Porque estamos aquí...

Este espacio está dedicado a la diabetes infantil, con comentarios y artículos relacionados con la diabetes tipo 1.

Somos padres de una niña que debutó con diabetes tipo 1 en el 2011 recién cumplidos los tres años, la experiencia que nos da su cuidado diario y la formación continúa que desde un inicio hemos ido adquiriendo nos anima a compartir con todos vosotros este blog.

jueves, 29 de octubre de 2015

CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LA DIABETES EN LA CORUÑA

De la mano de la Doctora Teresa Martínez Ramonde, jefe del servicio de Endocrinología en el Complejo Hospitalario Universitario de La Coruña y directora de la Clínica InDiabetes, se organiza en La Coruña un Homenaje a la Diabetes, enfermedad crónica que dificulta especialmente el día a día de aquellas personas que la padecen en Tipo 1.
Se celebrará el próximo día 14 de Noviembre "Día Mundial de la Diabetes" en las instalaciones de la Casa del Agua.



 CONCURSO INFANTIL

Con motivo del Día Mundial de la Diabetes y dentro de nuestro programa de actividades, se realizará un concurso de pintura.
Podrán participar todos los niños que lo deseen hasta 10 años, con o sin diabetes. Se premiará al niño cuyo dibujo represente mejor la enfermedad.

La entrega de premios tendrá lugar el sábado 14 de noviembre, en la Casa del Agua:

·         Primer premio: Una Tablet
·         Segundo premio: Una caja de pinturas

En los originales deberá figurar el nombre del niño, la edad y un número de teléfono. Asimismo deberán enviarse a la dirección de correo electrónico: contacto@clinicaindiabetes.com, antes del 10 de noviembre.

martes, 13 de octubre de 2015

LA DIABETES NO ORIGINA DIRECTAMENTE ENFERMEDADES OCULARES PERO PROVOCA DAÑOS EN EL SISTEMA VASCULAR QUE SON LA CAUSA DE GRAVES ENFERMEDADES OCULARES

Un mal control glucémico prolongado en el tiempo provoca daños en el sistema vascular, los pequeños vasos sanguíneos de la retina son los primeros en manifestar las consecuencias provocadas por una diabetes mal controlada. El deterioro de estos vasos sanguíneos se conoce como retinopatía diabética.

La retinopatía no manifiesta síntomas hasta que el daño en los ojos es grave, ya que los vasos se pueden ver muy deteriorados antes de que la visión se vea afectada. Por ello son especialmente importantes las revisiones periódicas realizadas por un oftalmólogo profesional que tenga en cuenta la enfermedad crónica que padece el paciente.

Algunos de los síntomas de la retinopatía diabética son: visión borrosa y pérdida lenta de la visión con el tiempo, moscas volantes, sombras o áreas de visión perdidas o dificultad para ver por la noche.

En una revisión especializada realizada por el oftalmólogo además de la graduación habitual le realizarán las siguientes pruebas con la pupila dilatada: medición de la presión del líquido dentro de los ojos (tonometría), revisión de las estructuras dentro de los ojos (examen con lámpara de hendidura), revisión y fotografía de las retinas (angiografía con fluoresceína).

Si en la revisión se detecta retinopatía diabética en etapa temprana (no proliferativa), el oftalmólogo puede observar: Vasos sanguíneos más grandes en ciertos punntos (llamados microaneurismas), vasos sanguíneos bloqueados, pequeñas cantidades de sangrado (hemorragias retinianas) y líquido que escapa hacia la retina. Si tiene retinopatía avanzada (proliferativa): nuevos vasos que empiezan a crecer dentro del ojo, frágiles que pueden sangrar, pequeñas cicatrices que se forman en la retina y en el humor vitreo.
 La diabetes también aumenta el riesgo de padecer glaucoma, cataratas y otros problemas oculares.


LOS PROBLEMAS EN LOS OJOS CAUSADOS POR LA DIABETES NO SON FRECUENTES EN LOS NIÑOS, LO MÁS HABITUAL ES QUE SURJAN DESPUÉS  DE DIEZ AÑOS DE EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD Y ESPECIALMENTE EN AQUELLOS PACIENTES CON UNA EVOLUCIÓN DE INESTABILIDAD GLUCÉMICA.

martes, 6 de octubre de 2015

¿CÓMO CONSEGUIR QUE ME ENTIENDAN?







En el vestuario, las niñas que no son de mi clase me preguntan porque llevo una máquina con un tubo y que es lo que tengo en el culete, a mi no me importa que lo vean, no me importa explicárselo y decirles que tengo diabetes pero ¿CÓMO CONSEGUIR QUE ME ENTIENDAN?

domingo, 4 de octubre de 2015

NIVELES CONTROLADOS HASTA DEBAJO DEL AGUA

Gracias a las bombas de nueva generación, unido a los sensores de monitorización continua, podemos tener información detallada las 24 horas del día. Incluso debajo del agua podemos escuchar las alertas por hiperglucemia o detenerse la infusión de insulina en caso de hipoglucemia.

jueves, 1 de octubre de 2015

GRACIAS MEDTRONIC POR PERMITIRNOS DORMIR TRANQUILOS!!

Después de cuatro años y medio sin dormir una noche entera, la tecnología ha permitido que en nuestra casa haya dejado de sonar el despertador a las tres de la mañana para controlar los niveles de glucosa de Martina.

Esto ha sido posible gracias a la Bomba de insulina Minimed 640G con Smartguard + sensor de monitorización continua de glucosa.

La Bomba Inteligente de Medtronic suspende la infusión de insulina antes de llegar a niveles de hipoglucemia, en la mayoría de los casos esto es suficiente para remontar los niveles y de forma automática reanuda la infusión cuando se encuentra en niveles adecuados, todo esto de forma autónoma  "sin perturbar el sueño del niño ni el de sus padres". En caso de que a pesar de la suspensión los niveles siguieran bajando se pondría en marcha el sistema de alarma, despertando a los padres para poder administrar los hidratos de carbono de absorción rápida necesarios para remontar la hipoglucemia. Aun en estos casos, gracias a que llevaría aproximadamente 30 minutos con la infusión detenida, los niveles hipoglucémicos serían menos bajos que si la administración de insulina se produjese con una Bomba de insulina tradicional o sobre todo con los clásicos bolígrafos de insulina. Si se produce una situación de hiperglucemia igualmente se pondría en marcha el sistema de alarma. 

¡HA LLEGADO EL MERECIDO DESCANSO!

miércoles, 30 de septiembre de 2015

QUE DIFÍCIL ES ENTENDER QUE A PESAR DE TODOS LOS ESFUERZOS NO SE LOGRE ESTABILIDAD

Sentimos la necesidad de que TRATAMIENTO = BIENESTAR. Muy lejos de esta afirmación se encuentra la Diabetes, donde el baremo de bienestar alcanza un amplio abanico que va a depender de la estabilidad que se logre en los niveles de glucosa en sangre tras administrar la insulina al paciente.

"Tira esa bomba de insulina a la basura" es lo que le han dicho a Martina recientemente porque a pesar de llevar la bomba, el cateter, el sensor... sus niveles de glucosa se disparan. El tratamiento que se pauta le puede ir medianamente bien un día, una semana...a veces ni eso. No todos los niños son así, los hay más estables y menos estables pero desde luego la inestabilidad (en el 99,9% de los niños) no será consecuencia de que sus padres no realicen un buen control o sus médicos no establezcan una buena pauta.


Pongamos en marcha nuestra empatía para vernos a través de los niños y de los padres que sufren y padecen esta complicada enfermedad.

lunes, 28 de septiembre de 2015

Un sueño, una ilusión, una esperanza


 Como padres queremos ofrecer  a nuestros hijos la mayor protección, la vida más perfecta... Esto no quiere decir que haya que mantenerlos dentro de una frágil burbuja de cristal, con miedo a que algo o alguien les pueda hacer daño; todo lo contrario, debemos  educarlos en la fortaleza y en la confianza para que se sientan seguros de sí mismos, para que desde niños disfruten de la vida haciendo uso de la libertad responsable que  les corresponde, forjando su autoestima y su propio bienestar.
Cuando padecen una enfermedad crónica, inevitablemente, sufrimos por ellos, sufrimos con ellos y en ocasiones sentimos la necesidad de sobreprotegerlos... pero los niños crecen y necesitan hacerse autónomos, nosotros no vamos a poder estar permanentemente pegados a ellos (ellos tampoco lo querrían). Una vez más, hagamos uso de la célebre frase "pongamos los pies en la tierra", construyamos para nuestros hijos (con nuestros hijos) un futuro que los haga independientes.
No va llegar de repente, no pretendamos que nuestro hijo aprenda de hoy para mañana a inyectarse insulina, a manipular su bomba de infusión o a contabilizar hidratos... pero cada cosa que hagamos, hagámosla con él, explicándole porque y como se realiza. Nos sorprenderemos, a pesar de que sean muy pequeños, de lo pronto que asimilan todo lo relacionado con su enfermedad.
En algunos niños  resultará más fácil gracias a su estabilidad glucémica, en otros casos la complejidad de sus controles dificultará hasta el más mínimo auto cuidado y por tanto la independencia. No caigamos en el desánimo, la investigación continua en Diabetes y las nuevas tecnologías nos permiten seguir intentándolo... cada hipo es un riesgo importante para su salud, cada hiper le va minando poco a poco su calidad de vida adulta, cada hipo o hiper le impide disfrutar de su infancia con naturalidad. Por su salud presente y futura proporcionémosle a nuestros peques todos los medios que ayuden a cuidar su diabetes.
La inestabilidad glucémica de Martina nos va desquebrajando día a día pero seguimos luchando por conseguir pequeños pasos que le aporten posibilidades de un mejor control, que le proporcionen mayor calidad de vida.
En este sentido, el verano ha traído dos herramientas de control nuevas en su diabetes, no son inmediatas, no son automáticas pero con ellas su equipo médico y nosotros pretendemos conseguir una mayor estabilidad.
Por una parte, desde finales de agosto, Martina es portadora de la nueva bomba de insulina de Medtronic acompañada del sensor de medición continua.
Por otra, hemos iniciado el largo proceso de adiestramiento de un perro labrador para la detección de hipoglucemias.
Como os decía ni una cosa ni la otra permitirá conseguir una estabilidad inmediata en sus niveles de glucosa pero tras un tiempo con ellas podemos decir que ya le han aportado grandes beneficios (Os detallaremos cada una en próximas entradas).

viernes, 25 de septiembre de 2015

ESTE NUEVO CURSO PENSEMOS EN ELLOS, PENSEMOS EN SUS SENTIMIENTOS


Cargado de novedades llega septiembre a la vida de los niños, se entremezclan los nervios de empezar un nuevo curso con la pena de tener que dar por finalizadas unas larguísimas vacaciones de verano. Surge una montaña de cosas que organizar; nosotros, los papás de niños con diabetes, tenemos que añadir la preparación específica de las necesidades que precisan nuestros hijos: programaciones de las pautas para ajustarlas a las nuevas rutinas, siempre bajo la dirección del médico; reuniones con los profes, sobre todo si son nuevos...
Todas estas cosas giran en torno a la enfermedad y las necesidades de su tratamiento pero es muy importante que no nos olvidemos de nuestros niños, de los pequeños campeones que se llevan su diabetes al cole, a la clase, al patio, a hacer deporte, al parque, a los cumpleaños... ¿Qué necesidades anímicas pueden tener ellos en relación con su  enfermedad?
¿Después de pasar el verano con la familia que siempre está muy pendiente de controlar sus niveles de glucosa, puede nuestro hijo sentirse inseguro por sufrir una hipoglucemia en el cole? ¿puede tener miedo a que los adultos que van a estar con él (profes, cuidadores, entrenadores...) no sepan o no quieran cuidar su diabetes?
¿Qué sentimientos tendrán con respecto a lo que puedan pensar sus compañeros? Algunos niños diabéticos son portadores de una bomba de insulina que se conecta al cuerpo a través de un cateter, también pueden llevar un sensor de medición continua de glucosa. ¿Les puede imponer dudas o miedos "el qué dirán sus compañeros"? Sabemos que los niños son "crueles" por naturaleza, y..."porque sí o porque ahora me enfado contigo" pueden utilizar cualquier cosa que se les ocurra para hacer daño en un momento dado. Es típico el comentario "gafotas o gordinflón", cualquier enfermedad puede ser utilizada como mofa y convertirla en cantinela "Pedrito tiene diabetes, Pedrito tiene diabetes" como si de un bicho raro se tratara.
¿Pueden surgir problemas  de rendimiento escolar por tener diabetes?