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Este espacio está dedicado a la diabetes infantil, con comentarios y artículos relacionados con la diabetes tipo 1.

Somos padres de una niña que debutó con diabetes tipo 1 en el 2011 recién cumplidos los tres años, la experiencia que nos da su cuidado diario y la formación continúa que desde un inicio hemos ido adquiriendo nos anima a compartir con todos vosotros este blog.

jueves, 14 de marzo de 2013

PROBLEMAS DE ATENCIÓN A LOS NIÑOS CON DIABETES EN LOS HOSPITALES PEDIATRICOS



¿Existe en España un protocolo de seguimiento de los niños con diabetes igual para todos los hospitales?
¿Existe alguna normativa estatal o de la comunidad que indique si en los hospitales infantiles debe de haber un especialista en diabetes?
¿Qué doctor debe de llevar el seguimiento y evolución de la diabetes del niño?
Cuando se produce un debut diabético el protocolo habitual es que el pequeño permanezca ingresado durante unos días para estabilizar su glucosa y establecer las pautas de su tratamiento pero sobre todo para ayudar a que padres e hijo asuman y se formen en la enfermedad que va a ser parte de su vida de ahora en adelante.
Durante estos primeros días los papás deben de aprender a inyectar la insulina, a realizar glucemias, a actuar en caso de hipo o hiperglucemias y a convertirse en especialista de la nutrición sabiendo diferenciar los alimentos que contienen hidratos de carbono, así como a contar raciones de hidratos.
Para ello sería imprescindible que en el hospital existiera un equipo médico especialista en diabetes formado al menos por un pediatra diabetologico y una educadora en diabetes.
La diabetes es una enfermedad que precisa de un control permanente las veinticuatro horas del día, que obliga a los papás a realizar una formación continua sobre la enfermedad, convirtiéndonos en unos verdaderos especialistas de la diabetes de nuestro hijo.
Establecer la pauta de salida del hospital de un niño con debut diabético podría establecerla un pediatra no especialista en diabetes, quizás sí porque un conocimiento básico deben de tener. Preparación para formar a los padres en el control de la diabetes en casa, estoy segura de que no. En caso contrario el pediatra que atiende al niño en el ingreso de su debut y es capaz de establecer la pauta y formar a los papás para el control de su hijo en casa ya sería un especialista en diabetes.
¿Tiene lógica no? Si no está preparado para atender y formar al niño y a los padres en el ingreso por un debut diabético no debería de atender el caso de ese niño. Y si realmente tiene la capacidad de atender y formar ya se trata de un especialista en diabetes, llámese pediatra díabetologico o endocrino díabetologico. Lo importante en cualquier caso es la formación especializada en esta enfermedad.
Qué ocurriría si el hospital pediátrico no cuenta con un equipo médico especializado en diabetes si nuestro hijo tiene que ser ingresado por otra enfermedad, cualquier alteración en la salud del niño provoca un descontrol de los niveles de glucosa. Por experiencia propia os lo voy a contar: Cada médico en su turno tratará de estabilizar las glucemias del niño sin valorar, porque lo desconoce, como ha respondido el niño a las diferentes situaciones durante la evolución de su enfermedad, en consecuencia surge una montaña rusa poblada de hipos e hiperglucemias. Al principio no dices nada y haces, convencido de que el médico tiene la razón, lo que te indica al pie de la letra. Si el tiempo pasa y los niveles de glucosa no mejoran, empiezas a pensar como actuaríamos sí estuviéramos en casa. Y es que no nos olvidemos, a los que no les queda otra que convertirse en especialistas de la enfermedad de su hijo es a los papás bajo las pautas del diabetologo. De manera que llega un momento en que a falta de la atención de un especialista en diabetes decides que nosotros mismos podemos conseguir mejorar las glucemias porque conocemos mejor la evolución y reacción del niño.
De esta manera se demuestra que no sólo en el debut es necesario un especialista en diabetes en el hospital sino que lo es a lo largo de las diferentes enfermedades por las que deba ser ingresado.
¿Es posible que el seguimiento y control del niño con diabetes sea llevado en un centro de especialidades fuera de las instalaciones propias del hospital pediátrico? Yo entiendo que sí, siempre y cuando la atención provenga de una unidad de diabetes preparada para poder hacer un seguimiento y control continuo, la diabetes infantil no puede ser atendida con un control dos veces al año.
Aún así, si el médico que va a atender al niño en el debut y en los posibles ingresos posteriores fuera el mismo que el que lleva su seguimiento continúo resultaría más eficaz para los padres y para el propio médico que conocería la evolución del niño.
Por qué entonces se tratan de crear unidades de diabetes fuera del propio edifico del hospital y lo que resultaría todavía más incongruente por qué se baraja la posibilidad de dejar un hospital pediátrico sin un pediatra diabetologico o un endocrino diabetologico? Esto es posible que ocurra en el hospital Materno infantil Teresa Herrera (Chuac) de La Coruña. Probablemente haya más casos similares. Nuestros hijos necesitan una atención especializada de calidad, su vida y su futuro depende de ello.
Es necesario que tenga un seguimiento continuo de su diabetes y que los padres tengan acceso a una formación que los prepare sobradamente para el cuidado y control en casa. Es más, todos somos conscientes, las autoridades también, que si se consigue llevar un buen control de la diabetes desde su inicio, las enfermedades colaterales que conlleva el mal control se reducirán considerablemente favoreciendo la calidad de vida de los pacientes y evitando gastos médicos a la seguridad social.










2 comentarios:

  1. Hola Marta.
    En nuestro caso aún no hemos tenido que ingresarla tras el debut por ninguna otra causa.
    No obstante, tengo claro que en el momento en que hubiera que ingresarla, si fuera de urgencias, llamaría a su endocrino o a sus educadoras y procuraría mantener contacto telefónico.
    Para cuando nos vamos de vacaciones (Torrevieja), la preguntamos a qué hospital de la zona tendríamos que llevarla en caso necesario (Alicante), pues como dices, no todos tienen endocrinólogos pediátricos.
    Ahora bien, si se tratara de una urgencia, y no tuvieran endocrinólogo pediátrico o educador diabetológico, intentaría por todos los medios que me hicieran caso, manteniéndome en contacto con nuestro equipo en todo momento.
    Un abrazo.

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  2. Por suerte en nuestro hospital (Alcalá de Henares) está el equipo de endocrinología infantil constantemente pendiente del niño y de sus padres al ingresar. Mi hijo debutó hace 7 meses con 5 años y desde el primer minuto estuvimos asesorados por el equipo de endocrinología que son quienes ya se encargan de él. Cada dos meses tenemos consulta, tenemos el teléfono para cualquier duda y si vamos con el niño a urgencias por cualquier cosa, enseguida aparece el equipo que le lleva. Siempre está alguno de guardia y se encargan de "sus chicos" ya sea en urgencias como en planta si tuviesen que ingresar. Para mí eso es una tranquilidad enorme. Ahora nos vamos de vacaciones por primera vez con la diabetes y me da un poco de aprensión salir de ese manto protector, espero no tener que probar como funciona ningún hospital de otra provincia.
    Enhorabuena por el blog, lo acabo de descubrir y me parece estupendo.
    Un abrazo.

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