abril de 2016

Los niños que utilizan el sistema Minimed 640G con Smartguard y sus padres SE SIENTEN MÁS SEGUROS



Una bomba de insulina es un pequeño dispositivo electrónico que habitualmente los niños suelen llevar metida en una funda-cinturón que les permite moverse con normalidad. Aunque no deja de ser un poco incómodo (un cinturón a modo de pequeña faja con un bolsillo que contiene la bomba), enseguida se acostumbran a llevarla con naturalidad y no les impide realizar ningún tipo de actividad (incluso pueden llevarla a la piscina).
La bomba a través de una infusión continua de insulina, reemplaza la necesidad de múltiples inyecciones, mediante el suministro de dosis precisas de insulina de acción rápida las 24 horas del día, se ajusta de una forma más similar al funcionamiento de un páncreas sano atendiendo las necesidades de su cuerpo (los niños llevan un cateter por medio del cual reciben la insulina, en el culete o la barriga, que se inserta con un pinchador y debe cambiarse cada tres días, conectado con la bomba a través de un pequeño tubito) .
El páncreas sano genera insulina "basal" de forma continua durante todo el día y en los momentos que ingerimos alimentos genera un "bolus" extra para atender la asimilación de los hidratos de carbono. Si nuestro hijo sigue un tratamiento de múltiples inyecciones, se inyectará una insulina lenta que trata de imitar la insulina "basal" generada por el páncreas. De forma antinatural esta insulina se inyecta en una o dos dosis al día y se va absorbiendo lentamente, generando picos de acción (no es posible regular la necesidad de insulina basal en función de la actividad del momento); y una insulina rápida para los momentos de las comidas que únicamente nos permite manejar unidades (dificultando un ajuste preciso de las necesidades del niño). La bomba de insulina permite establecer un índice basal programado en pequeñas cantidades de insulina, adaptado a las necesidades de los distintos momentos del día, permitiendo la posibilidad de suspenderse, aumentarse o disminuirse según las circunstancias del momento (recordemos que si la insulina basal se administra a través de inyecciones no hay posibilidad de regularla a lo largo del día). Al mismo tiempo la bomba de insulina permite administrar Bolus "a la carta" para que vaya en paralelo con los alimentos que va a consumir o para corregir una hiperglucemia. La bomba de insulina Minimed 640G  tiene calculadora de bolus wizard que le ofrecen un cálculo automático según la configuración predeterminada por su equipo médico y de nuevo basado en sus necesidades personales, teniendo en cuenta toda la insulina que ya está en el cuerpo, los niveles de glucosa en la actualidad (los datos pasan automáticamente del medidor a la bomba), el consumo de carbohidratos (si son de acción rápida o lenta) indicándole a la bomba que toda la insulina entre junta, aplazada en periodo de tiempo o una parte antes de la comida y el resto aplazado o más tarde (esto es imposible hacerlo con inyecciones).
El sistema Minimed 640G de Medtronic ofrece la tecnología exclusiva Smartguard a través de su sensor de monotorización continua de glucosa, reproduce fielmente algunas de las funciones de un páncreas sano para proporcionar protección avanzada contra la hipoglucemias.

En función de los valores de glucosa del sensor, SmartGuard puede predecir si se aproxima a unos niveles de glucosa bajas con unos 30 minutos de antelación y detiene automáticamente la administración de insulina. Cuando los niveles de glucosa se restablecen, SmartGuard reanuda automáticamente la administración de insulina, teniendo la posibilidad de definir varios límites bajos a lo largo del día para aumentar la protección cuando más lo necesita.

Por desgracia, no todos los niños tienen acceso a la MCG, esto va a depender en primera instancia del especialista que lo atiende y de que el hospital y la CCAA decidan invertir en este gasto (proporcionando una mayor calidad de vida al niño y reduciendo los elevados gastos de las complicaciones directas y colaterales de la diabetes)...Hagamos campaña de concienciación  en primer lugar entre los sanitarios para que adquieran la formación necesaria para implantar las nuevas tecnologias en el cuidado de la diabetes de sus pequeños pacientes, entre los padres que en muchas ocasiones no quieren ni oír hablar de las ventajas de las NNTT y por supesto entre los que tienen el poder en sus manos...por desgracia también en este tema de salud infantil el dinero es la llave del bienestar de nuestros hijos.

viernes, 22 de abril de 2016

FEDE organiza interesantes debates en tuiter sobre temas de diabetes. Enhorabuena!!

Accede a las conversaciones del debate organizado por FEDE sobre las Nuevas Tecnologías en Diabetes. Como padres de niños con diabetes no podemos dejar pasar la oportunidad de ofrecer a nuestros hijos (y a nosotros como cuidadores) una mejor calidad de vida. ‪#‎TuiteaDiabetes4

https://twitter.com/search?f=tweets&vertical=default&q=%23TuiteaDiabetes4&src=typd&lang=es

Desde Creciendo con Diabetes apoyamos y animamos a todas las instituciones relacionadas, especialmente, con la diabetes de los niños a que se afanen en acercar a sus vidas Nuevas Tecnologías, que permitan mejorar su salud (enfermedades colaterales) a largo plazo y su calidad de vida en el día a día. 



PADRES ACTIVOS = MEJOR CALIDAD DE VIDA DEL NIÑO CON DIABETES



jueves, 21 de abril de 2016

Debate #TuiteaDiabetes4


IV ENCUENTRO #TUITEADIABETES4
Organizado por: Federación Española de Diabetes (FEDE)
Canal: Twitter
Duración: 1 hora.
Fecha y hora: jueves, 21 de abril de 18.00 a 19.00 horas.
Tema: el objetivo es valorar, opinar y debatir acerca de
nuevas tecnologías, innovación, avances y calidad de vida en diabetes".
EL DEBATE
Modera: @FEDE_Diabetes
Participantes:
  • -  FEDE. Andoni Lorenzo. @andonilor
  • -  Economista y enfermero. Higinio Salgado. @HiginioSP
  • -  Periodista salud y ciencia ABC. Pilar Quijada. @PilarQuijada3
  • -  Bloguera. Marta Zaragoza. @Ccondiabetes
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jueves, 14 de abril de 2016

Creciendo con diabetes y Fede entrevistados por el diario PÚBLICO con motivo del Día Mundial de la Salud



Publicado: 06.04.2016 22:44 |Actualizado: 07.04.2016 09:54

LAS DIFICULTADES EN EL DÍA A DÍA DE UN NIÑO CON DIABETES 


El Día Mundial de la Salud se celebra este jueves bajo el lema 'Vence a la diabetes', una enfermedad crónica que es diagnosticada a más de 1.100 niños cada año en España y que afecta a 29.000 personas menores de 14 años.

LORENA CALLE ESCRIBANO

Madrid.- Martina vive en A Coruña, tiene ocho años y hace cinco le diagnosticaron diabetes tipo 1. Como ella, entre 1.100 y 1.200 niños son diagnosticados de media cada año de esta enfermedad crónica en España. Según los datos de la Federación Española de Diabetes (FEDE), 29.000 niños y adolescentes menores de 14 años sufren diabetes tipo 1.

miércoles, 16 de marzo de 2016

Nightscout en En3D (Fede) de la mano de Creciendo con diabetes

Este mes he querido dedicar el artículo de Dulci peques a Nightscout, nos gustaría llegar a todas las familias de niños con diabetes, para que puedan conocer que nuevamente un avance tecnológico (en esta ocasión llegado de un grupo de padres) nos permite tener un control más exhaustivo y menos invasivo de la diabetes de nuestro hijo.
Para ello necesitamos una monotorización continúa de la glucosa e instalar Nightscot (instrucciones en el grupo de Facebook Nightscout España o en http://www.nightscout.info/). Nightscout nos permite ver en tiempo real los niveles de glucosa de nuestro hijo en un smartphone o en un smartwach. ¿Os lo podéis imaginar? Que nuestro reloj nos avise si sufre una hipoglucemia por fin dará a los padres y al niño esa pequeña parcela de libertad y tranquilidad que se perdió tras el debut. Los tíos, los abuelos, los papás de los amigos, los profes...se sentirán más seguros cuando se queden con él porque sabrán que sus padres supervisarán su estado.

lunes, 29 de febrero de 2016

DIABETES + CHUCHES = PROHIBICIÓN ¡NO TIENE POR QUÉ!

En el momento que un niño debuta en Diabetes la palabra "chuche" se convierte en tabu, diabetes + golosinas = prohibición.
Si las chuches ya no son buenas para ninguno de nuestros hijos, sin duda menos para nuestro pequeño que ahora tiene diabetes, probablemente este será el pensamiento de todos los padres en sus primeros días tras el debut.
Sin embargo, no tiene porque ser así; las chuches siempre de forma controlada se pueden ofrecer a nuestros niños tengan o no tengan diabetes. La diferencia con respecto a los niños que tienen diabetes es que siempre habrá que tener en cuenta los hidratos de carbono que contienen y sin lugar a duda su indice glucémico.
Para que la selección nos resulte más fácil empresas como DAMEL presentan al mercado su gama de productos sin azúcar y para darnos más tranquilidad a los papás nos indican la cantidad de caramelos que corresponden a una Ración de Hidratos de Carbono.
En DAMEL me informaron de que podemos encontrar estos caramelos en los supermercados Eroski, Carrefour y Alcampo. Nosotros no los encontramos en La Coruña pero hemos probado las muestras que nos dieron en el Diabetes Experience Day y tanto a los niños como a nosotros nos han encantado, hemos tenido en cuenta el calculo de unidades para la RHC que ellos presentan.
Mejor un caramelo de vez en cuando que un paquete un día!!

lunes, 22 de febrero de 2016

DIABETES EXPERIENCIE DAY: DÍFICIL NO REPETIR UNA VEZ QUE LO HAS VIVIDO

La organización del DED describe este evento como:
Diabetes experience day ® es el primer encuentro mundial con protagonismo absoluto del paciente con diabetes. Con clara vocación social, abierto a la participación y las relaciones personales.


Cómo padres de una niña con diabetes hemos tenido la oportunidad de participar en la tercera edición del Diabetes Experience Day que este año se ha celebrado en Madrid y ahora, con firmeza, podemos trasmitiros que el DED es mucho más de lo que se refleja en las dos primeras líneas de este post. DIABETES EXPERIENCIE DAY es:
Un encuentro de pacientes, profesionales sanitarios, laboratorios, expecialistas en tecnología... un encuentro de personas que viven una realidad común en su día a día "la diabetes".
Hasta ahora existían los congresos médicos, de investigación, de laboratorios, las reuniones de las Asociaciones con algunas charlas pero sobre todo con actos de convivencia... y de un tiempo a esta parte un auge en los foros y grupos de pacientes (especialmente de padres) que siente la necesidad de identificarse con otras familias, de escuchar sus historias y de apoyarse en sus consejos. 
Todo ello está fenomenal, quizás si no existiera no hubiera nacido DIABETES EXPERIENCIE DAY pero esto es mucho más.

P360º es la firma de marketing y comunicación creadora del Diabetes Experience Day de la mano de Ángel Ramírez, ideólogo del proyecto, junto a un equipo formado por profesionales del marketing, el diseño, los eventos y por supuesto, vinculados al mundo de la diabetes. Canal Diabetes es el portal informativo de las personas con diabetes con noticias útiles y consejos avalados siempre por personal médico. 

Ángel Ramírez ideólogo del proyecto ha congregado en el mismo evento a todas las partes, ha hecho posible que los pacientes ampliemos nuestra formación en diabetes y tengamos la oportunidad directa de preguntar y trasmitir nuestras opiniones a los profesionales pero tan importante como esto es lo contrario, médicos, laboratorios, especialistas en tecnología han escuchado de primera mano las inquietudes y necesidades de los pacientes. GRACIAS A DIABETES EXPERIENCE DAY MUCHAS FAMILIAS HABRÁN CAMBIADO ALGO EN EL CONTROL DE SU DIABETES (habrán aplicado un pequeño consejo médico, habrán decidido dar un paso en las nuevas tecnologías que facilitan y perfeccionan el control de la diabetes, se habrán unido a algún grupo...la lista es larga, bastante larga), espero que también alguno de los profesionales presentes haya añadido un granito de arena a su tarea gracias a las propuestas y opiniones de los pacientes presentes. ¡¡SUS ORGANIZADORES SE HAN DE SENTIR SATISFECHOS Y ORGULLOSOS POR ELLO!!



COMO PADRES Y DESDE

CRECIENDO CON

DIABETES

OS DAMOS NUESTRA 

MÁS SINCERA....