Proyecto GlycSen

Ponemos en vuestro conocimiento este proyecto que nos parece muy interesante y que está desarrollando el equipo de MedicSen.
Es importante apoyar todas las iniciativas que investiguen y desarrollen nuevos sistemas para el control y tratamiento de la diabetes, podéis encontrar más información en el siguiente enlace de Youtube.

https://youtu.be/QfdDqL0FYos

Qué cable corto !!

Hace tres semanas acudimos a una conferencia sobre Diabetes que impartía una experta de acreditado prestigio que sin duda fue muy interesante. A pesar de que la conferencia fue muy genérica siempre hay cosas que recordar, pero como siempre también se abre la puerta a través de la que se ve el cartel que dice ¿qué estoy haciendo mal?

En este caso la puerta se abrió cuando hablaba sobre un nuevo modelo de bomba y las bondades que daría el nuevo sensor acercándonos un poco más al páncreas artificial, precisamente en las hipoglucemias es donde este sensor daría un rendimiento mucho más elevado.

Nosotros, Martina, tuvo por primera vez el sensor conectado a la bomba en diciembre de 2013. A los cinco días el nivel de estrés había alcanzado niveles desconocidos hasta la fecha para nosotros, Martina ya no le hacía caso a los pitidos. El 31 de diciembre le dijimos al endocrino que tirábamos la toalla. Para nosotros era una rendición humillante: somos valientes, atrevidos, indagadores, luchadores incansables . . . todo eran alarmas y cualquier reacción era aparentemente errónea. Nuestra torpeza aparente hacía del sistema un desastre. La situación más parecida es cuando en las películas tienen que desactivar una bomba y no saben si cortar el cable rojo o el negro !!

En marzo de 2015 volvimos a repetir la experiencia, parecía que el error estaba en tener activas demasiadas alarmas para poca experiencia con el sensor, ¡perfecto, activemos menos alarmas!  La experiencia fue un poco mejor, posiblemente porqué las expectativas eran menores, aun así el resultado no fue satisfactorio. Llevar más aparataje en un cuerpo tan pequeño como el de un niño tiene que ser para una mejora notoria y de momento, en nuestro caso, no se ha logrado.

Lo bueno es que todo lo relacionado con el control de la diabetes sigue avanzando y llegará un momento en que logremos las armas necesarias para luchar contra esta enfermedad en igualdad de condiciones. Nuestra disposición para seguir probando esta intacta.

"La vida no va de cromosomas"

Desde Creciendo con Diabetes queremos apoyar la campaña de  DOWN ESPAÑA de sensibilización que están llevando a cabo.

Para DOWN ESPAÑA "La vida no va de cromosomas"; va de disfrutar de la compañía de los que quieres y te quieren, de exprimir los buenos momentos que te da, de ser felices,.....

Por eso, la campaña de este año destaca precisamente la felicidad que hijos y madres sienten por la relación que les une. Una relación en la que la discapacidad no marca ninguna diferencia.

Para su realización, DOWN ESPAÑA ha contado con el testimonio de 10 madres de niños con y sin síndrome de Down, a las que se les preguntó cómo veían su labor como madres. Posteriormente se les mostró lo que sus hijos pensaban de ellas. El resultado: un vídeo que llega directamente al corazón.

No te pierdas el vídeo:

https://youtu.be/26Tr1J6DqIw

ENFERMEDADES RARAS

Al escuchar las conmovedoras palabras de los padres de niños con enfermedades raras, en el acto oficial conmemorativo del día de las Enfermedades Raras, nos damos cuenta de la suerte que en el fondo hemos tenido el día en que tras acudir con nuestros hijos al hospital con síntomas graves y muy preocupantes, recibimos la noticia de que padece una enfermedad crónica llamada Diabetes Mellitus Tipo 1.

La Diabetes Mellitus Tipo 1 es una enfermedad muy complicada, con consecuencias fatales sin un control estable pero, seamos conscientes, es una enfermedad con tratamiento, con médicos especialistas y lo más importante con una investigación constante.

El sufrimiento de los papás de niños con Diabetes es constante pero tengo que decir que me siento agradecida de poder ofrecer a mi hija un tratamiento, a pesar de las dificultades, de las constantes hipo e hiperglucemias, de la desesperación ante la imposibilidad de conseguir la estabilidad probemos lo que probemos.

A pesar de todo ello, tenemos el apoyo incondicional de su Doctora que se entrega en cuerpo y alma, tenemos un diagnóstico y un tratamiento. TENEMOS ALGO A LO QUE AGARRARNOS.

DESDE CRECIENDO CON DIABETES QUEREMOS DAR NUESTRO APOYO A TODOS LOS PAPÁS, A TODOS LOS NIÑOS QUE ANTE LA COMPLEJIDAD DE SUS SÍNTOMAS NO RECIBEN UN DIAGNÓSTICO O RECIBEN LA TRISTE NOTICIA DE QUE SU ENFERMEDAD NO TIENE CURA Y TAMPOCO TRATAMIENTO. MUCHO ÁNIMO, MUCHA FUERZA, RESULTA INIMAGINABLE POR LO QUE ESTÁIS PASANDO.

¡UN ABRAZO!

UN BESO, UN ABRAZO, UN TE QUIERO . . .

Es conveniente ir iniciando a los niños en las palabras más o menos técnicas que se utilizan en la Diabetes Mellitus tipo 1, pero para los niños las definiciones no son tan importantes, es mejor saber en qué consiste, así nosotros optamos por redefinir algún término:

Glucemia capilar: Es la medida del nivel de glucosa que se realiza mediante la punción en el lateral del dedo para obtener una gota de sangre por medio de un dispositivo automático de punción y su posterior aplicación en una tira reactiva que se inserta en un aparato que se llama glucómetro.

Para Creciendo con Diabetes:

Glucemia capilar: Es un beso, un abrazo, un te quiero y un pinchazo.

     Eso si, a ser posible con la aguja al mínimo y con unas tiras que necesiten muy poca cantidad de sangre.

PUPILAS DILATADAS

Con los últimos episodios de hipoglucemias severas que hemos vivido en estos días, hemos comprobado directamente algún síntoma mas.

Hasta ahora en las hipoglucemias Martina nos refería dolor de barriga. Nosotros hemos observado que las pupilas se dilatan mucho lo que provoca visión borrosa (como en los controles del oculista). Cuando se recupera no recuerda exactamente lo que ocurrió durante la hipoglucemia, pérdida de memoria. El tiempo transcurrido le pasa muy lento, hasta la recuperación parcial pueden pasar 20 minutos y ella refiere 2 horas, también puede ser porqué con 6 años no se controla bien el paso del tiempo.

El cerebro alerta de la falta de azúcar con diferentes síntomas antes de llegar a situaciones todavía más críticas.

GRACIAS DE CORAZÓN !!

Cuando un niño tiene problemas de salud, su entorno, las personas que lo rodean pueden hacer cambiar su vida. Martina  lleva  dos  días  con  numerosos  episodios  de  hipoglucemias.  No  consigo recuperarme del susto que tengo en el cuerpo, veo cercana la temible llegada del uso de la inyección de emergencia “glucagón”, para evitar una consecuencia fatal. En las hipoglucemias más severas de ayer y hoy hemos alcanzado niveles por debajo de 30, la teoría nos dice que, incluso con niveles más altos se puede entrar en coma..., sufro pensando en que pueda producirse un coma diabético en Martina.

 En estos últimos días vivo prácticamente en su clase, no existe un profesor,  por muy preparado que esté, que pueda atender varias emergencias al día  interrumpiendo constantemente la rutina del aula para atender sus hipoglucemias. Acogida con los brazos abiertos me permiten entrar y permanecer en el aula para que Martina pueda seguir sus actividades con la mayor normalidad posible. El acogimiento por parte de sus compañeros es formidable, estos días más que nunca he apreciado su valor humano. Son personajillos de tan solo 6 o 7 años pero muy conscientes de los problemas que tiene Martina, saben un montón de cosas sobre diabetes y cuando ven que hay problemas ya me preguntan si está baja y cuánto tiene. Se preocupan por ella y le muestran su cariño con mensajes positivos y de apoyo. Han vivido la diabetes de Martina desde que entraron en el Colegio con 3 años, nunca ha tenido que salir fuera de clase para medirse la glucosa, administras su insulina o tomar sus hidratos, eso ha permitido que sus compañeros lo vivan con total naturalidad. 

Las personas van forjando su carácter desde niños, los cimientos de su personalidad se construyen  en  la  infancia.  La  educación  en  valores,  la  formación  humana  es  más importante, incluso, que la formación académica. Me siento orgullosa y agradecida del calor  que Martina recibe de sus compañeros  en los malos  momentos (aunque nos cueste creerlo otros  niños  diabéticos  sufren discriminación por sus  compañeros  de clase). Satisfecha y confiada en que siempre va a poder contar con ellos. Esto permitirá que cuando sean un poco más mayorcitos le puedan echar una mano cuando se sienta mal. Quiero transmitir a sus familias y a los profesores de Martina mi agradecimiento, sin ellos la escolaridad de Martina no sería lo mismo. Con ellos Martina se siente segura, querida, tranquila y disfruta al máximo de su vida en el Colegio. 

Gracias de corazón!!

Malestar general, mareo, temblor, sudor frío. . .

Estos son los síntomas de libro de una hipoglucemia para los pacientes de Diabetes Mellitus tipo 1 y deberían de desencadenarse con una concentración inferior a 60-70mg/dl en la sangre. El problema viene cuando el niño no lo detecta y los síntomas en vez de ser progresivos llegan de golpe, el margen de acción es menor.

Nosotros nos hemos encontrado con glucemias hasta de 28 mg/dl que no se manifestaban y al segundo de detectarlas con una medición llegaban los problemas: mareo, mirada pérdida, falta de concentración. . . es ahí donde los hidratos de absorción rápida, ¡y la calma!, juegan su papel fundamental: zumos, sobres de glucosa, hasta Coca Cola y si nada de eso funciona glucagón (hasta la fecha por suerte lo tenemos sin estrenar). Todos sabemos que no debemos mezclarlos con hidratos de absorción lenta pero en el momento de toma de decisiones se cuela alguna galleta o cualquier cosa con el fin de remontar la situación.

En el caso de Martina las bajadas de glucosa las asocia a dolor de barriga pero si está muy entretenida es capaz de soportarlo hasta límites muy elevados, en su primera hipoglucemia severa con 3 años y después de media hora nos dijo aliviada: Por fin ya puedo hablar !!