La diabetes, el deporte... y los especialistas en diabetes

En la revista Diabetesfede del número 24 correspondiente al mes de marzo/abril de 2013 entrevistan a Serafín Murillo, nutricionista del CIBERDEM en la unidad de diabetes y ejercicio en el hospital Clinic de Barcelona. Es autor del libro Diabetes tipo 1 y deporte. Para niños, adolescentes y adultos jóvenes.

Aunque todavía no lo he conseguido y por tanto no he tenido la oportunidad de leerlo, me parece que debe de ser un manual muy importante para el control de la diabetes, solo hay que leer la entrevista para darse cuenta de ello.

Cuanta razón tienen al indicar que en primer lugar este manual debería estar en mano de todos los doctores especialistas en diabetes, sobre todo en la diabetes infantil ya que el deporte, el ejercicio y el juego son parte diaria de la vida de todos los niños. Y la diabetes tipo 1 es una enfermedad que con un control exhaustivo puede alcanzar unos resultados muy satisfactorios proporcionando una gran calidad y larga vida a los niños que la sufren.

En segundo lugar debería estar presente en los hogares de todas las familias con un niño diabético porque la formación de los padres y a medida que van creciendo de los propios niños es fundamental en esta enfermedad.

La entrevista me sorprendió de principio a fin pero ya solo la presentación me dejó alucinada. Cómo es posible que algunos hospitales como el Clinic de Barcelona tengan una unidad de diabetes y ejercicio mientras que otros como el Materno Infantil de La Coruña en pocos días se vaya a quedar sin el único doctor especialista en diabetes tipo 1.

En principio esta entrada simplemente iba a tratar de la importancia del ejercicio en la vida del niño diabético pero es que lo que está ocurriendo en el Hospital Materno Infantil de La Coruña es de tal gravedad que sólo nombrarlo me obliga a seguir hablando del tema.

El hospital materno infantil de La Coruña se queda sin especialista en diabetes

Hoy nos toca volvernos reivindicativos, ya llevamos unos meses en que se rumorean los problemas en el hospital materno infantil Teresa Herrera de La Coruña en el servicio de atención a los niños con diabetes. El rumor consistía en que no se iba a producir la renovación del único médico especialista en diabetes infantil con que cuenta el centro. Por desgracia el rumor se ha hecho realidad. A la par, de nuevo fluye un rumor de que los niños diabéticos que hasta ahora eran atendidos en el hospital materno pasarán a ser pacientes de una nueva unidad de diabetes general que se está creando en el centro de especialidades del Ventorrillo, siendo esta una unidad de día quedando, por tanto, el único hospital pediátrico de La Coruña sin un servicio especializado en diabetes ¿Tiene esto sentido?
Hoy he enviado a la Consellería de sanidad de la comunidad gallega la siguiente carta tratando de hacer recapacitar a las personas responsables de esta decisión.

Buenas tardes,
Somos padres de una niña diabética portadora de bomba de insulina y hoy hemos recibido la desagradable noticia de que el único pediatra especialista en diabetes del hospital materno infantil Teresa Herrera causará baja en tan sólo unos meses al no haber conseguido la prórroga que había solicitado. Sin lugar a dudas la persona responsable de tal decisión no conoce la fundamental labor que el doctor Pablo Lázaro realiza en el día a día para el cuidado  de los niños con diabetes que tiene a su cargo. Sin lugar a dudas desconoce que en el debut e ingresos posteriores del niño con diabetes es muy importante que exista un verdadero especialista en diabetes. Quizás se quieran engañar ustedes mismos afirmando que todos los pediatras tienen la suficiente formación en diabetes como para atender a los casos que vayan surgiendo de niños diabéticos pero esa sería la primera demostración del desconocimiento que sobre la enfermedad tienen. La diabetes es una enfermedad que obliga a los padres a una continua formación y a un continuo control, cuando en el hospital quien te atiende no es un verdadero especialista en esta enfermedad con toda seguridad los padres que ya tengan una pequeña trayectoria estarán más preparados que el médico que les atiende, encontrándose con un muro en la evolución de la enfermedad, con un estancamiento e incluso un retroceso ( esta experiencia ya la hemos sufrido al tener que ingresar a nuestra hija durante un puente por una neumonía en la que tuvimos que llegar al extremo de plantarnos ante las nefastas decisiones y cambios continuos que el equipo médico que la atendía realizaba en sus pautas de insulina)
No conozco cual es el plan que ustedes tienen preparado para el control y cuidado de los niños diabéticos pero sin duda me parecería un tremendo error dejar a un hospital tan reconocido y altamente preparado para muchas de las especialidades médicas sin un especialista en diabetes infantil, enfermedad que por desgracia va en aumento de forma alarmante, sólo tienen que mirar los números de casos que debutan cada año. En lo que llevamos de año ya han debutado más niños que en todo el año pasado. Si antes de tomar esta decisión tuvieran en cuenta estos datos en lugar de eliminar al único especialista crearían una unidad en diabetes (en el hospital que es donde se producen los ingresos en el debut y en las enfermedades comunes y colaterales que vayan surgiendo, no en un centro de especialidades donde simplemente y en el mejor de los casos se podría llevar el control de los niños ya diagnosticados.
Les ruego consideren la necesidad de que el hospital materno infantil de La Coruña cuente con una unidad de diabetes infantil altamente preparada para el cuidado de nuestros niños.

Un saludo, Marta Zaragoza

Las bombas de insulina para los niños pequeños

Las bombas de insulina pueden mejorar considerablemente la vida de los niños con niveles de glucosa descontrolados con el sistema más habitual de administración de insulina inyectable combinando insulina lenta, mixta o rápida. Al mismo tiempo evita los numerosos pinchazos que los niños reciben con las inyecciones. Pero no por ello significa que el uso de la bomba esté exento de molestias, el propio hecho de llevar la bomba encima ya supone para los niños una incomodidad a la que deben adaptarse en su rutina diaria. Quizás la molestia más importante que deben de sufrir es el cambio de los equipos de infusión. La implantación del catéter ocasiona un dolor puntual similar al que notamos cuando nos realizan un análisis de sangre o nos pinchan una vacuna, pues realizar esto cada dos días de forma continúa produce un rechazo al momento de cambio de catéter y cierto miedo al dolor.

El tubo del catéter es demasiado largo, 60 cm dan la vuelta entera a la cintura de un niño pequeño y habitualmente anda colgando. Particularmente tratamos de meter todo el tubo sobrante dentro de la funda protectora de la bomba pero no es muy buen sistema porque se vuelve a salir. Nos han comentado que a algunos niños le sujetan el tubo sobrante con un esparadrapo a la cintura, en este caso cuando necesitas manejar la bomba no tienes recorrido para hacerlo. Sería interesante que existiera un tubo de 30 o 40 cm para los portadores de bombas más jóvenes.

En cualquier caso sopesando los pros y contras considero que  la bomba es muy necesaria para los niños con dificultades en el control de su diabetes e igualmente recomendable para todos en general.

La importancia de una atención continua para solucionar a tiempo las hipoglucemias

Cuando los niños son pequeños pueden sorprendernos con unas importantes bajadas de glucosa en periodos muy cortos de tiempo. Nos cuesta comprender porque en un momento tiene una glucemia normalizada y al cabo de media o una hora nos encontramos ante una hipoglucemia severa.

Estas situaciones nos pueden producir temor y recuperan los miedos a una posible perdida de conciencia. Nos gusta creer que lo tenemos controlado, que esas situaciones de hipo o hiperglucemias siempre las detectaremos a tiempo y así debería de ser con tantos controles glucémicos que le hacemos a nuestros niños pero cuando surgen situaciones de este tipo de nuevo te sientes indefensa y vulnerable ante esta enfermedad.

Las causas de una hipoglucemia repentina pueden ser muchas y muy diversas dependiendo del momento del día, nos podemos encontrar con situaciones en las que se ha realizado un esfuerzo repentino, mucho deporte, una comida con los hidratos mal calculado, un exceso de insulina... o un cúmulo de circunstancias que dificultan la posibilidad de encontrarle un porque a esta situación.

En los niños pequeños todavía resulta más complicado hasta el punto de que una pequeña carrera al máximo de sus fuerzas puede inclinar la balanza a niveles de hipoglucemia severa.

Nosotros le insistimos a nuestra hija de cinco años que ante el menor síntoma de encontrarse mal nos avise. Al mismo tiempo tanto en el cole como en casa al menor síntoma de decaimiento en su carita realizamos una glucemia.

Poco a poco se van identificando las situaciones y pudiendo prevenirlas. No nos olvidemos la diabetes infantil precisa de una atención constante.

 

 

PROBLEMAS DE ATENCIÓN A LOS NIÑOS CON DIABETES EN LOS HOSPITALES PEDIATRICOS

¿Existe en España un protocolo de seguimiento de los niños con diabetes igual para todos los hospitales?

¿Existe alguna normativa estatal o de la comunidad que indique si en los hospitales infantiles debe de haber un especialista en diabetes?

¿Qué doctor debe de llevar el seguimiento y evolución de la diabetes del niño?

Cuando se produce un debut diabético el protocolo habitual es que el pequeño permanezca ingresado durante unos días para estabilizar su glucosa y establecer las pautas de su tratamiento pero sobre todo para ayudar a que padres e hijo asuman y se formen en la enfermedad que va a ser parte de su vida de ahora en adelante.

Subidas de glucosa a causa de fallos en el equipo de infusión de la bomba de insulina

Cuando a un niño portador de bomba de insulina le sube la glucosa sin explicación aparente, debemos poner un bolo extra de insulina de acuerdo a las pautas que el equipo médico nos ha indicado. Si a pesar de las unidades de insulina extra, la glucosa no baja o sigue en aumento debemos comprobar que el equipo de infusión se encuentra en buen estado, para ello retiramos el reservorio y comprobamos que no tiene burbujas. Si las  tuviera, desconectamos el catéter de la cánula, con unos golpecitos sobre el reservorio enviamos las burbujas a la parte de arriba, introducimos de nuevo el reservorio en la bomba y emitimos un bolo extra de varias unidades, asegurandose de que esta desconectado de la cánula, manteniendo la bomba con la salida del tubito hacia arriba para que lo primero que se expulse sea la burbuja de aire.

La diabetes siempre te obliga a estar preparado para los imprevistos

La vida nos pone a prueba de forma continúa. Es una dura carrera de obstáculos. En cada obstáculo superado salimos fortalecidos, apreciando cada vez más el amanecer de un nuevo día.
Un nuevo obstáculo duro y cruel como siempre que los problemas tienen que ver con los hijos se nos presentó la tarde del domingo cuando estábamos pasando un día en familia en una casa en el monte. Nuestro hijo mayor de once años salió de la finca a jugar a unas pistas cercanas con sus primos mayores, quiso regresar a la casa porque se tenía que marchar a un partido, como no lo acompañaban pregunto por donde se iba y decidió volver corriendo. El monte estaba lleno de estrechas pistas de senderismo y sin darse cuenta cogió el camino equivocado. Después de una hora buscándolo decidimos avisar a los servicios de emergencia. Guardia civil, policía, protección civil, elicopteros y numerosos voluntarios de la zona, gente

¡¡El ángel de Martina se ha ido al cielo!!

Hoy en el cielo tenemos un ángel más!

En varias ocasiones os he hablado de la primera persona que diagnosticó a Martina. Sin verla, sin hacerle ningún tipo de pruebas.

Martina comenzó con los síntomas propios de un debut diabético estando en casa de los abuelos. Se hacía pis, todos pensaban que quería  llamar la atención porque había venido su prima pequeña a la que todavía le cambiaban los pañales ¡Que celosa se ha vuelto Martina! Bebía mucha agua pero estábamos en medio de una ola de calor. El caso es que a nadie le sorprendían sus síntomas. Cuando regresó a casa unos días después, a nosotros si nos llamó la atención una cosa y es que era cierto que hacía muchas veces pis pero es que de cada vez que iba al baño hacía mucha cantidad aunque solo hubieran pasado diez minutos desde la vez anterior.

Se lo comenté a una gran amiga que a su vez se lo contó a su prima retirada de la pediatría por un cancer que le minaba las fuerzas pero no la vocación. Sin dudarlo ni un segundo desde el primer momento identificó los síntomas como un debut diabético, nos dio unas pautas de control de cantidad para el agua y la orina y nos mandó pedir cita para dos días mas tarde. Con la información que Marina nos había mandado recabar nos acercamos al centro de salud donde le hicieron un control de glucemia en el que se descubrió un nivel de más de 350mg/dl En menos de una hora estaba ingresada y con insulina.

¿Qué hubiera sido de Martina si no fuera por Marina? ¿Cuánto tiempo hubiéramos tardado en descubrir su diabetes?¿ Hasta donde hubiera llegado su deterioro y en que condiciones hubiera ingresado en el hospital?

Desde ese momento Marina se convirtió en su ángel protector, su bienestar se lo debemos a ella, le estaremos eternamente agradecidos.

Marina era una mujer fuerte, luchadora, con muchas ganas de vivir y además muy muy bondadosa.

Sólo tuve la suerte de coincidir con ella en dos pequeños momentos, pero hasta desde su cama en el hospital, en los momentos en que ella sufría era capaz de sacar fuerzas de debajo de las piedras para ayudar en cualquier pequeño problema que pudieras tener sobre la salud de los niños.

¡ Eso es vocación y bondad! No se le puede llamar otra cosa.

Marina luchó como pocas personas están dispuestas a hacerlo, durante ocho años le ganó todas las batallas a su enfermedad pero finalmente el cancer pudo con ella. Ha sido una gran perdida para sus hijos, su familia y para todas las personas que la querían y apreciaban.

Desde el cielo nos seguirá cuidando a todos porque ella es así. Su recuerdo permanecerá con todos nosotros. Marina "no te olvidaremos"

¡¡El ángel de Martina se ha ido al cielo!!