Porque estamos aquí...

Este espacio está dedicado a la diabetes infantil, con comentarios y artículos relacionados con la diabetes tipo 1.

Somos padres de una niña que debutó con diabetes tipo 1 en el 2011 recién cumplidos los tres años, la experiencia que nos da su cuidado diario y la formación continúa que desde un inicio hemos ido adquiriendo nos anima a compartir con todos vosotros este blog.

miércoles, 20 de febrero de 2013

LA DIABETES INFANTIL: SÍ DUELE PINCHARSE

Los niños que sufren una enfermedad crónica como la diabetes reciben un cargamento de responsabilidades muy superior a los naturales de cualquier niño de su edad. En muchas ocasiones aceptan y asumen su enfermedad incluso antes que sus propios padres. Mediciones de glucosa, inyecciones de insulina y restricciones de alimentos empiezan a formar parte de su vida desde el primer minuto en que son diagnosticados de diabetes tipo1.
Enseguida se adaptan al tratamiento que su enfermedad les obliga a realizar y son capaces de disfrutar y sonreír cada día de su vida. Juegan, aprenden, se enfadan o encaprichan como cualquier otro niño. 

Las inyecciones, pinchazos en el dedo, el no poder comer en algunos momentos lo que les apetece o la cantidad que les gustaría, el tener que llevar siempre en su cintura una bomba de insulina con su respectivo catéter implantado en su cuerpecito forman parte de su vida y lo aceptan y asumen pero no nos creamos por ello que no sufren, que no les duele.

Para los papás y las personas que lo rodean resulta mucho más fácil decir que lo lleva fenomenal, que es un campeón y que realmente ya está tan acostumbrado que pincharse o llevar una bomba ya forma parte de su vida de tal manera que ni lo siente.
No nos engañemos, esto no es así, que los niños con diabetes acepten y asuman su enfermedad no quiere decir que no sufran, que nos les duela, que cada mañana cuando se levantan no deseen dejar de tener diabetes para no tener que pincharse en el dedo, para no tener que inyectarse insulina, para poder desayunar lo que ese día le apetece o deshacerse de ese cinturón que porta su bomba de insulina y de ese catéter que tiene implantado en el culete, por mucho que la bomba sea rosa y el cinturón sea de Kitty " que lo lleve otro puesto, aunque solo sea una temporada" "que le liberen de esa atadura permanente las 24 horas del día todos los días sin descanso ni respiro" 

Para mi hija Martina la hora del baño o de piscina se ha convertido en el momento más deseado del día ya que se trata del único momento en que es desconectada de su bomba. Hace unos días me dijo muy bajito mientras le desconectaba la bomba para irse a la bañera "mamá no me la vuelvas a poner me molesta el cinturón en la barriga, estoy cansada de llevarla, ya no quiero tener más tiempo diabetes"
Y en ese momento vuelves a la realidad, a la realidad que queremos esconder o disimular pero que con solo pensarlo un minuto es tan cierta y tan palpable que entonces te das cuenta de que durante algún tiempo has preferido no pensarlo para evitar el propio sufrimiento, sin darte cuenta de que tu hijo no puede olvidarse del dolor que le produce cada pinchazo en el dedo, cada inyección, la implantación de su catéter, la molestia de llevar la bomba o el no poder comer lo que le gustaría. Y es que asumir se puede asumir, aceptar se puede aceptar pero que bien estaría si no tuviera diabetes, no se puede dejar de pensar.

La educación de un hijo es lo más difícil que hay en la vida y cuando aun encima tienes que tratar de dar una explicación a algo tan difícil de entender para un niño se nos cae el mundo encima . 
No podemos evitar tener que ponerte la bomba, lo podríamos cambiar por volver a las inyecciones ¿lo preferirías? Le dije yo a Martina.
"Noo, responde abrumada" y entonces te das cuenta que durante mucho tiempo le hemos estado poniendo entre tres y cinco inyecciones de insulina al día y que ni un solo día se quejo por ello pero que con cada pinchazo sufría en silencio cuando le ponías la inyección. ¿Acaso nos da igual a nosotros ir a hacer una analítica o a poner una inyección? Vas, lo haces y generalmente nadie se pone a llorar ni grita de dolor pero que alguien venga y me diga que le gusta o que no le importa que le pinchen.
Sigo hablando con Martina y trato de convencerla de que llevar la bomba tiene muchas ventajas:  no te ponemos inyecciones y además tu glucosa está muy controlada y eso hace que te encuentres mejor.
"Si mamá pero es que me canso de llevar siempre el cinturón" Yo siempre digo que no somos conscientes de las partes de nuestro cuerpo hasta que no te duelen, es decir, tu no notas especialmente un dedo de la mano hasta que no te lo rompes o te haces una herida, entonces te duele y si te ponen una escayola o un vendaje entonces te molesta. Pues el cinturón y la bomba es lo mismo, no hace daño, es cómodo de llevar ni si quiera abulta mucho pero cuanto mejor no estaría sin él porque lo nota, no se puede olvidar de que lo lleva.
Resignada Martina se mete en la bañera muy consciente y responsable de que aunque no le gusta tener diabetes, no le gusta llevar la bomba ni pincharse en el dedo y además le gustaría poder tomarse alguna chuche, cuando salga del agua tiene que volver a ponerse el cinturón, a medirse su glucosa y sobre todo, muy muy segura que todo esto no le va a impedir disfrutar de la vida, sonreír y ser feliz.
A pesar de la charla en el baño que personalmente te deja hundida pero que en el fondo agradezco porque te hace volver a valorar y ser consciente de que sí duele pincharse y de que sí se sufre por tener que llevar la bomba o no poder comer ciertas cosas, a la mañana siguiente nos dimos cuenta de que Martina seguía preocupándole su diabetes. En esta ocasión durante el desayuno le contó a su papá lo que había estado pensando por la noche: 
"He pensado que sería buena idea que para el próximo mes pudiera estar unos días sin bomba y después ya, 
 que me pusieran el sensor o la bomba o lo que tocara"
Respirar hondo, ser fuertes porque la vida ya es difícil de por sí y en ocasiones todavía nos pone retos y obstáculos más duros de superar.
Ánimo a todos los papás para saber valorar lo valientes y campeones que son nuestros niños con diabetes, muchas fuerzas para conseguir que sus vidas estén llenas de salud y bienestar. 
Cada día que pasa es un día que ya no volverá, no lo dejemos transcurrir sin más.

12 comentarios:

  1. Hola Marta, cuanta razón tienes !!
    Qué rápido nos acostumbramos cuando son otros los que tienen que pelear día a día con esta enfermedad, que por silenciosa parece que es menos dañina que otras.
    Lamentablemente no hay nada que podamos hacer para que la diabetes nos de un descanso pero seguimos siendo afortunados ya que tiene tratamiento y nos deja disfrutar al 100% de las cosas importantes. Es nuestra compañera de viaje que tiene que adaptarse a nuestra vida, no nosotros a ella.
    Ánimo y que la sonrisa de todos los niños con diabetes sea tan "dulce" como la de tu muñeca del blog.

    ResponderEliminar
  2. Hola Marta,una de las cosas que me prometi al salir mi hijo del hospital hace 3 años,era adaptar la diabetes a su vida y no pensar en el mañana solo vivir el dia a dia y intentar que su vida fuera mucho mas facil,hablo con el,que me cuente donde le duele,donde no,la comida como le gusta,si le gusta un helado adaptarselo a sus raciones,ellos son nuestro campeones porque son los que cada dia la sufren,tienes un angel de niña,y va a hacerse un dia una preciosa mujercita y ahi vais a estar ustedes como padres para sentiros orgullosos,esa es mi meta como madre con mi niño, asi que mucho animo y el dia a dia,besitos para ti y para Martina.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola soy la mama de un nene con diabetes con dos añitos y me resulta muy dificil por su edad hacerle entender que a veces no puede tomar una cosa ,me gustaria saber como adaptais las raciones para que pueda tomar helados, mona con chocolate en definitiva tener mas informacion de como otros mamas intentais que el niño siga con su vida normal.
      Muchas gracias

      Eliminar
  3. Buenos dias, mi hija de 6 años debuto hace 2 años y medio.
    La diabetes ha pasado a formar parte de su vida y de la de toda la familia como un algo mas:
    -igual que todos nos duchamos todos los dias, pues mi niña ademas se pincha en el dedo para ver su azuquita.
    -igual que todos nos peinamos todos los dias , mi niña ademas se tiene que pinchar su rapida y lenta (como ella dice)
    -igual que todos los amigos de su clase se van al recreo ademas mi niña tiene que ir antes de bajarse al patio a ver a la doctora del cole para hacerse el control de media mañana.

    Es un ademas, es un plus que ella ha aceptado como algo natural y que , hasta ahora, no supone ningun trauma ni ningun disgusto en la niña. Lo tiene tan asumido (lo tiene ella, sus dos hermanos , sus papas, abuelos, tia, amigos del cole, profes etc) que ella no se siente "diferente". Es mas , es una niña super feliz y muy controlada en su diabetes.

    Un abrazo y mucho, mucho animo para todos.Hay muchos momentos de bajon pero no nos queda otra que seguir para delante. Y comparto lo que ha dicho Maria Jose: tenemos que intentar que su vida sea mas facil y muy muy feliz. Ese es mi objetivo.

    Charo.


    ResponderEliminar
  4. Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.

    ResponderEliminar
  5. Por favor, modera los comentarios de tu blog, se te cuelan charlatanes de feria.
    En cuanto a la entrada, magnífica, estoy totalmente de acuerdo contigo. Un abrazo.

    ResponderEliminar
  6. Hola, la verdad es muy triste cuando hay un niño que tiene una enfermedad grabe como es la deabetes y no pueden llevar una vida totalmente normal

    ResponderEliminar
  7. Buenas tardes

    Me encanta leer este articulo, toca fibras profundas del corazón, nosotros les decimos a nuestros hijos, no duele, pero pincharse todas las mañanas...
    mi hijo me comentaba cierto día, Mami, cuando grande voy a poder comer dulces y no voy a tener diabetes.

    ResponderEliminar
  8. Hola, gracias por el aporte, yo tengo una hermana con DIABETES , que me recomiendan por que es una enfermedad muy tediosa gracias.

    ResponderEliminar
  9. Qué buen artículo, me ha conmovido la verdad. La mayoría tenemos alguien cercano que sufre esta enfermedad y de verdad que algunos casos en niños son realmente impactantes. Qué fuertes son algunos pequeñines y como aceptan y normalizan este hecho tan rápidamente. Muy cierto lo que comentas que a veces incluso antes que los propios padres.

    Voy a recomendar este artículo a mis amigas porque de verdad que me ha parecido muy interesante y completo Marta.
    Que acabes de pasar un buen día,
    Estefania.

    ResponderEliminar
  10. Hola, tarde se me ocurrio buscar informacion, mi sobrina ELEN de 5 murio por un debut el 22/11/2013 y aun tenemos la duda y no encuentro informacion de porque se producen los debut asi de la nada, su mami la llevo al doc pero le diagnosticaron angina 13 dias antes de su partida, fueron a la clinica el 10 de ese mismo mes le dijeron lo mismo angina. Le inyectaron una dosis que contenia corticoides, de alli no salio con vida. Le pusieron una via en la pierna derecha se le formo un cuagulo, se disparo y le ocaciono una trombosis la cual la llevo a la muerte. Si fue mala pracsis no supieron como contradecir el efecto de la corticoides por lo tanto no pudo asimilar el efecto de la insulina por via ni por bomba. Mas de 70 pinchazos por dia para nada. Ahora nos quedamos vacios el sol de nuestra casa se fue. pero lo mismo necesitamos saber, si tenes informacion.

    ResponderEliminar
  11. Hacía mucho tiempo que no me sentía tan identificada con una entrada de blog...
    Tengo 18 años y llevo bomba desde hace 10, esa sensación de sentirte cansada de llevarla encima que cuentas de tu pequeña es tan cercana a lo que siento en los días de bajón que casi duele leerlo. Recuerdo perfectamente comentarios parecidos que le hacía a mi madre años atrás y, curiosamente, reflexiones similares con mi padre en el desayuno tras una noche de berrinche. En fin, esto es así, está claro que no queda otra mas que luchar. En mi caso son ya 14 años conviviendo con la diabetes, y lo cierto es que depende del día, un día todo es fantástico y creo que puedo con todo y al siguiente veo que esto no se acaba y que yo me canso un poquito más cada día; afortunadamente hoy es uno de los que pienso qeu se puede con todo!!!!
    Muchas gracias por compartir la experiencia de tu pequeña dulce!!!

    ResponderEliminar

¿Quieres darnos tú opinión?