Pues a pesar de mis teorías particulares dentro de unos pocos días a Martina le colocaran por primera vez una bomba de insulina. Esto me tiene desolada, estoy incluso más disgustada que cuando Martina debuto con su diabetes hace ya más de año y medio. En aquél momento fuimos capaces, su papá y yo, con los pies bien en la tierra de valorar que por suerte Martina tenía una enfermedad para la cuál existía tratamiento e investigaciones constantes, ahora aunque lo tengo presente no me consuela pensar en que realmente seguimos siendo afortunados.
Desde el primer momento me pareció que administrar la insulina a través de inyecciones era mucho mejor para ella que el tener que llevar las 24 horas del día una bomba conectada. Aun sabiendo apreciar las ventajas que la bomba tiene yo deseaba conseguir la estabilidad de sus glucemias sin necesidad de usarla.
Los seis primeros meses después de su debut fueron fantásticos, sus niveles estaban estables y sus glicosiladas perfectas. A partir de ahí y después de sufrir una neumonía todo se trastocó, ya no volvió a tener niveles estables y sus glicosiladas eran como mínimo de 8, una y otra vez.
Con la llegada del otoño las cosas lejos de mejorar empeoran por momentos, hasta el punto de que es difícil encontrar, por no decir imposible, un solo día en estos últimos meses medianamente estable. Las hipoglucemias nos acechan y las hiperglucemias son constantes, incluso mantenidas en el tiempo en las últimas semanas.
Todo esto ha provocado que su médico haya tomado la decisión de implantarle una bomba de insulina y a nosotros no nos ha quedado otro remedio que aceptarla con todas las expectativas del mundo de que con ella nos llegue un poco de estabilidad a sus glucemias.
Sufrimos por ella, por las complicaciones que unas glucemias tan extremas puedan causar en su salud a corto y largo plazo. Sufrimos por ella porque no somos capaces de imaginárnosla con los catéteres en su barriguita y la bomba que todavía no se nos ocurre cual será el mejor lugar para que la lleve, en su cuerpo tan pequeñito. Y luchamos por armarnos de valor para superar todos nuestros miedos y aceptar que ponerle la bomba es lo mejor que podemos hacer por ella en estos momentos.
Es una campeona y una valiente con tan sólo cuatro años que tiene te escucha y trata de comprender todo lo que sobre su diabetes le expliques y con seguridad será ella la que nos proporcione las fuerzas necesarias para superar estos difíciles momentos.
Por supuesto aunque necesite un gran esfuerzo Martina siempre es capaz de esbozar una gran sonrisa!!
Hola Marta,siempre la valla que tenemos delante es la que parece más alta y más difícil pero como no queda otra que saltarla hay que respirar profundamente y seguir luchando. Piensa que la bomba tiene sus servidumbres pero si cumple su función de evitar males mayores todo lo demás será superable y ese es el objetivo ahora, la meta es la estabilidad. No tengo experiencia en bombas pero seguro que si vuestro médico a elegido esa solución es porqué sin duda en este momento es la que mejor os puede ayudar.
ResponderEliminarEsperamos tus comentarios sobre esta nueva etapa.
Ánimo !!
Saludos Marta:
ResponderEliminarAnte todo trasmitiros mucho ánimo. Enfrentarse a cualquier cambio en el control de la diabetes de nuestros hijos suele ser complicado al principio, pero poco a poco, cuando le vamos cogiendo el tranquillo, nos acostumbramos a la nueva situación. Mi hija no usa bomba de insulina, pero las personas que conozco que la usan están muy contentas. Es lo más parecido a la función natural del páncreas. Además, da mucha libertad en los horarios de las comidas, y se pueden hacer correcciones post-prandiales sin necesidad de pincharse de nuevo. Los usuarios también mejoran muchísimo los niveles de hemoglobina glicosilada.
Seguro que a Martina le va a dar muy buen resultado y vosotros estaréis muy contentos.
Moisés.
Hola Marta,yo era reacio a ponerme la bomba, sin embargo soy de la opinión que debería ser la opción prioritaria de tratamiento para todos los niños.
ResponderEliminarLa estabilidad glucémica que da la bomba, las infinitas posibilidades de ajustar basales y tipos de bolus, el ahorro de pinchazos (yo me he ahorrado 1600 pinchazos anuales)...los niños siempre se adaptan mejor a los cambios que nosotros los adultos.
Seguramente martina se sentirá rara el primer o segundo día, a partir de ahí lo incorporará a su día a día y pensará poco o nada en que lleva un cacharro adosado.
A mí, lo que más me impresionó en el cambio plumas-bomba es el sentimiento de dependencia hacia los pinchazos.
Durante 1 semana, en cada comida me sentía raro, algo me faltaba, algo se me olvidaba hacer, algo muy importante...y es que no me había pinchado, no había cogido la pluma, no había enroscado una nueva aguja ni escogido un sitio nuevo para pincharme...
Al final, después de 1 semana, relacioné la bomba con lo que estaba haciendo 7 años antes, con la insulina...
Hola Marta! lo primero darte mucho ánimo y decirte que aunque hoy no lo creas, estoy segura que dentro de un tiempo estarás escribiendo un post donde pondrás todo lo contrario a lo que hoy sientes, deseo con todas mis fuerzas que así sea.
ResponderEliminarMira a mi peque que hoy tiene 7 años, le pusieron la bomba con 22 meses (ella debutó en esto de la diabetes con 11 meses), antes de ponérsela yo sentía lo mismo que hoy sientes tu, cuando la endocrina me hablaba sobre la bomba yo disimuladamente miraba para otro lado, le decía ¡no estoy preparada! me provocaba muchísima inquietud, preocupación y como tú dices una sensación más grande de enfermedad.
Hasta que llegó el día que la doctora me dio un pequeño ultimátum -vete haciendo a la idea de que en febrero le ponemos la bomba- buffff madre mía casi me da algo, que preocupación tan grande me creo…
Pues bien llegó el día, no sin antes pasar por un pequeño curso, tener unos días una bomba en casa, practicar poniendo un catéter a una almohadilla, lo típico en estos casos... el día que se la pusieron estuvimos todo el día en el hospital, programando la bomba y viendo como influían las basales en la niña, durante un tiempo íbamos cada 2 ó 3 días al hospital y la doctora hacía los cambios que ella consideraba según los controles de glucemia.
No te voy a mentir el principio es un poco durillo, más por nosotros que por los niños, pues cuesta un poco encontrar las basales por tramos del día, colocar los ratios de las comidas...pero si tienes la misma suerte que nosotros, como fuimos de la mano de la doctora y de las educadoras, eso nos allanó muchísimo el camino. Y si no, no temas aquí me tienes para lo que precises, en lo que yo pudiera ayudarte no dudes en preguntarme.
En cuestión de no mucho tiempo...verás como mejoran las glucemias de tu peque, verás como aumenta su calidad de vida, pero no solo la de tu hija sino la tuya también, notarás un gran cambio, inclusive iréis más relajados por la vida, sin prisas. Cuando esté enfermita por cualquier virus, podrás controlar mejor la situación pues la bomba es una de las ventajas que nos ofrece.
Para mí la primera ventaja y la más importante que nuestro hijos notan en seguida es una cuestión de cantidad de pinchazos, pasan de pincharse unas 6 veces mínimas al día, a una cada 2 o tres días para el cambio de catéter y por supuesto la siguiente un mejor control glucémico.
¿Inconvenientes? Pues por supuesto, alguno tiene, todos somos conscientes que la bomba no es la panacea, la panacea sería un páncreas, pero en principio ninguno que no tenga solución, para mi hoy es el mejor tratamiento, sobre todo en niños, y lo que más nos acerca al funcionamiento de un páncreas. A nosotros en estos años nos ha pasado de todo pero…te aseguro que nunca cambiaríamos de tratamiento y que si le preguntaras a mi hija te diría lo mismo, pues ha vivido también con la diabetes tratada con múltiples dosis con jeringuilla. Para ella su “Tati” (como ella la llama) es algo natural, no la ha ocasionado ningún trastorno en su vida y por supuesto no la ha quitado de hacer tampoco nada. En cambio, si le ha aportado una mayor calidad de vida a todos los niveles.
Tiempo solo necesitas tiempo, tiempo para aprender a manejar la bomba, para ir sacándole ventajas a las prestaciones que nos ofrece, que son muchísimas.
Mi peque la lleva en un cinturón que venden las mismas casas de las bombas. El catéter lo lleva en el culete. Pero hay mamás que son muy manitas en la costura y les hacen unas bolsitas del tamaño de la bomba les ponen una trabilla por detrás y se lo acoplan a los cinturones. A mi peque le gusta más el cinturón del que te hablado antes. Esto último es cuestión de gustos y lo que a cada uno le sea más cómodo.
Lo dicho Marta, respira y estate tranquila, por lo que te conozco cuando te leo, tú estás prepara para la bomba y más. Y tu hija, tu hija es una luchadora nata. Lo que para mí es muy importante, es que la niña la quiera llevar, la adaptación será más fácil.
Un abrazo muy muy fuerte.
Diabetes En La Infancia LlegaTia Betty
Mª del Carmen Benito
Gracias a todos por vuestro apoyo y vuestros comentarios, se me ha ido poniendo la piel de gallina a medida que los leía, que razón tenéis todos y cada uno de vosotros, sin lugar a dudas yo soy consciente de que esto es una nueva prueba que tenemos que superar como dice el primer comentario, una nueva valla, de las muchas que la vida nos pone delante y no nos quejemos, que todas sean así y nunca tengamos que enfrentarnos a una que no podamos superar.
ResponderEliminarComo nos dice Moisés la bomba tiene muchas ventajas, somos conscientes de ello y por eso a pesar de lo difícil que nos resulta hemos tomado la decisión de utilizarla.
La experiencia positiva de Owash con su bomba es la misma que comentan casi el 100% de las personas que la usan y debe de ser verdad porque sino tratarían de volver a las plumas.
Al hablarnos de su hija pequeña que ya lleva unos años con la bomba, la carta de Mªdel Carmen ha sido la que más me ha impresionado, hasta ahora no habíamos hablado con ningún papá que tuviera a su hijo con una bomba. Y el único caso que conocíamos era el de una familia que después de llevar un tiempo utilizando la bomba decidieron dejar de usarla. Me da mucho ánimo vuestra experiencia, hasta una cosa tan tonta como lo de como llevar la bomba me suponía una gran preocupación, creo que nosotros también utilizaremos el cinturon que tienen las casas de las bombas.
Este lunes empezamos la preparación para aprender a utilizarla, también le colocaran a Martina el sensor continuo de glucosa que ya ha llevado durante una semana el invierno pasado para ya la próxima semana empezar con la bomba. Tu ejemplo nos va a servir de guía, saber que habéis tenido tan buena experiencia a lo largo de estos años me da mucha esperanza, no te puedes imaginar cuanto te lo agradezco.
Un abrazo enorme para todos vosotros, Marta.
Marta, en este enlace: http://www.diabetesforo.com/convivir-con-diabetes-padres-parejas-amigos-diabetes-tipo-f20/padres-t4760-2200.html
ResponderEliminarpuedes leer bastantes experiencias de papis de hijos con diabetes y bomberos.
te recomiendo este blog: http://diabetesybombadeinsulina.blogspot.com.es/search/label/Infusor%20de%20insulina%3A%20mi%20proceso
lo tiene un poquillo parado, pero es muy bueno
Hola Marta.
ResponderEliminarÁnimo que la bomba va a ayudar muchísimo a Martina. No sientas penita por el catéter ni la máquina en el cuerpo de tu hija, porque le va a beneficiar.
Es algo nuevo y supongo que eso asusta. Aunque cuando nos llegue a nosotros el turno con nuestra Natalia ya te contaré, que hablar desde afuera es muy fácil.
Un abrazo.