Porque estamos aquí...

Este espacio está dedicado a la diabetes infantil, con comentarios y artículos relacionados con la diabetes tipo 1.

Somos padres de una niña que debutó con diabetes tipo 1 en el 2011 recién cumplidos los tres años, la experiencia que nos da su cuidado diario y la formación continúa que desde un inicio hemos ido adquiriendo nos anima a compartir con todos vosotros este blog.

jueves, 19 de mayo de 2016

DIGUAN DIABETES CHEF

El proyecto Diguan ha sido creado y desarrollado conjuntamente por la Sociedad Española de Diabetes (SED), la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP), la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) y Sanofi para responder a las necesidades de los adolescentes con diabetes tipo 1, el proyecto se ha realizado mediante una colaboración multidisciplinar entre profesionales de la salud y pacientes.
La adolescencia es una etapa de la vida en la que suceden rápidos cambios biológicos acompañados de una madurez física, cognitiva y emocional. Para los adolescentes con diabetes tipo 1, estos cambios implican problemas específicos para el control de la enfermedad.
El proyecto se ha llevado a cabo para fomentar la educación terapéutica y reforzar la importancia de la adherencia en los adolescentes con diabetes tipo 1, y al mismo tiempo dar a conocer la diabetes al entorno personal y social del adolescente, facilitando así la normalización de la enfermedad.
http://www.diguan.es/

Desde Diguan me escribieron para explicarme este proyecto tan especial que acaban de lanzar.
Se trata de un concurso de alimentación saludable en Facebook. Pero no acaba aquí, los ganadores podrán participar en un taller de cocina en Fundació Alicia, un centro de investigación culinaria en Cataluña. 

Pinchad todos en el siguiente enlace: 

Desde Creciendo con diabetes creemos que se trata de una actividad que resultará muy interesante para los jóvenes, participar resulta muy sencillo ¡ANIMAROS!

Las condiciones para participar son las siguientes:

Diguan ha organizado a un fantástico taller de cocina en la Fundació Alícia (Barcelona) para 5 personas de la mano de expertos en alimentación saludable y diabetes, y de un reputado chef.  ¿Mola, verdad? 
Para decidir quién serán las 5 personas afortunadas que disfrutarán de este día entre fogones, hemos organizado un concurso sobre alimentación en Facebook. Hasta el 16 de junio animaremos a los fans a responder preguntas sobre alimentación saludable y a colgar fotos de sus recetas para conseguir puntos. 
¡Las 5 personas entre 14 y 24 años que acumulen más puntos durante el tiempo que dure el concurso en Facebook, serán las afortunadas que podrán asistir al taller de cocina de Fundació Alícia! 
 ¿Cómo sumar puntos?
 Veréis que es más fácil que hacer un huevo frito:
 • Puedes subir la foto de tus recetas a nuestro muro (10 puntos)
• Responder a las preguntas que publicamos todas las semanas en el Facebook de Diguan (5 puntos)
• Comentar y dar likes (1 punto).
 Cuanto más participen los usuarios, más puntos sumarán. ¿Les animas a participar?
Este concurso, con taller de cocina incluido, nace con la intención de que los adolescentes con Diabetes tipo 1 aprendan la importancia de una alimentación saludable en relación con su diabetes con una experiencia dinámica y única. 




viernes, 6 de mayo de 2016

Evolución "psicológica" de los niños con diabetes

Cada vez se ven más debuts diabéticos en niños de dos o tres años, a esta edad los niños no se plantean ningún tipo de pregunta acerca de su enfermedad, superada la aceptación de los pinchazos no se plantean nada más. Hasta los peques que más se disgustan con las agujas, superan esta situación si sus padres le aportan tranquilidad porque realmente la administración de insulina les permite encontrarse físicamente mejor. Hay que tener en cuenta que a estas edades les cuesta transmitir lo que les duele.

Pasados unos años, alrededor de los seis o siete, ya empiezan a cuestionarse el porqué de su diabetes. Pueden llegar los miedos, ya conocen mucho sobre su tratamiento pero no sobre la enfermedad en sí: por qué a mí, voy a tener diabetes para siempre, qué me va a pasar, o incluso, como yo tengo una enfermedad, me puedo morir... Quizás a partir de este momento se deba añadir a su equipo médico, un especialista en salud mental que se encargará de valorar esta nueva situación. Como padres no debemos restarle importancia, no es cierto que los niños puedan con todo, ni que nosotros podamos evaluar y dar respuesta siempre a nuestros hijos. En ocasiones se puede ser reticente hacia esta especialidad médica muy necesaria en la vida de los niños con enfermedades crónicas. Una vez tomada la decisión a los padres también les aportará seguridad.

La mayoría de los niños con enfermedades crónicas maduran rápidamente, superan la etapa de los miedos y hacia los ocho años conocen muy bien su enfermedad: que ocurre en su páncreas, porque necesitan administrarse insulina, las pautas de su tratamiento, el manejo de la bomba de insulina si fuera el caso, que hacer antes del ejercicio o si tienen hipoglucemia e incluso gran cantidad de datos relacionados con su alimentación (lo que le conviene o no, raciones de hidratos de los alimentos más habituales...). No deberían tomar decisiones sin supervisión pero conocen perfectamente el protocolo de actuación, empiezan a ser autónomos. Sin embargo es una etapa que me preocupa especialmente, saben tantas cosas sobre su enfermedad, entienden tan bien las dificultades de su control que entran en  una fase de resignación. Asumen que tienen que renunciar a tomar la chuche que su compañero reparte en clase, que tiene que parar de jugar en el patio porque tiene hipoglucemia, que no puede ir al entrenamiento porque tiene la glucosa alta, que no podrá ir a dormir a casa de su amigo, que se quedará sin ir a la granja con la clase... En realidad son pequeñas cosas que nos pueden parecer sin importancia pero creo que lo peor que podemos hacer es restarle valor, hay que cargarse las pilas de empatía y ser capaces de ponerse en el lugar de los niños, sobre todo de aquellos que sobrellevan una diabetes muy inestable y que en el día a día las renuncias son continuas. Necesitan apoyo, hacerles saber que comprendemos lo difícil que les puede resultar en algunos momentos, hablar mucho con ellos y desde luego compensarlos, estar atentos esos días en que están más estables para dejarlos ir a jugar a casa de los amigos, aprovechar una hipoglucemia para darle ese dulce tan tentador que normalmente no toma porque le dispara la glucosa...no se trata de hacerlos consentidos o caprichosos, sino de ofrecerles una satisfacción muy merecida! No solo las renuncias coartan su vida, llevar un cateter, un sensor, una bomba puede resultar molesto aunque se acostumbren a ello, pincharse en el dedo o ponerse una inyección hace un poco de daño aunque tengan mucha práctica; sin duda muchos niños sueñan a estas edades con que algún día su diabetes desaparecerá.

Y pasados unos años llega la temida adolescencia, si hasta este momento los niños con una enfermedad crónica destacaban por su madurez al llegar a los trece o catorce años pueden arrinconarla en el fondo de su corazón para dar paso a la rebeldía: por qué a mí, quiero salir igual que mis amigos, incluso beber o fumar, quiero comer lo que me plazca y beber refrescos y hacerlo sin control o no quiero comer para tener mejor tipo, no me quiero inyectar insulina o no quiero hacerme los controles, me he cansado de llevar la bomba ¡no me queda bien! La adolescencia ya es una etapa difícil para todos los niños (también para sus padres) si además del todo "quiero y no puedo" tienen que añadirle un montón de obligaciones que le impone su enfermedad la bola puede estallar y las complicaciones se dejan ver en los resultados de sus controles o, lo que es peor, en las urgencias del hospital (cetoacidosis, comas diabéticos...). ¿Cómo evitar llegar a estos extremos? De nuevo con el apoyo de los padres y de los especialistas médicos (salud mental incluido, si fuera necesario), hablando mucho con los chicos desde la comprensión pero con firmeza. Ya tienen edad suficiente para comprender su enfermedad en profundidad, edad para tomar decisiones acerca de su tratamiento y edad para conocer todas las enfermedades colaterales que se producen a largo plazo a consecuencia de un mal control y de los graves riesgos que asumen cuando deciden saltarse las reglas. Esta es una buena edad para dejarse influenciar por los buenos ejemplos y en el mundo de la diabetes contamos con un puñado de ellos, chicos y chicas que no se amilanaron ante su enfermedad, que se marcaron unas metas altas en el mundo del deporte, en su vida social, en sus metas de trabajo... que alcanzaron sus sueños!!!

Los niños con diabetes pueden "en teoría" llevar una vida normal, hacer la misma vida que sus amigos. La "teoría" lo permite, la realidad es que en muchas ocasiones no puede ser exactamente así. En cualquier caso pueden disfrutar de una vida satisfactoria y plena, adaptando la diabetes a su ritmo de vida, cuidándose y siendo conscientes de que la falta de control les pasará factura a lo largo de su vida. Como padres permitámosles marcarse sus propias metas y apoyémosles en el camino de lograrlas!
¡EL MUNDO ESTÁ EN SUS MANOS!