Hola soy Martina, y se me ha ocurrido una idea divertida de ver toda esta situación. Espero que os guste!!!
La diabetes tipo 1 en la infancia. Su evolución y control día a día en la familia y en el colegio.
miércoles, 25 de noviembre de 2020
lunes, 10 de febrero de 2020
Preocupaciones por mi viaje a Inglaterra
Este año me voy a Inglaterra con el cole. Pueden pasar un montón de cosas, se me puede caer el sensor o estropear la bomba, puedo necesitar más pastillas o más tiras. Además tengo que cambiar el catéter un día y el sensor también y eso no lo puedo hacer sola, necesito la supervisión de un adulto. Si se me estropea el sensor hay que hacer llegar uno a Inglaterra y eso ya es complicado y si se me estropeara la bomba tendría que configurarla, y yo no lo sé hacer, por eso en el tiempo que me queda tengo que aprender a hacerlo todo y a poner soluciones pero no hay que mirar el lado negativo todo el tiempo también existe lado positivo, así que a disfrutar.
Espero que os sirva de ayuda mi situación y si tenéis un viaje o una excursión no dejéis de ir por tener diabetes, para todo hay una solución. Por suerte voy con mi super profe Luz que me cuida mucho.
Publicado por Martina Fusté
miércoles, 13 de noviembre de 2019
14 NOVIEMBRE: MI NOVENO DÍA MUNDIAL DE LA DIABETES
También he ido a los juegos para niños que se organizan en mi ciudad para conmemorar este día. Un año gané un concursó con un dibujo que decía: SOY FELIZ CRECIENDO CON DIABETES. Ese día me lo pase genial y desde ese momento tengo un lema que dice:
TODOS LOS DÍAS LA DIABETES INTENTA PARARME, TODOS LOS DÍAS LE SONRÍO Y SIGO HACIA DELANTE
Esta frase está en mi gracias a mi familia y amigos por sacarme una sonrisa todos los días del año, incluso los días que he estado muy malita.
Espero que podáis disfrutar de la vida tanto como yo y que paséis un feliz día mundial de la diabetes .
martes, 5 de noviembre de 2019
Martina: La nueva redactora de Creciendo con diabetes
Hola soy Martina, la
hija de Marta. Mi mamá creó este blog
cuando yo tenía cuatro años. Antes, no había mucha información en internet para
papás de niños con diabetes y pensó que compartir su experiencia y las cosas
que iban aprendiendo serviría para ayudar a otros padres.
Mi madre dice que unos
años después, en internet aparecieron muchas webs, algunas de ellas redactadas
por profesionales que podían ayudar a las familias, y por eso pasado un tiempo
dejó de escribir en Creciendo con diabetes.
Ahora le he
propuesto escribir yo. A fin de cuentas el blog iba sobre mí ¡y aquí estoy!
Me presento de
nuevo, mi nombre es Martina, tengo once años y diabetes desde los tres. Estoy
en sexto de primaria y mi profe Luz y
mis amigas de clase me ayudan a cuidar de mi diabetes. Espero que os resulte
interesante y pueda ayudar a algún niño o algún padre con mis experiencias.
miércoles, 15 de junio de 2016
ÚLTIMOS DÍAS PARA PARTICIPAR EN EL CONCURSO DIGUAN DIABETES CHEF
Ven a cocinar a Fundació Alícia con Javier Torres de Hermanos Torres! ¿Cómo? Si tienes entre 14 y 24 años, cuelga las fotos de tus recetas en nuestro muro, responde a las preguntas de alimentación que hemos hecho durante estas semanas y acumula el máximo de puntos para ser uno de los 5 ganadores
ENLACE: DIGUAN DIABETES CHEF
jueves, 19 de mayo de 2016
DIGUAN DIABETES CHEF
El proyecto Diguan ha sido creado
y desarrollado conjuntamente por la Sociedad Española de Diabetes (SED),
la Sociedad Española
de Endocrinología Pediátrica (SEEP), la Federación de
Diabéticos Españoles (FEDE) y Sanofi para responder a las necesidades
de los adolescentes con diabetes tipo 1, el proyecto se ha realizado
mediante una colaboración multidisciplinar entre profesionales de la
salud y pacientes.
La adolescencia es una etapa de
la vida en la que suceden rápidos cambios biológicos acompañados de una madurez
física, cognitiva y emocional. Para los adolescentes con diabetes tipo 1, estos
cambios implican problemas específicos para el control de la enfermedad.
El proyecto se ha llevado a cabo
para fomentar la educación terapéutica y reforzar la importancia de la
adherencia en los adolescentes con diabetes tipo 1, y al mismo tiempo dar a
conocer la diabetes al entorno personal y social del adolescente, facilitando
así la normalización de la enfermedad.
http://www.diguan.es/
Desde Diguan me escribieron para explicarme este proyecto tan especial que
acaban de lanzar.
Se trata de un concurso de
alimentación saludable en Facebook. Pero no acaba aquí, los ganadores podrán
participar en un taller de cocina en Fundació Alicia, un centro de
investigación culinaria en Cataluña.
Pinchad todos en el siguiente enlace:
Desde Creciendo con diabetes creemos que se trata de una
actividad que resultará muy interesante para los jóvenes, participar resulta
muy sencillo ¡ANIMAROS!
Las condiciones para participar son las siguientes:
Diguan ha organizado a un
fantástico taller de cocina en la Fundació Alícia (Barcelona) para 5 personas
de la mano de expertos en alimentación saludable y diabetes, y de un reputado
chef. ¿Mola, verdad?
Para decidir quién serán las 5
personas afortunadas que disfrutarán de este día entre fogones, hemos
organizado un concurso sobre alimentación en Facebook. Hasta el 16 de junio
animaremos a los fans a responder preguntas sobre alimentación saludable y a
colgar fotos de sus recetas para conseguir puntos.
¡Las 5 personas entre 14 y 24
años que acumulen más puntos durante el tiempo que dure el concurso en
Facebook, serán las afortunadas que podrán asistir al taller de cocina de
Fundació Alícia!
¿Cómo sumar puntos?
Veréis que es más
fácil que hacer un huevo frito:
• Puedes subir la foto de
tus recetas a nuestro muro (10 puntos)
• Responder a las preguntas que
publicamos todas las semanas en el Facebook de Diguan (5 puntos)
• Comentar y dar likes (1 punto).
Cuanto más participen los
usuarios, más puntos sumarán. ¿Les animas a participar?
Este concurso, con taller de
cocina incluido, nace con la intención de que los adolescentes con Diabetes
tipo 1 aprendan la importancia de una alimentación saludable en relación con su
diabetes con una experiencia dinámica y única.
viernes, 6 de mayo de 2016
Evolución "psicológica" de los niños con diabetes
Cada vez se ven más debuts
diabéticos en niños de dos o tres años, a esta edad los niños no se plantean
ningún tipo de pregunta acerca de su enfermedad, superada la aceptación de los
pinchazos no se plantean nada más. Hasta los peques que más se disgustan con
las agujas, superan esta situación si sus padres le aportan tranquilidad porque
realmente la administración de insulina les permite encontrarse físicamente
mejor. Hay que tener en cuenta que a estas edades les cuesta transmitir lo que
les duele.
Pasados unos años, alrededor de
los seis o siete, ya empiezan a cuestionarse el porqué de su diabetes. Pueden
llegar los miedos, ya conocen mucho sobre su tratamiento pero no sobre la
enfermedad en sí: por qué a mí, voy a tener diabetes para siempre, qué me va a
pasar, o incluso, como yo tengo una enfermedad, me puedo morir... Quizás a
partir de este momento se deba añadir a su equipo médico, un especialista en
salud mental que se encargará de valorar esta nueva situación. Como padres no
debemos restarle importancia, no es cierto que los niños puedan con todo, ni
que nosotros podamos evaluar y dar respuesta siempre a nuestros hijos. En
ocasiones se puede ser reticente hacia esta especialidad médica muy necesaria
en la vida de los niños con enfermedades crónicas. Una vez tomada la decisión a
los padres también les aportará seguridad.
La mayoría de los niños con
enfermedades crónicas maduran rápidamente, superan la etapa de los miedos y hacia
los ocho años conocen muy bien su enfermedad: que ocurre en su páncreas, porque
necesitan administrarse insulina, las pautas de su tratamiento, el manejo de la
bomba de insulina si fuera el caso, que hacer antes del ejercicio o si tienen
hipoglucemia e incluso gran cantidad de datos relacionados con su alimentación
(lo que le conviene o no, raciones de hidratos de los alimentos más habituales...).
No deberían tomar decisiones sin supervisión pero conocen perfectamente el
protocolo de actuación, empiezan a ser autónomos. Sin embargo es una etapa que me
preocupa especialmente, saben tantas cosas sobre su enfermedad, entienden tan
bien las dificultades de su control que entran en una fase de resignación. Asumen que tienen que
renunciar a tomar la chuche que su compañero reparte en clase, que tiene que
parar de jugar en el patio porque tiene hipoglucemia, que no puede ir al
entrenamiento porque tiene la glucosa alta, que no podrá ir a dormir a casa de
su amigo, que se quedará sin ir a la granja con la clase... En realidad son
pequeñas cosas que nos pueden parecer sin importancia pero creo que lo peor que
podemos hacer es restarle valor, hay que cargarse las pilas de empatía y ser
capaces de ponerse en el lugar de los niños, sobre todo de aquellos que sobrellevan
una diabetes muy inestable y que en el día a día las renuncias son continuas.
Necesitan apoyo, hacerles saber que comprendemos lo difícil que les puede
resultar en algunos momentos, hablar mucho con ellos y desde luego
compensarlos, estar atentos esos días en que están más estables para dejarlos
ir a jugar a casa de los amigos, aprovechar una hipoglucemia para darle ese
dulce tan tentador que normalmente no toma porque le dispara la glucosa...no se
trata de hacerlos consentidos o caprichosos, sino de ofrecerles una
satisfacción muy merecida! No solo las renuncias coartan su vida, llevar un
cateter, un sensor, una bomba puede resultar molesto aunque se acostumbren a
ello, pincharse en el dedo o ponerse una inyección hace un poco de daño aunque
tengan mucha práctica; sin duda muchos niños sueñan a estas edades con que
algún día su diabetes desaparecerá. 
Y pasados unos años llega la
temida adolescencia, si hasta este momento los niños con una enfermedad crónica
destacaban por su madurez al llegar a los trece o catorce años pueden arrinconarla
en el fondo de su corazón para dar paso a la rebeldía: por qué a mí, quiero
salir igual que mis amigos, incluso beber o fumar, quiero comer lo que me
plazca y beber refrescos y hacerlo sin control o no quiero comer para tener
mejor tipo, no me quiero inyectar insulina o no quiero hacerme los controles,
me he cansado de llevar la bomba ¡no me queda bien! La adolescencia ya es una
etapa difícil para todos los niños (también para sus padres) si además del todo
"quiero y no puedo" tienen que añadirle un montón de obligaciones que
le impone su enfermedad la bola puede estallar y las complicaciones se dejan
ver en los resultados de sus controles o, lo que es peor, en las urgencias del
hospital (cetoacidosis, comas diabéticos...). ¿Cómo evitar llegar a estos
extremos? De nuevo con el apoyo de los padres y de los especialistas médicos
(salud mental incluido, si fuera necesario), hablando mucho con los chicos
desde la comprensión pero con firmeza. Ya tienen edad suficiente para
comprender su enfermedad en profundidad, edad para tomar decisiones acerca de
su tratamiento y edad para conocer todas las enfermedades colaterales que se
producen a largo plazo a consecuencia de un mal control y de los graves riesgos
que asumen cuando deciden saltarse las reglas. Esta es una buena edad para
dejarse influenciar por los buenos ejemplos y en el mundo de la diabetes
contamos con un puñado de ellos, chicos y chicas que no se amilanaron ante su
enfermedad, que se marcaron unas metas altas en el mundo del deporte, en su
vida social, en sus metas de trabajo... que alcanzaron sus sueños!!!
Los niños con diabetes pueden
"en teoría" llevar una vida normal, hacer la misma vida que sus
amigos. La "teoría" lo permite, la realidad es que en muchas ocasiones
no puede ser exactamente así. En cualquier caso pueden disfrutar de una vida
satisfactoria y plena, adaptando la diabetes a su ritmo de vida, cuidándose y
siendo conscientes de que la falta de control les pasará factura a lo largo de
su vida. Como padres permitámosles marcarse sus propias metas y apoyémosles en
el camino de lograrlas!
¡EL MUNDO ESTÁ EN SUS MANOS!
jueves, 28 de abril de 2016
¿Cómo hacer frente a la retinopatía diabética? FUNDACIÓN IMO
Ya os he hablado en más ocasiones de esta institución, el Instituto de microcirugía ocular cuenta con un departamento específico de retina y vítreo, enfermedades específicamente frecuentes en las personas con muchos años de diabetes y sobre todo en aquellos casos mal controlados.
Es difícil encontrar oftalmólogos que conozcan en profundidad la diabetes (en realidad más allá del propio especialista en diabetes - endocrino, es difícil encontrar un médico que tenga conocimientos de diabetes. Hasta el propio pediatra del centro de salud suele reconocer que su formación en diabetes es muy básica), así que es de agradecer que haya profesionales en el campo de la visión que se preocupen especialmente de la vista de las personas con diabetes.
El IMO nos explica que la retinopatía diabética (enfermedad que se ha convertido en la primera causa de ceguera irreversible en edad laboral, aunque es evitable en un 90% de los casos con un tratamiento precoz y adecuado) se produce por la descompensación metabólica de la diabetes, que daña las células y los vasos sanguíneos de la retina, que se vuelven más permeables y frágiles con el mantenimiento de niveles altos de glucosa en sangre.
Por desgracia la retinopatía diabética suele ser asintomática en las primeras fases, aunque en estadios avanzados puede tener efectos devastadores para la visión en caso de no ser detectada y tratada a tiempo (en algunos casos puede presentar síntomas de visión borrosa y pérdida gradual de agudeza visual, manchas o "moscas volantes", sombras o áreas de visión perdidas o dificultades en la visión nocturna).
El IMO estima que más de la mitad de los pacientes con 15 o más años de evolución de la enfermedad presentan algún grado de alteración vascular de la retina y casi todos los que llevan más de 30 años con la enfermedad, muestran signos de retinopatía diabética. Para retrasar su aparición o mejorar el pronóstico, es fundamental la implicación de los pacientes. Los especialistas recomiendan realizar un control metabólico estricto de los factores de riesgo (glucemia, presión arterial y lípidos plasmáticos), adoptar hábitos de vida saludable y evitar la obesidad, el sedentarismo y el tabaquismo, someterse a una prueba de fondo de ojo una vez al año e intensificar las revisiones oculares en caso de detectarse algún problema, según las indicaciones del especialista.
La diabetes de nuestros hijos nos puede llegar a absorber tanto que nos incapacite para vivir más allá del presente, pero es importante ir por delante de la enfermedad, tener presente las complicaciones que de ella se puedan derivar (conocerlas, tratar de prevenirlas e incluirlas en las rutinas de las revisiones). El IMO nos explica que casi todos las personas que llevan más de 30 años con diabetes muestran signos de retinopatía diabética. No tenemos nada que hacer cuando nuestros hijos lleguen a los treinta años con diabetes, nuestro deber como padres es trabajar cada día para que esto no llegue a ocurrir, prevenir, prevenir, prevenir... Cuándo una persona de 60 o 70 años debuta con diabetes tipo2 se debe de preocupar de estos problemas, que quizás, según las estadísticas le afecte cuando tenga 90 o 100 años. Mi hija Martina al igual que otros muchos niños que debutan a diario pueden tener problemas muy, muy jóvenes (Martina iniciaría su etapa de riesgo con 18 años y se encontraría con muchas posibilidades de sufrir retinopatía con 33).
Por suerte el control glucémico, la investigación, la tecnología mejora día a día, trabajando para aportar una mayor calidad de vida a nuestros hijos, solo es necesario que nosotros aportemos nuestra parte.
Ánimo a todos los padres!!!
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