¿Por qué mi cerebro no sabe que mi cuerpo tiene Diabetes?

Esta semana había un cumpleaños en la clase de Martina, al igual que todos los niños con Diabetes Infantil Martina es muy disciplinada pero como todas las personas también tiene tentaciones. Todos los padres sin antecedentes en Diabetes necesitamos saber lo que piensa y siente nuestra hija en relación a su enfermedad. Cada vez vamos teniendo más datos pero pocas respuestas a lo que en ocasiones nos plantea Martina, ella nos preguntó:

¿Por qué mi cerebro no sabe que mi cuerpo tiene Diabetes? 

Mi cerebro me dice que pruebe las golosinas del cumpleaños y mi cuerpo sabe que no las puede tomar.

Nos quedamos sin respuestas, todos sabemos que el problema no está en probarlas, sin lugar a dudas le gustarán. Ella lógicamente ya ha comido golosinas en alguna ocasión y hasta tiene chuches especiales para momentos puntuales. En su medida siempre participa de todas las fiestas, postres y comidas pero lo que Martina quiere, aunque no sepa expresarlo, es LIBERTAD para darse un atracón de vez en cuando como hacemos todos. Parece claro dentro de la lógica infantil, si algo te sienta mal tu cerebro ya no debería desearlo.

Retinopatía Diabética y el INSTITUTO IMO

La rutina diaria en la diabetes se centra en los niveles de glucosa, cuando hay hipoglucemias rápidamente hay que hacer aportes de hidratos para recuperar los niveles y cuando llegan las hiperglucemias lo regulamos con la insulina, con esto y las glicosiladas parece que ya tenemos todo controlado. La diabetes nos marca sus propias reglas y si ya es silenciosa en sus síntomas diarios todavía lo es más cuando hablamos de sus efectos colaterales.

Recuerdo en verano de 2012 viendo las entregas de medallas de deportistas Paralímpicos cuando el ganador en la especialidad de lanzamiento de disco, David Casinos, contó como había llegado a la ceguera total a través de una Retinopatía Diabética. Estos testimonios son los que dan importancia a todas las personas e instituciones que día a día trabajan para avanzar en la lucha contra la diabetes. 

EL IMO REALIZARÁ REVISIONES OCULARES GRATUITAS DURANTE EL DIABETES EXPERIENCE DAY

Los controles periódicos son fundamentales para el paciente diabético, con 25 veces más riesgo de pérdida severa de visión que el resto de la población. 

Una exploración optométrica y oftalmológica completa permite detectar complicaciones como la retinopatía diabética, primera causa de ceguera entre la población activa de los países industrializados, aunque evitable en un 90% de los casos

El Instituto de Microcirugía Ocular (IMO) de Barcelona, uno de los centros oftalmológicos de referencia en enfermedades retinianas asociadas a la diabetes, estará presente el próximo 14 de febrero en el Diabetes Experience Day que se celebrará en Valencia.

A través de la Fundación IMO, entidad sin ánimo de lucro que promueve actividades de prevención, docencia e investigación en oftalmología, especialistas del Instituto realizarán exploraciones optométricas y oftalmológicas completas a los asistentes que lo deseen. Los controles incluirán pruebas de agudeza visual, refracción, toma de la presión intraocular, examen biomicroscópico del segmento anterior y exploración detallada de la retina. 

Dado que los pacientes diabéticos son un colectivo con 25 veces más riesgo de pérdida severa de visión que el resto de la población, las revisiones como las llevadas a cabo por el equipo del IMO en el evento son fundamentales para diagnosticar lesiones típicas asociadas a la diabetes. Una de las principales complicaciones oculares es la retinopatía diabética, enfermedad vascular más frecuente de la retina, cuyas células y vasos sanguíneos quedan dañados por la descompensación metabólica de la diabetes. De ello se deriva la neovascularización o creación espontánea de nuevos vasos frágiles que pierden sangre (retinopatía diabética proliferativa), lo que puede tener efectos devastadores para la visión. 

La complicación más habitual de la retinopatía diabética –ya sea proliferativa o no– es el  edema macular diabético, que consiste en una acumulación de fluido en la mácula o centro de la retina. La alta prevalencia de esta complicación en los pacientes con diabetes (entorno al 20%) hace que la retinopatía diabética sea la primera causa de pérdida severa de visión entre la población activa de los países industrializados. Pese a todo, el tratamiento precoz y adecuado de la enfermedad -mediante fotocoagulación con láser, inyecciones intravítreas o vitrectomía-  permite evitar la ceguera en más del 90% de los casos.  Para ello es clave una detección temprana, cuando el daño retiniano aún es incipiente. En esta fase, la retinopatía diabética no suele dar síntomas, por lo que es fundamental someterse a exploraciones oculares periódicas –mínimo anuales–, así como adoptar otras medidas preventivas para retrasar la aparición de la enfermedad o mejorar su pronóstico.

 Textos e imágenes cedidos por el IMO - Instituto de Microcirugía Ocular. www.imo.es

LA IMPORTANCIA DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN EN LA SENSIBILIZACIÓN Y LA CONCIENCIACIÓN SOBRE PATOLOGÍAS COMO LA DIABETES

Una sociedad informada, sensibilizada y concienciada "abre las puertas a la vida" a nuestros niños con Diabetes Tipo 1

Si preguntamos por la calle ¿Qué es la diabetes? El 90% de la población tendrá una información muy escasa de la enfermedad. A pesar de ser una enfermedad muy extendida, la sociedad en general suele conformarse con una simple respuesta a aquellas enfermedades que no le acechan directamente.

En general, todo el mundo sabe que está relacionada con el azúcar en la sangre y que no se pueden comer dulces. La falta de más información es sufrida de una manera especial por los niños diabéticos, porque se pueden encontrar ante dos grupos de personas; aquellas que le quitan toda importancia a la enfermedad que sufre, con la consecuencia que ello puede llevar con respecto a su alimentación o las que ven la enfermedad con tanto miedo que apartan, sin darse cuenta, al niño de las rutinas de su infancia.

Entra aquí el papel fundamental que los medios de comunicación pueden ocupar para suplir una información básica que quizás todos deberíamos conocer. Existen una serie de enfermedades con unos síntomas básicos muy fáciles de detectar que si todos conociéramos podríamos evitar consecuencias fatales, al mismo tiempo existen enfermedades que por falta de conocimiento nos producen un cierto resquemor cuando nos hablan de ellas (la diabetes infantil es una de ellas, pero en este momento se me ocurren otras, como por ejemplo, la epilepsia).

A falta de formación, la información que los medios de comunicación nos puedan proporcionar nos facilita, quizás de una forma más lúdica, un conocimiento más amplio de los síntomas y los tratamientos, de los problemas y de las consecuencias de la diabetes. Los medios de comunicación mueven montañas, si intensifican los artículos relacionados con la diabetes tipo 1 en la infancia no sólo mejorará la concienciación de la sociedad con respecto a la importancia de detectar los síntomas a tiempo y de conocer que pueden o no pueden hacer los niños con diabetes, ayudando a la total integración de la que pueden disfrutar estos niños, ya que con control pueden realizar una vida totalmente normal; sino que además contribuirán a aportar beneficios sanitarios, más investigación, más medios hospitalarios, más especialistas.... Sin lugar a dudas los medios de comunicación son un pilar fundamental en la concienciación y sensibilización sobre la diabetes infantil. Para nuestros hijos el hecho de que la sociedad esté informada, sensibilizada y concienciada les abre las puertas a la vida, en su día a día con sus profesores del colegio, con sus compañeros y las familias de estos, con las propias familias de los niños con diabetes; en su futuro con sus posibles parejas y por supuesto en su vida adulta al enfrentarse a una solicitud de trabajo.

Son muchos los niños con diabetes tipo 1 que sufren las consecuencias de la desinformación, son duras las palabras y los hechos cuando rechazan a un niño en el colegio porque tiene diabetes, cuando lo marginan sus compañeros o le niegan un puesto en el equipo de fútbol con lo beneficioso que es el deporte para ellos.... Levantémonos en pie de guerra hasta conseguir que ningún niño sufra las consecuencias de la sensibilización " los medios de comunicación pueden ser nuestros grandes aliados".

ARTICULO SOBRE BOMBAS DE INSULINA

Hay que tener en cuenta que la información que se publica en medios no especializados hay que tomarla siempre con mucha precaución. Los grandes titulares se suelen quedar en muy pocos datos o los mismos son imprecisos. En cualquier caso hay que celebrar que un medio generalista hable de la diabetes tipo 1. Nuestra experiencia con el sensor continuo de glucosa fue estresante pero los continuos avances en este campo seguro que nos traerán mejores métodos para controlar la diabetes infantil.

LOS AVANCES TECNOLOGICOS

Los avances tecnológicos nos permiten mejorar la calidad de vida de los niños diabéticos.

Recuerdo que en niñez, la hermana de mi amiga Sofía utilizaba jeringuillas y viales para Inyectarse su insulina. En aquellos momentos yo no sabía nada sobre la diabetes, no conocía a ningún adulto que la tuviera y la hermana de mi amiga tenía una vida "aparentemente normal". Me parecía un rollo tener que ponerse inyecciones todos los días y sobre todo no poder comer chuches. No se de que forma se medía los niveles de glucosa ni como calculaba las unidades de insulina que debía ponerse pero me imagino que al igual que la forma de Inyectarse la insulina ha evolucionado años luz (con bolígrafos precargados de insulina rápida, mezcla y lenta), la forma de controlar la glucosa habrá sufrido la misma evolución. Eran los años ochenta y empezaban a aparecer los primeros ordenadores en algunos hogares pero por supuesto sin aplicaciones ni programas, cualquier tipo de aparato digital era muy rudimentario y carente de opciones. La vida para los diabéticos debía de resultar bastante más complicada que en la actualidad.

Las investigaciones constantes y permanentes que existen sobre la diabetes, y sobre todo, sobre su control y tratamiento, nos permiten ver el futuro con tranquilidad. Cuando nuestros hijos sean mayores el control de su enfermedad habrá avanzado significativamente. La inmersión de las nuevas tecnologías en el control de la diabetes es total, los glucómetros, por supuesto todos digitales tienen una precisión cada vez más sorprendente. La inmensa variedad de modelos permiten a todos los usuarios encontrar el modelo que más se ajuste a sus necesidades, con un funcionamiento más simple, con números más grandes o con todos los servicios y aplicaciones que se te puedan ocurrir, para establecer pautas de antes y después de las comidas, con alarmas para las hipo e hiperglucemias, con avisos para cuando te corresponde medirte. Grandes y pequeños, con conexión USB incorporada para que sólo sea llegar y descargar al ordenador, con baterías que puedes recargar en enchufes convencionales o en ordenadores o tablets..... El que usa mi hija pasa por Bluetooth la medida de forma inmediata a la bomba de insulina; y aquí entramos en un nuevo y extraordinario campo. Como comentábamos antes hace no tantos años no había otra forma de Inyectarse la insulina que utilizando jeringuillas convencionales y viales, ahora nuestros hijos pueden disponer de dispositivos de infusión de insulina que les proporciona la insulina que su cuerpo necesita de la forma más similar al funcionamiento de un riñón sano.

Al mismo tiempo los programas de gestión de niveles de glucosa, nos dan estadísticas, porcentajes, gráficos, cuadros... de la forma que más cómoda nos resulte, con la posibilidad de enviar al médico dichos datos reduciendo así el número de visitas a la consulta.

En cuanto al diagnóstico, podemos decir que la sencillez de un pequeño pinchazo en el dedo puede evitar,gracias a las nuevas tecnologías, complicaciones fruto de un diagnóstico largo o erróneo, ante la menor sospecha se realiza un control glucémico y el glucómetro nos informa de la primera señal de padecer diabetes.

Como decíamos antes las investigaciones son constantes y permanentes y los laboratorios trabajan con intensidad por conseguir ser los primeros en sacar al mercado la última tecnología al servicio del control de la diabetes. Lo único que tenemos que lamentar es que los recortes en sanidad y la crisis económica internacional ha ralentizado la salida al mercado de nuevos avances en los que actualmente ya trabajan los laboratorios.
Sin duda los avances tecnológicos no harán otra cosa que mejorar el diagnóstico, el control y el tratamiento de la diabetes. También es cierto que no podemos dejar la enfermedad en manos de la tecnología, debemos de entender y respetar las reglas de la diabetes  y apoyarnos en nuestro médico para llevar un buen control.

ENTREVISTA EN EL BOLETÍN DE BAYER, AUTOCONTROL ES VIDA.

En este post os dejamos una entrevista que nos realizaron para el Boletín de Bayer Diabetes Program en la edición de diciembre 2014. Como siempre hablamos de nuestra experiencia con la Diabetes Tipo 1 en primera persona. 

No es lo mismo "llevarlo bien" que "estar bien", no es lo mismo "estar bien" que "poder hacer una vida normal". 

Sigamos Creciendo con Diabetes !!

Guía Cómo aprender a mimarte si tu hijo tiene Diabetes de BAYER

 

Descarga la Guía desde aquí:  Guía Como Aprender a Mimarte de Bayer

 

De nuevo Bayer nos proporciona una guía de ayuda muy interesante. En esta ocasión está especialmente dirigida a los papás de niños diabéticos.

Desde el minuto uno, incluso desde el embarazo, los padres se vuelcan en cuerpo y alma al cuidado de sus hijos. Cuando, además, el niño padece una enfermedad crónica se corre el riesgo de vivir exclusivamente para los cuidados que el niño necesita. Dejando en un segundo plano a los hermanos y a uno mismo. Es muy importante que aceptemos y asumamos la enfermedad lo antes posible para a partir de ese momento vivir con diabetes y no para la diabetes.

 

Bayer nos recuerda aquellos puntos en los que debemos hacer un especial incapié para que la familia pueda vivir con naturalidad cada día, disfrutando al máximo a la par que realizamos un control responsable de los cuidados de nuestro hijo.



Preparando la vuelta al cole

Encontrándonos en la recta final de las vacaciones escolares los preparativos para el nuevo curso se aceleran. Libros, material escolar, uniformes... son muchas las cosas que han de prepararse para iniciar el curso en los primeros días de septiembre. Junto a nuestros hijos y aportando una gran ilusión debemos organizar y planificar el nuevo curso.

Algunas familias tienen un trabajo añadido en dicha organización. Son muchos los niños con alergias alimentarias y para todos ellos los comedores de los colegios se encuentran, en su mayoría, altamente preparados para atenderlos. Menos, son los niños que padecen una enfermedad crónica que necesite de una atención especial durante el horario escolar. Y por desgracia, en este caso la mayoría de los colegios no se encuentran preparados o no están dispuestos a asumir sus cuidados.

Nuestros niños con Diabetes necesitan cada día, a lo largo de todo el curso, cuidados "especiales" Con un buen control, no tiene porque haber complicaciones y los cuidados resultan sencillos de aplicar.

 

- Medir los niveles de glucosa en las horas pautadas.

- Administrar la insulina prescrita, en el momento indicado.

- Tomar el tentempié (hidratos de carbono) según las pautas médicas.

 

Dependiendo de la edad del alumno, es posible que lo realice de forma autónoma, que lo realice bajo supervisión de un adulto o que sea el adulto el que tenga que realizar todo el proceso.