Porque estamos aquí...

Este espacio está dedicado a la diabetes infantil, con comentarios y artículos relacionados con la diabetes tipo 1.

Somos padres de una niña que debutó con diabetes tipo 1 en el 2011 recién cumplidos los tres años, la experiencia que nos da su cuidado diario y la formación continúa que desde un inicio hemos ido adquiriendo nos anima a compartir con todos vosotros este blog.

miércoles, 15 de junio de 2016

ÚLTIMOS DÍAS PARA PARTICIPAR EN EL CONCURSO DIGUAN DIABETES CHEF

Ven a cocinar a Fundació Alícia con Javier Torres de Hermanos Torres! ¿Cómo? Si tienes entre 14 y 24 años, cuelga las fotos de tus recetas en nuestro muro, responde a las preguntas de alimentación que hemos hecho durante estas semanas y acumula el máximo de puntos para ser uno de los 5 ganadores  


ENLACE: DIGUAN DIABETES CHEF

jueves, 19 de mayo de 2016

DIGUAN DIABETES CHEF

El proyecto Diguan ha sido creado y desarrollado conjuntamente por la Sociedad Española de Diabetes (SED), la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP), la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) y Sanofi para responder a las necesidades de los adolescentes con diabetes tipo 1, el proyecto se ha realizado mediante una colaboración multidisciplinar entre profesionales de la salud y pacientes.
La adolescencia es una etapa de la vida en la que suceden rápidos cambios biológicos acompañados de una madurez física, cognitiva y emocional. Para los adolescentes con diabetes tipo 1, estos cambios implican problemas específicos para el control de la enfermedad.
El proyecto se ha llevado a cabo para fomentar la educación terapéutica y reforzar la importancia de la adherencia en los adolescentes con diabetes tipo 1, y al mismo tiempo dar a conocer la diabetes al entorno personal y social del adolescente, facilitando así la normalización de la enfermedad.
http://www.diguan.es/

Desde Diguan me escribieron para explicarme este proyecto tan especial que acaban de lanzar.
Se trata de un concurso de alimentación saludable en Facebook. Pero no acaba aquí, los ganadores podrán participar en un taller de cocina en Fundació Alicia, un centro de investigación culinaria en Cataluña. 

Pinchad todos en el siguiente enlace: 

Desde Creciendo con diabetes creemos que se trata de una actividad que resultará muy interesante para los jóvenes, participar resulta muy sencillo ¡ANIMAROS!

Las condiciones para participar son las siguientes:

Diguan ha organizado a un fantástico taller de cocina en la Fundació Alícia (Barcelona) para 5 personas de la mano de expertos en alimentación saludable y diabetes, y de un reputado chef.  ¿Mola, verdad? 
Para decidir quién serán las 5 personas afortunadas que disfrutarán de este día entre fogones, hemos organizado un concurso sobre alimentación en Facebook. Hasta el 16 de junio animaremos a los fans a responder preguntas sobre alimentación saludable y a colgar fotos de sus recetas para conseguir puntos. 
¡Las 5 personas entre 14 y 24 años que acumulen más puntos durante el tiempo que dure el concurso en Facebook, serán las afortunadas que podrán asistir al taller de cocina de Fundació Alícia! 
 ¿Cómo sumar puntos?
 Veréis que es más fácil que hacer un huevo frito:
 • Puedes subir la foto de tus recetas a nuestro muro (10 puntos)
• Responder a las preguntas que publicamos todas las semanas en el Facebook de Diguan (5 puntos)
• Comentar y dar likes (1 punto).
 Cuanto más participen los usuarios, más puntos sumarán. ¿Les animas a participar?
Este concurso, con taller de cocina incluido, nace con la intención de que los adolescentes con Diabetes tipo 1 aprendan la importancia de una alimentación saludable en relación con su diabetes con una experiencia dinámica y única. 




viernes, 6 de mayo de 2016

Evolución "psicológica" de los niños con diabetes

Cada vez se ven más debuts diabéticos en niños de dos o tres años, a esta edad los niños no se plantean ningún tipo de pregunta acerca de su enfermedad, superada la aceptación de los pinchazos no se plantean nada más. Hasta los peques que más se disgustan con las agujas, superan esta situación si sus padres le aportan tranquilidad porque realmente la administración de insulina les permite encontrarse físicamente mejor. Hay que tener en cuenta que a estas edades les cuesta transmitir lo que les duele.

Pasados unos años, alrededor de los seis o siete, ya empiezan a cuestionarse el porqué de su diabetes. Pueden llegar los miedos, ya conocen mucho sobre su tratamiento pero no sobre la enfermedad en sí: por qué a mí, voy a tener diabetes para siempre, qué me va a pasar, o incluso, como yo tengo una enfermedad, me puedo morir... Quizás a partir de este momento se deba añadir a su equipo médico, un especialista en salud mental que se encargará de valorar esta nueva situación. Como padres no debemos restarle importancia, no es cierto que los niños puedan con todo, ni que nosotros podamos evaluar y dar respuesta siempre a nuestros hijos. En ocasiones se puede ser reticente hacia esta especialidad médica muy necesaria en la vida de los niños con enfermedades crónicas. Una vez tomada la decisión a los padres también les aportará seguridad.

La mayoría de los niños con enfermedades crónicas maduran rápidamente, superan la etapa de los miedos y hacia los ocho años conocen muy bien su enfermedad: que ocurre en su páncreas, porque necesitan administrarse insulina, las pautas de su tratamiento, el manejo de la bomba de insulina si fuera el caso, que hacer antes del ejercicio o si tienen hipoglucemia e incluso gran cantidad de datos relacionados con su alimentación (lo que le conviene o no, raciones de hidratos de los alimentos más habituales...). No deberían tomar decisiones sin supervisión pero conocen perfectamente el protocolo de actuación, empiezan a ser autónomos. Sin embargo es una etapa que me preocupa especialmente, saben tantas cosas sobre su enfermedad, entienden tan bien las dificultades de su control que entran en  una fase de resignación. Asumen que tienen que renunciar a tomar la chuche que su compañero reparte en clase, que tiene que parar de jugar en el patio porque tiene hipoglucemia, que no puede ir al entrenamiento porque tiene la glucosa alta, que no podrá ir a dormir a casa de su amigo, que se quedará sin ir a la granja con la clase... En realidad son pequeñas cosas que nos pueden parecer sin importancia pero creo que lo peor que podemos hacer es restarle valor, hay que cargarse las pilas de empatía y ser capaces de ponerse en el lugar de los niños, sobre todo de aquellos que sobrellevan una diabetes muy inestable y que en el día a día las renuncias son continuas. Necesitan apoyo, hacerles saber que comprendemos lo difícil que les puede resultar en algunos momentos, hablar mucho con ellos y desde luego compensarlos, estar atentos esos días en que están más estables para dejarlos ir a jugar a casa de los amigos, aprovechar una hipoglucemia para darle ese dulce tan tentador que normalmente no toma porque le dispara la glucosa...no se trata de hacerlos consentidos o caprichosos, sino de ofrecerles una satisfacción muy merecida! No solo las renuncias coartan su vida, llevar un cateter, un sensor, una bomba puede resultar molesto aunque se acostumbren a ello, pincharse en el dedo o ponerse una inyección hace un poco de daño aunque tengan mucha práctica; sin duda muchos niños sueñan a estas edades con que algún día su diabetes desaparecerá.

Y pasados unos años llega la temida adolescencia, si hasta este momento los niños con una enfermedad crónica destacaban por su madurez al llegar a los trece o catorce años pueden arrinconarla en el fondo de su corazón para dar paso a la rebeldía: por qué a mí, quiero salir igual que mis amigos, incluso beber o fumar, quiero comer lo que me plazca y beber refrescos y hacerlo sin control o no quiero comer para tener mejor tipo, no me quiero inyectar insulina o no quiero hacerme los controles, me he cansado de llevar la bomba ¡no me queda bien! La adolescencia ya es una etapa difícil para todos los niños (también para sus padres) si además del todo "quiero y no puedo" tienen que añadirle un montón de obligaciones que le impone su enfermedad la bola puede estallar y las complicaciones se dejan ver en los resultados de sus controles o, lo que es peor, en las urgencias del hospital (cetoacidosis, comas diabéticos...). ¿Cómo evitar llegar a estos extremos? De nuevo con el apoyo de los padres y de los especialistas médicos (salud mental incluido, si fuera necesario), hablando mucho con los chicos desde la comprensión pero con firmeza. Ya tienen edad suficiente para comprender su enfermedad en profundidad, edad para tomar decisiones acerca de su tratamiento y edad para conocer todas las enfermedades colaterales que se producen a largo plazo a consecuencia de un mal control y de los graves riesgos que asumen cuando deciden saltarse las reglas. Esta es una buena edad para dejarse influenciar por los buenos ejemplos y en el mundo de la diabetes contamos con un puñado de ellos, chicos y chicas que no se amilanaron ante su enfermedad, que se marcaron unas metas altas en el mundo del deporte, en su vida social, en sus metas de trabajo... que alcanzaron sus sueños!!!

Los niños con diabetes pueden "en teoría" llevar una vida normal, hacer la misma vida que sus amigos. La "teoría" lo permite, la realidad es que en muchas ocasiones no puede ser exactamente así. En cualquier caso pueden disfrutar de una vida satisfactoria y plena, adaptando la diabetes a su ritmo de vida, cuidándose y siendo conscientes de que la falta de control les pasará factura a lo largo de su vida. Como padres permitámosles marcarse sus propias metas y apoyémosles en el camino de lograrlas!
¡EL MUNDO ESTÁ EN SUS MANOS!

jueves, 28 de abril de 2016

¿Cómo hacer frente a la retinopatía diabética? FUNDACIÓN IMO

Ya os he hablado en más ocasiones de esta institución, el Instituto de microcirugía ocular cuenta con un departamento específico de retina y vítreo, enfermedades específicamente frecuentes en las personas con muchos años de diabetes y sobre todo en aquellos casos mal controlados. 

Es difícil encontrar oftalmólogos que conozcan en profundidad la diabetes (en realidad más allá del propio especialista en diabetes - endocrino, es difícil encontrar un médico que tenga conocimientos de diabetes. Hasta el propio pediatra del centro de salud suele reconocer que su formación en diabetes es muy básica), así que es de agradecer que haya profesionales en el campo de la visión que se preocupen especialmente de la vista de las personas con diabetes.

El IMO nos explica que la retinopatía diabética (enfermedad que se ha convertido en la primera causa de ceguera irreversible en edad laboral, aunque es evitable en un 90% de los casos con un tratamiento precoz y adecuado) se produce por la descompensación metabólica de la diabetes, que daña las células y los vasos sanguíneos de la retina, que se vuelven más permeables y frágiles con el mantenimiento de niveles altos de glucosa en sangre.
Por desgracia la retinopatía diabética suele ser asintomática en las primeras fases, aunque en estadios avanzados puede tener efectos devastadores para la visión en caso de no ser detectada y tratada a tiempo (en algunos casos puede presentar síntomas de visión borrosa y pérdida gradual de agudeza visual, manchas o "moscas volantes", sombras o áreas de visión perdidas o dificultades en la visión nocturna).

El IMO estima que más de la mitad de los pacientes con 15 o más años de evolución de la enfermedad presentan algún grado de alteración vascular de la retina y casi todos los que llevan más de 30 años con la enfermedad, muestran signos de retinopatía diabética. Para retrasar su aparición o mejorar el pronóstico, es fundamental la implicación de los pacientes. Los especialistas recomiendan realizar un control metabólico estricto de los factores de riesgo (glucemia, presión arterial y lípidos plasmáticos), adoptar hábitos de vida saludable y evitar la obesidad, el sedentarismo y el tabaquismo, someterse a una prueba de fondo de ojo una vez al año e intensificar las revisiones oculares en caso de detectarse algún problema, según las indicaciones del especialista.

La diabetes de nuestros hijos nos puede llegar a absorber tanto que nos incapacite para vivir más allá del presente, pero es importante ir por delante de la enfermedad, tener presente las complicaciones que de ella se puedan derivar (conocerlas, tratar de prevenirlas e incluirlas en las rutinas de las revisiones). El IMO nos explica que casi todos las personas que llevan más de 30 años con diabetes muestran signos de retinopatía diabética. No tenemos nada que hacer cuando nuestros hijos lleguen a los treinta años con diabetes, nuestro deber como padres es trabajar cada día para que esto no llegue a ocurrir, prevenir, prevenir, prevenir... Cuándo una persona de 60 o 70 años debuta con diabetes tipo2 se debe de preocupar de estos problemas, que quizás, según las estadísticas le afecte cuando tenga 90 o 100 años. Mi hija Martina al igual que otros muchos niños que debutan a diario pueden tener problemas muy, muy jóvenes (Martina iniciaría su etapa de riesgo con 18 años y se encontraría con muchas posibilidades de sufrir retinopatía con 33).
Por suerte el control glucémico, la investigación, la tecnología mejora día a día, trabajando para aportar una mayor calidad de vida a nuestros hijos, solo es necesario que nosotros aportemos nuestra parte.
Ánimo a todos los padres!!!

lunes, 25 de abril de 2016

Los niños que utilizan el sistema Minimed 640G con Smartguard y sus padres SE SIENTEN MÁS SEGUROS



Una bomba de insulina es un pequeño dispositivo electrónico que habitualmente los niños suelen llevar metida en una funda-cinturón que les permite moverse con normalidad. Aunque no deja de ser un poco incómodo (un cinturón a modo de pequeña faja con un bolsillo que contiene la bomba), enseguida se acostumbran a llevarla con naturalidad y no les impide realizar ningún tipo de actividad (incluso pueden llevarla a la piscina).
La bomba a través de una infusión continua de insulina, reemplaza la necesidad de múltiples inyecciones, mediante el suministro de dosis precisas de insulina de acción rápida las 24 horas del día, se ajusta de una forma más similar al funcionamiento de un páncreas sano atendiendo las necesidades de su cuerpo (los niños llevan un cateter por medio del cual reciben la insulina, en el culete o la barriga, que se inserta con un pinchador y debe cambiarse cada tres días, conectado con la bomba a través de un pequeño tubito) .
El páncreas sano genera insulina "basal" de forma continua durante todo el día y en los momentos que ingerimos alimentos genera un "bolus" extra para atender la asimilación de los hidratos de carbono. Si nuestro hijo sigue un tratamiento de múltiples inyecciones, se inyectará una insulina lenta que trata de imitar la insulina "basal" generada por el páncreas. De forma antinatural esta insulina se inyecta en una o dos dosis al día y se va absorbiendo lentamente, generando picos de acción (no es posible regular la necesidad de insulina basal en función de la actividad del momento); y una insulina rápida para los momentos de las comidas que únicamente nos permite manejar unidades (dificultando un ajuste preciso de las necesidades del niño). La bomba de insulina permite establecer un índice basal programado en pequeñas cantidades de insulina, adaptado a las necesidades de los distintos momentos del día, permitiendo la posibilidad de suspenderse, aumentarse o disminuirse según las circunstancias del momento (recordemos que si la insulina basal se administra a través de inyecciones no hay posibilidad de regularla a lo largo del día). Al mismo tiempo la bomba de insulina permite administrar Bolus "a la carta" para que vaya en paralelo con los alimentos que va a consumir o para corregir una hiperglucemia. La bomba de insulina Minimed 640G  tiene calculadora de bolus wizard que le ofrecen un cálculo automático según la configuración predeterminada por su equipo médico y de nuevo basado en sus necesidades personales, teniendo en cuenta toda la insulina que ya está en el cuerpo, los niveles de glucosa en la actualidad (los datos pasan automáticamente del medidor a la bomba), el consumo de carbohidratos (si son de acción rápida o lenta) indicándole a la bomba que toda la insulina entre junta, aplazada en periodo de tiempo o una parte antes de la comida y el resto aplazado o más tarde (esto es imposible hacerlo con inyecciones).
El sistema Minimed 640G de Medtronic ofrece la tecnología exclusiva Smartguard a través de su sensor de monotorización continua de glucosa, reproduce fielmente algunas de las funciones de un páncreas sano para proporcionar protección avanzada contra la hipoglucemias.

En función de los valores de glucosa del sensor, SmartGuard puede predecir si se aproxima a unos niveles de glucosa bajas con unos 30 minutos de antelación y detiene automáticamente la administración de insulina. Cuando los niveles de glucosa se restablecen, SmartGuard reanuda automáticamente la administración de insulina, teniendo la posibilidad de definir varios límites bajos a lo largo del día para aumentar la protección cuando más lo necesita.

Por desgracia, no todos los niños tienen acceso a la MCG, esto va a depender en primera instancia del especialista que lo atiende y de que el hospital y la CCAA decidan invertir en este gasto (proporcionando una mayor calidad de vida al niño y reduciendo los elevados gastos de las complicaciones directas y colaterales de la diabetes)...Hagamos campaña de concienciación  en primer lugar entre los sanitarios para que adquieran la formación necesaria para implantar las nuevas tecnologias en el cuidado de la diabetes de sus pequeños pacientes, entre los padres que en muchas ocasiones no quieren ni oír hablar de las ventajas de las NNTT y por supesto entre los que tienen el poder en sus manos...por desgracia también en este tema de salud infantil el dinero es la llave del bienestar de nuestros hijos.

viernes, 22 de abril de 2016

FEDE organiza interesantes debates en tuiter sobre temas de diabetes. Enhorabuena!!

Accede a las conversaciones del debate organizado por FEDE sobre las Nuevas Tecnologías en Diabetes. Como padres de niños con diabetes no podemos dejar pasar la oportunidad de ofrecer a nuestros hijos (y a nosotros como cuidadores) una mejor calidad de vida. ‪#‎TuiteaDiabetes4

https://twitter.com/search?f=tweets&vertical=default&q=%23TuiteaDiabetes4&src=typd&lang=es

Desde Creciendo con Diabetes apoyamos y animamos a todas las instituciones relacionadas, especialmente, con la diabetes de los niños a que se afanen en acercar a sus vidas Nuevas Tecnologías, que permitan mejorar su salud (enfermedades colaterales) a largo plazo y su calidad de vida en el día a día. 



PADRES ACTIVOS = MEJOR CALIDAD DE VIDA DEL NIÑO CON DIABETES



jueves, 21 de abril de 2016

Debate #TuiteaDiabetes4


IV ENCUENTRO #TUITEADIABETES4
Organizado por: Federación Española de Diabetes (FEDE)
Canal: Twitter
Duración: 1 hora.
Fecha y hora: jueves, 21 de abril de 18.00 a 19.00 horas.
Tema: el objetivo es valorar, opinar y debatir acerca de
nuevas tecnologías, innovación, avances y calidad de vida en diabetes".
EL DEBATE
Modera: @FEDE_Diabetes
Participantes:
  • -  FEDE. Andoni Lorenzo. @andonilor
  • -  Economista y enfermero. Higinio Salgado. @HiginioSP
  • -  Periodista salud y ciencia ABC. Pilar Quijada. @PilarQuijada3
  • -  Bloguera. Marta Zaragoza. @Ccondiabetes
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jueves, 14 de abril de 2016

Creciendo con diabetes y Fede entrevistados por el diario PÚBLICO con motivo del Día Mundial de la Salud



Publicado: 06.04.2016 22:44 |Actualizado: 07.04.2016 09:54

LAS DIFICULTADES EN EL DÍA A DÍA DE UN NIÑO CON DIABETES 


El Día Mundial de la Salud se celebra este jueves bajo el lema 'Vence a la diabetes', una enfermedad crónica que es diagnosticada a más de 1.100 niños cada año en España y que afecta a 29.000 personas menores de 14 años.

LORENA CALLE ESCRIBANO

Madrid.- Martina vive en A Coruña, tiene ocho años y hace cinco le diagnosticaron diabetes tipo 1. Como ella, entre 1.100 y 1.200 niños son diagnosticados de media cada año de esta enfermedad crónica en España. Según los datos de la Federación Española de Diabetes (FEDE), 29.000 niños y adolescentes menores de 14 años sufren diabetes tipo 1.