Porque estamos aquí...

Este espacio está dedicado a la diabetes infantil, con comentarios y artículos relacionados con la diabetes tipo 1.

Somos padres de una niña que debutó con diabetes tipo 1 en el 2011 recién cumplidos los tres años, la experiencia que nos da su cuidado diario y la formación continúa que desde un inicio hemos ido adquiriendo nos anima a compartir con todos vosotros este blog.

miércoles, 30 de septiembre de 2015

QUE DIFÍCIL ES ENTENDER QUE A PESAR DE TODOS LOS ESFUERZOS NO SE LOGRE ESTABILIDAD

Sentimos la necesidad de que TRATAMIENTO = BIENESTAR. Muy lejos de esta afirmación se encuentra la Diabetes, donde el baremo de bienestar alcanza un amplio abanico que va a depender de la estabilidad que se logre en los niveles de glucosa en sangre tras administrar la insulina al paciente.

"Tira esa bomba de insulina a la basura" es lo que le han dicho a Martina recientemente porque a pesar de llevar la bomba, el cateter, el sensor... sus niveles de glucosa se disparan. El tratamiento que se pauta le puede ir medianamente bien un día, una semana...a veces ni eso. No todos los niños son así, los hay más estables y menos estables pero desde luego la inestabilidad (en el 99,9% de los niños) no será consecuencia de que sus padres no realicen un buen control o sus médicos no establezcan una buena pauta.


Pongamos en marcha nuestra empatía para vernos a través de los niños y de los padres que sufren y padecen esta complicada enfermedad.

lunes, 28 de septiembre de 2015

Un sueño, una ilusión, una esperanza


 Como padres queremos ofrecer  a nuestros hijos la mayor protección, la vida más perfecta... Esto no quiere decir que haya que mantenerlos dentro de una frágil burbuja de cristal, con miedo a que algo o alguien les pueda hacer daño; todo lo contrario, debemos  educarlos en la fortaleza y en la confianza para que se sientan seguros de sí mismos, para que desde niños disfruten de la vida haciendo uso de la libertad responsable que  les corresponde, forjando su autoestima y su propio bienestar.
Cuando padecen una enfermedad crónica, inevitablemente, sufrimos por ellos, sufrimos con ellos y en ocasiones sentimos la necesidad de sobreprotegerlos... pero los niños crecen y necesitan hacerse autónomos, nosotros no vamos a poder estar permanentemente pegados a ellos (ellos tampoco lo querrían). Una vez más, hagamos uso de la célebre frase "pongamos los pies en la tierra", construyamos para nuestros hijos (con nuestros hijos) un futuro que los haga independientes.
No va llegar de repente, no pretendamos que nuestro hijo aprenda de hoy para mañana a inyectarse insulina, a manipular su bomba de infusión o a contabilizar hidratos... pero cada cosa que hagamos, hagámosla con él, explicándole porque y como se realiza. Nos sorprenderemos, a pesar de que sean muy pequeños, de lo pronto que asimilan todo lo relacionado con su enfermedad.
En algunos niños  resultará más fácil gracias a su estabilidad glucémica, en otros casos la complejidad de sus controles dificultará hasta el más mínimo auto cuidado y por tanto la independencia. No caigamos en el desánimo, la investigación continua en Diabetes y las nuevas tecnologías nos permiten seguir intentándolo... cada hipo es un riesgo importante para su salud, cada hiper le va minando poco a poco su calidad de vida adulta, cada hipo o hiper le impide disfrutar de su infancia con naturalidad. Por su salud presente y futura proporcionémosle a nuestros peques todos los medios que ayuden a cuidar su diabetes.
La inestabilidad glucémica de Martina nos va desquebrajando día a día pero seguimos luchando por conseguir pequeños pasos que le aporten posibilidades de un mejor control, que le proporcionen mayor calidad de vida.
En este sentido, el verano ha traído dos herramientas de control nuevas en su diabetes, no son inmediatas, no son automáticas pero con ellas su equipo médico y nosotros pretendemos conseguir una mayor estabilidad.
Por una parte, desde finales de agosto, Martina es portadora de la nueva bomba de insulina de Medtronic acompañada del sensor de medición continua.
Por otra, hemos iniciado el largo proceso de adiestramiento de un perro labrador para la detección de hipoglucemias.
Como os decía ni una cosa ni la otra permitirá conseguir una estabilidad inmediata en sus niveles de glucosa pero tras un tiempo con ellas podemos decir que ya le han aportado grandes beneficios (Os detallaremos cada una en próximas entradas).

viernes, 25 de septiembre de 2015

ESTE NUEVO CURSO PENSEMOS EN ELLOS, PENSEMOS EN SUS SENTIMIENTOS


Cargado de novedades llega septiembre a la vida de los niños, se entremezclan los nervios de empezar un nuevo curso con la pena de tener que dar por finalizadas unas larguísimas vacaciones de verano. Surge una montaña de cosas que organizar; nosotros, los papás de niños con diabetes, tenemos que añadir la preparación específica de las necesidades que precisan nuestros hijos: programaciones de las pautas para ajustarlas a las nuevas rutinas, siempre bajo la dirección del médico; reuniones con los profes, sobre todo si son nuevos...
Todas estas cosas giran en torno a la enfermedad y las necesidades de su tratamiento pero es muy importante que no nos olvidemos de nuestros niños, de los pequeños campeones que se llevan su diabetes al cole, a la clase, al patio, a hacer deporte, al parque, a los cumpleaños... ¿Qué necesidades anímicas pueden tener ellos en relación con su  enfermedad?
¿Después de pasar el verano con la familia que siempre está muy pendiente de controlar sus niveles de glucosa, puede nuestro hijo sentirse inseguro por sufrir una hipoglucemia en el cole? ¿puede tener miedo a que los adultos que van a estar con él (profes, cuidadores, entrenadores...) no sepan o no quieran cuidar su diabetes?
¿Qué sentimientos tendrán con respecto a lo que puedan pensar sus compañeros? Algunos niños diabéticos son portadores de una bomba de insulina que se conecta al cuerpo a través de un cateter, también pueden llevar un sensor de medición continua de glucosa. ¿Les puede imponer dudas o miedos "el qué dirán sus compañeros"? Sabemos que los niños son "crueles" por naturaleza, y..."porque sí o porque ahora me enfado contigo" pueden utilizar cualquier cosa que se les ocurra para hacer daño en un momento dado. Es típico el comentario "gafotas o gordinflón", cualquier enfermedad puede ser utilizada como mofa y convertirla en cantinela "Pedrito tiene diabetes, Pedrito tiene diabetes" como si de un bicho raro se tratara.
¿Pueden surgir problemas  de rendimiento escolar por tener diabetes?