Creciendo con diabetes y Fede entrevistados por el diario PÚBLICO con motivo del Día Mundial de la Salud

Publicado: 06.04.2016 22:44 |Actualizado: 07.04.2016 09:54

LAS DIFICULTADES EN EL DÍA A DÍA DE UN NIÑO CON DIABETES 

El Día Mundial de la Salud se celebra este jueves bajo el lema 'Vence a la diabetes', una enfermedad crónica que es diagnosticada a más de 1.100 niños cada año en España y que afecta a 29.000 personas menores de 14 años.

LORENA CALLE ESCRIBANO

Madrid.- Martina vive en A Coruña, tiene ocho años y hace cinco le diagnosticaron diabetes tipo 1. Como ella, entre 1.100 y 1.200 niños son diagnosticados de media cada año de esta enfermedad crónica en España. Según los datos de la Federación Española de Diabetes (FEDE), 29.000 niños y adolescentes menores de 14 años sufren diabetes tipo 1.

La Diabetes tipo 1 es una enfermedad autoinmune, sin cura ni causa conocida, que afecta con mayor frecuencia a niños y personas jóvenes. El páncreas deja de funcionar y no produce insulina, la hormona necesaria para convertir el azúcar y otros alimentos en energía, por lo que es necesaria su administración por vía externa. La patología requiere, además, un control estricto a la hora de comer y controles regulares de glucemia, que aseguren que la persona no se encuentra por encima —hiperglucemia— o por debajo —hipoglucemia— de los niveles apropiados de azúcar en sangre.

Se trata de una enfermedad que afecta al día a día del paciente, debido a la necesidad de modificar algunos de sus hábitos y que puede suponer ciertas dificultades, especialmente cuando aparece en niños en edad escolar.

“La diferencia con el resto de los niños es abismal. Por mucho que tratemos de hacer una vida totalmente normal, la diabetes es una enfermedad que si no la tienes muy estabilizada te interrumpe el día día”, explica Marta, la madre de Martina. “Tenemos que conseguir que los niños con diabetes hagan la vida lo más normal posible”.

Andoni Lorenzo, presidente de la FEDE explica a Público que “al shock que supone que a tu hijo le diagnostiquen diabetes, con lo que eso supone, hay que sumar el problema que surge cuando el niño sale del hospital, y es que tiene que ir al colegio, que es donde más tiempo pasa a lo largo del día”.

Según un estudio sobre las necesidades del niño con diabetes en edad escolar (2014-2015) realizado por la Fundación para la Diabetes, un 84% de los padres reclaman a los centros escolares mayor información sobre la enfermedad para el personal docente y el 70% reclama un enfermero en el colegio.

“Los niños diabéticos empiezan a tener una cierta conciencia de su enfermedad a partir de los 12 o 13 años, con esa edad ya empiezan a gestionar su patología. Pero un niño menor de 12 años necesita cuidados y esos cuidados se los debe de dar un enfermero, un cuidador, alguien que tenga una cierta formación”, explica Lorenzo.

Una situación que, en muchas ocasiones, según explica, afecta en mayor medida a los escolares de los centros públicos que a aquellos que asisten a colegios privados. “Cuando el niño va a un colegio público y no hay nadie que le atienda, los padres recurren a colegios privados, donde sí cuentan con un cuidador". Sin embargo, matiza, se trata de una solución a la que no pueden recurrir todos los padres. “Esto está muy bien cuando cuentas con el dinero suficiente, pero al final te das cuenta que hay una discriminación que no debemos admitir: que haya niños de primera y niños de segunda. Estamos hablando de la educación la atención y los derechos más fundamentales para los niños”

El colegio de Martina, aunque es privado, tampoco cuenta con personal médico. La niña utiliza, desde los cuatro años, la bomba de insulina, un pequeño dispositivo que actúa de forma similar a un páncreas sano, suministrando insulina al cuerpo en pequeñas cantidades durante el día y la noche.

“Cuando la niña empezó con la bomba de insulina, se desplazaron del hospital para enseñar el funcionamiento a su profesora”, explica Marta, la madre Martina, que señala que “aunque en el colegio no hay servicio médico, los profesores se han volcado al 100%”. Una situación que no siempre es así ya que, en ocasiones, la niña se encuentra con profesores a los que “les cuesta más entender la enfermedad”. “La diabetes tiene un problema y es que el niño no tiene apariencia de enfermo. Algunas personas no son capaces de entender la relación entre la necesidad de la enfermedad y el bienestar aparente del niño”.

“La realidad en España es que contamos con la enorme generosidad de que los profesores son, en la mayoría de los casos, los que se hacen cargo de los alumnos con diabetes”, afirma en este sentido Lorenzo. Sin embargo, desde un punto de vista legal y administrativo “tenemos que exigir los derechos, no puede ser una cuestión de voluntad porque hay sitios en los que la hay y hay sitios en los que no”.

La madre de Martina explica, en este sentido, que ellos como padres no exigen al personal docente ningún tipo de responsabilidad con respecto a la enfermedad de su hija. “Lo único que pedimos es voluntad”. 

“Los niños pequeños no son conscientes de las hipoglucemias, que son muy complicadas. Si el profesor es capaz de observar que la niña tiene una actitud diferente, pido que comprueben sus niveles de glucemia. Personalmente, pido que sea observador y que sea capaz de detectar el malestar de la niña. Con eso tenemos mucho ganado".

El problema se extiende a la hora de comer. Según la Fundación para la Diabetes, el 71% de los niños no come en el colegio, ya sea por la necesidad de aplicar la insulina o por la falta de adecuación del menú a las raciones apropiadas para el niño. No es el caso de Martina. Ella come a diario en el comedor escolar, una situación que obliga a su madre a acudir al centro a hacerle un control de glucemia a la hora de comer, además del que ya le realiza a media mañana . “A la hora de comer voy a su clase, le mido la glucosa y le pongo el bolo de la insulina. En base a eso y según el menú del comedor, establezco lo que tiene que comer”.

“En una ciudad pequeña existe la posibilidad de salir, comer en casa y regresar al colegio. En las grandes ciudades es imposible. Si los padres trabajan, también es imposible”, explica Lorenzo en este sentido.

Unos problemas que se agravan cuando llegan las actividades extraescolares, porque “en estos casos, ¿quién acompaña al niño?", plantea el presidente de FEDE. Según la Fundación para la Diabetes, aproximadamente, en dos de cada diez casos aparecen dificultades en este aspecto.

“Martina tiene una excursión y hemos tenido que decir que no, porque no hay nadie que sea capaz de actuar correctamente ante la enfermedad. No porque el responsable no quiera, sino porque le van a faltar los medios”, explica la madre de la niña.

Unos problemas añadidos a la patología a los que hay que sumar la adaptación por parte de los propios padres. Según explica Lorenzo, como consecuencia a todo esto “en torno al 70 y 80% de los casos, uno de los padres de niños con diabetes tiene que dejar de trabajar, reducir su jornada laboral o cambiar los horarios”. “Al final tienes un padre o una madre que está todo el día dando vueltas alrededor del colegio por si al niño le pasa algo”, añade.

“La enfermedad de mi hija nos ha condicionado la vida totalmente”, cuenta la madre de Martina, quien dejó de trabajar cuando a su hija le diagnosticaron diabetes. “Me ausentaba del trabajo varias veces a la semana por tener que asistirla en caso de hiperglucemia o hipoglucemia”, afirma y explica que han tenido, incluso, que cambiar de domicilio a uno más cercano al colegio.

Proposición en el Congreso

"Uno de los grandes problemas en España es que no existe ninguna ley a nivel nacional que garantice los derechos, la educación o la atención del niño diabético en el colegio", explica Andoni Lorenzo.

Por ello, en octubre de 2015, el Grupo Parlamentario Socialista, con y a petición de la Federación de FEDE presentaron en el Congreso una Proposición No de Ley, que no llego a debatirse, con el objetivo de mejorar la situación de los niños con diabetes en los centros escolares. Una proposición que se sumó a la ya presentada en el año 2010. "Seguimos con la incertidumbre y al final siempre surgen problemas", explica el presidente de la FEDE.

En la proposición se demanda la puesta en marcha de protocolos de actuación coordinados entre los centros de salud y los colegios, así como que el personal docente disponga de información y formación adecuada sobre la enfermedad y sobre afecta a los niños en edad escolar.