Porque estamos aquí...

Este espacio está dedicado a la diabetes infantil, con comentarios y artículos relacionados con la diabetes tipo 1.

Somos padres de una niña que debutó con diabetes tipo 1 en el 2011 recién cumplidos los tres años, la experiencia que nos da su cuidado diario y la formación continúa que desde un inicio hemos ido adquiriendo nos anima a compartir con todos vosotros este blog.

miércoles, 30 de septiembre de 2015

QUE DIFÍCIL ES ENTENDER QUE A PESAR DE TODOS LOS ESFUERZOS NO SE LOGRE ESTABILIDAD

Sentimos la necesidad de que TRATAMIENTO = BIENESTAR. Muy lejos de esta afirmación se encuentra la Diabetes, donde el baremo de bienestar alcanza un amplio abanico que va a depender de la estabilidad que se logre en los niveles de glucosa en sangre tras administrar la insulina al paciente.

"Tira esa bomba de insulina a la basura" es lo que le han dicho a Martina recientemente porque a pesar de llevar la bomba, el cateter, el sensor... sus niveles de glucosa se disparan. El tratamiento que se pauta le puede ir medianamente bien un día, una semana...a veces ni eso. No todos los niños son así, los hay más estables y menos estables pero desde luego la inestabilidad (en el 99,9% de los niños) no será consecuencia de que sus padres no realicen un buen control o sus médicos no establezcan una buena pauta.


Pongamos en marcha nuestra empatía para vernos a través de los niños y de los padres que sufren y padecen esta complicada enfermedad.

lunes, 28 de septiembre de 2015

Un sueño, una ilusión, una esperanza


 Como padres queremos ofrecer  a nuestros hijos la mayor protección, la vida más perfecta... Esto no quiere decir que haya que mantenerlos dentro de una frágil burbuja de cristal, con miedo a que algo o alguien les pueda hacer daño; todo lo contrario, debemos  educarlos en la fortaleza y en la confianza para que se sientan seguros de sí mismos, para que desde niños disfruten de la vida haciendo uso de la libertad responsable que  les corresponde, forjando su autoestima y su propio bienestar.
Cuando padecen una enfermedad crónica, inevitablemente, sufrimos por ellos, sufrimos con ellos y en ocasiones sentimos la necesidad de sobreprotegerlos... pero los niños crecen y necesitan hacerse autónomos, nosotros no vamos a poder estar permanentemente pegados a ellos (ellos tampoco lo querrían). Una vez más, hagamos uso de la célebre frase "pongamos los pies en la tierra", construyamos para nuestros hijos (con nuestros hijos) un futuro que los haga independientes.
No va llegar de repente, no pretendamos que nuestro hijo aprenda de hoy para mañana a inyectarse insulina, a manipular su bomba de infusión o a contabilizar hidratos... pero cada cosa que hagamos, hagámosla con él, explicándole porque y como se realiza. Nos sorprenderemos, a pesar de que sean muy pequeños, de lo pronto que asimilan todo lo relacionado con su enfermedad.
En algunos niños  resultará más fácil gracias a su estabilidad glucémica, en otros casos la complejidad de sus controles dificultará hasta el más mínimo auto cuidado y por tanto la independencia. No caigamos en el desánimo, la investigación continua en Diabetes y las nuevas tecnologías nos permiten seguir intentándolo... cada hipo es un riesgo importante para su salud, cada hiper le va minando poco a poco su calidad de vida adulta, cada hipo o hiper le impide disfrutar de su infancia con naturalidad. Por su salud presente y futura proporcionémosle a nuestros peques todos los medios que ayuden a cuidar su diabetes.
La inestabilidad glucémica de Martina nos va desquebrajando día a día pero seguimos luchando por conseguir pequeños pasos que le aporten posibilidades de un mejor control, que le proporcionen mayor calidad de vida.
En este sentido, el verano ha traído dos herramientas de control nuevas en su diabetes, no son inmediatas, no son automáticas pero con ellas su equipo médico y nosotros pretendemos conseguir una mayor estabilidad.
Por una parte, desde finales de agosto, Martina es portadora de la nueva bomba de insulina de Medtronic acompañada del sensor de medición continua.
Por otra, hemos iniciado el largo proceso de adiestramiento de un perro labrador para la detección de hipoglucemias.
Como os decía ni una cosa ni la otra permitirá conseguir una estabilidad inmediata en sus niveles de glucosa pero tras un tiempo con ellas podemos decir que ya le han aportado grandes beneficios (Os detallaremos cada una en próximas entradas).

viernes, 25 de septiembre de 2015

ESTE NUEVO CURSO PENSEMOS EN ELLOS, PENSEMOS EN SUS SENTIMIENTOS


Cargado de novedades llega septiembre a la vida de los niños, se entremezclan los nervios de empezar un nuevo curso con la pena de tener que dar por finalizadas unas larguísimas vacaciones de verano. Surge una montaña de cosas que organizar; nosotros, los papás de niños con diabetes, tenemos que añadir la preparación específica de las necesidades que precisan nuestros hijos: programaciones de las pautas para ajustarlas a las nuevas rutinas, siempre bajo la dirección del médico; reuniones con los profes, sobre todo si son nuevos...
Todas estas cosas giran en torno a la enfermedad y las necesidades de su tratamiento pero es muy importante que no nos olvidemos de nuestros niños, de los pequeños campeones que se llevan su diabetes al cole, a la clase, al patio, a hacer deporte, al parque, a los cumpleaños... ¿Qué necesidades anímicas pueden tener ellos en relación con su  enfermedad?
¿Después de pasar el verano con la familia que siempre está muy pendiente de controlar sus niveles de glucosa, puede nuestro hijo sentirse inseguro por sufrir una hipoglucemia en el cole? ¿puede tener miedo a que los adultos que van a estar con él (profes, cuidadores, entrenadores...) no sepan o no quieran cuidar su diabetes?
¿Qué sentimientos tendrán con respecto a lo que puedan pensar sus compañeros? Algunos niños diabéticos son portadores de una bomba de insulina que se conecta al cuerpo a través de un cateter, también pueden llevar un sensor de medición continua de glucosa. ¿Les puede imponer dudas o miedos "el qué dirán sus compañeros"? Sabemos que los niños son "crueles" por naturaleza, y..."porque sí o porque ahora me enfado contigo" pueden utilizar cualquier cosa que se les ocurra para hacer daño en un momento dado. Es típico el comentario "gafotas o gordinflón", cualquier enfermedad puede ser utilizada como mofa y convertirla en cantinela "Pedrito tiene diabetes, Pedrito tiene diabetes" como si de un bicho raro se tratara.
¿Pueden surgir problemas  de rendimiento escolar por tener diabetes?

viernes, 12 de junio de 2015

Proyecto GlycSen

Ponemos en vuestro conocimiento este proyecto que nos parece muy interesante y que está desarrollando el equipo de MedicSen.
Es importante apoyar todas las iniciativas que investiguen y desarrollen nuevos sistemas para el control y tratamiento de la diabetes, podéis encontrar más información en el siguiente enlace de Youtube.

https://youtu.be/QfdDqL0FYos



martes, 2 de junio de 2015

Qué cable corto !!

Hace tres semanas acudimos a una conferencia sobre Diabetes que impartía una experta de acreditado prestigio que sin duda fue muy interesante. A pesar de que la conferencia fue muy genérica siempre hay cosas que recordar, pero como siempre también se abre la puerta a través de la que se ve el cartel que dice ¿qué estoy haciendo mal?

En este caso la puerta se abrió cuando hablaba sobre un nuevo modelo de bomba y las bondades que daría el nuevo sensor acercándonos un poco más al páncreas artificial, precisamente en las hipoglucemias es donde este sensor daría un rendimiento mucho más elevado.

Nosotros, Martina, tuvo por primera vez el sensor conectado a la bomba en diciembre de 2013. A los cinco días el nivel de estrés había alcanzado niveles desconocidos hasta la fecha para nosotros, Martina ya no le hacía caso a los pitidos. El 31 de diciembre le dijimos al endocrino que tirábamos la toalla. Para nosotros era una rendición humillante: somos valientes, atrevidos, indagadores, luchadores incansables . . . todo eran alarmas y cualquier reacción era aparentemente errónea. Nuestra torpeza aparente hacía del sistema un desastre. La situación más parecida es cuando en las películas tienen que desactivar una bomba y no saben si cortar el cable rojo o el negro !!

En marzo de 2015 volvimos a repetir la experiencia, parecía que el error estaba en tener activas demasiadas alarmas para poca experiencia con el sensor, ¡perfecto, activemos menos alarmas!  La experiencia fue un poco mejor, posiblemente porqué las expectativas eran menores, aun así el resultado no fue satisfactorio. Llevar más aparataje en un cuerpo tan pequeño como el de un niño tiene que ser para una mejora notoria y de momento, en nuestro caso, no se ha logrado.


Lo bueno es que todo lo relacionado con el control de la diabetes sigue avanzando y llegará un momento en que logremos las armas necesarias para luchar contra esta enfermedad en igualdad de condiciones. Nuestra disposición para seguir probando esta intacta.

jueves, 19 de marzo de 2015

"La vida no va de cromosomas"

Desde Creciendo con Diabetes queremos apoyar la campaña de  DOWN ESPAÑA de sensibilización que están llevando a cabo.
Para DOWN ESPAÑA "La vida no va de cromosomas"; va de disfrutar de la compañía de los que quieres y te quieren, de exprimir los buenos momentos que te da, de ser felices,.....
Por eso, la campaña de este año destaca precisamente la felicidad que hijos y madres sienten por la relación que les une. Una relación en la que la discapacidad no marca ninguna diferencia.
Para su realización, DOWN ESPAÑA ha contado con el testimonio de 10 madres de niños con y sin síndrome de Down, a las que se les preguntó cómo veían su labor como madres. Posteriormente se les mostró lo que sus hijos pensaban de ellas. El resultado: un vídeo que llega directamente al corazón.
No te pierdas el vídeo:

lunes, 9 de marzo de 2015

ENFERMEDADES RARAS

Al escuchar las conmovedoras palabras de los padres de niños con enfermedades raras, en el acto oficial conmemorativo del día de las Enfermedades Raras, nos damos cuenta de la suerte que en el fondo hemos tenido el día en que tras acudir con nuestros hijos al hospital con síntomas graves y muy preocupantes, recibimos la noticia de que padece una enfermedad crónica llamada Diabetes Mellitus Tipo 1.

La Diabetes Mellitus Tipo 1 es una enfermedad muy complicada, con consecuencias fatales sin un control estable pero, seamos conscientes, es una enfermedad con tratamiento, con médicos especialistas y lo más importante con una investigación constante.

El sufrimiento de los papás de niños con Diabetes es constante pero tengo que decir que me siento agradecida de poder ofrecer a mi hija un tratamiento, a pesar de las dificultades, de las constantes hipo e hiperglucemias, de la desesperación ante la imposibilidad de conseguir la estabilidad probemos lo que probemos.

A pesar de todo ello, tenemos el apoyo incondicional de su Doctora que se entrega en cuerpo y alma, tenemos un diagnóstico y un tratamiento. TENEMOS ALGO A LO QUE AGARRARNOS.

DESDE CRECIENDO CON DIABETES QUEREMOS DAR NUESTRO APOYO A TODOS LOS PAPÁS, A TODOS LOS NIÑOS QUE ANTE LA COMPLEJIDAD DE SUS SÍNTOMAS NO RECIBEN UN DIAGNÓSTICO O RECIBEN LA TRISTE NOTICIA DE QUE SU ENFERMEDAD NO TIENE CURA Y TAMPOCO TRATAMIENTO. MUCHO ÁNIMO, MUCHA FUERZA, RESULTA INIMAGINABLE POR LO QUE ESTÁIS PASANDO.


¡UN ABRAZO!

jueves, 5 de marzo de 2015

UN BESO, UN ABRAZO, UN TE QUIERO . . .

Es conveniente ir iniciando a los niños en las palabras más o menos técnicas que se utilizan en la Diabetes Mellitus tipo 1, pero para los niños las definiciones no son tan importantes, es mejor saber en qué consiste, así nosotros optamos por redefinir algún término:

Glucemia capilar: Es la medida del nivel de glucosa que se realiza mediante la punción en el lateral del dedo para obtener una gota de sangre por medio de un dispositivo automático de punción y su posterior aplicación en una tira reactiva que se inserta en un aparato que se llama glucómetro.

Para Creciendo con Diabetes:
Glucemia capilar: Es un beso, un abrazo, un te quiero y un pinchazo.


     Eso si, a ser posible con la aguja al mínimo y con unas tiras que necesiten muy poca cantidad de sangre.